障礙的污名與污名管理：
「白化症」者婚戀關係的社會學分析
楊岱宏
南華大學應用社會學系
摘要
本研究主要研究探討「白化症」者婚戀過程為所面臨的困難與因應方式。由於「白化症」者皮膚與視力的關係是他們必須承受社會上的障礙污名標籤。污名的烙印化效果使得白化症者的婚戀過程中遭受與一般人不同的『障礙』。傳統的醫療模型典範中，障礙被視為疾病或需要矯治，忽略了障礙的社會文化因素。本研究從社會學的觀點出發，透過深入訪談，分析「白化症」者在婚戀過程所面臨的障礙污名、與污名管理的策略。希望透過此研究揭露社會對白化症者的歧視，提供白化症者對抗污名的策略、以達到對白化症者培力的效果。
壹、研究動機與研究問題
第一節 研究動機
大眾傳播媒體長久以來最愛採訪一些特別的人、事、物，相對地，愈是特別的新聞事件收視率也會越高；而筆者也時常看到許多「白化症」動物的新聞事件，受到社會大眾投以可愛的眼光或令人憐愛，但倘若報導的對象一個「白化症」的個人，那麼所關注的焦點卻不竟然導致同樣的答案。當然，這對從小到大的「白化症」筆者經驗中也形成一個弔詭的事實，那就是一旦與他人接觸時常被投以異樣眼光，甚至聽聞：「媽媽，你看有外國人耶」、「頭髮怎麼會是白的呢？」等等帶有質疑或諷刺的話語。
因此，這種親身經歷的經驗中，致使筆者對「白化症」的相關議題產生興趣，更在筆者搜尋「白化症」者相關研究議題的過程中發現，縱使目前台灣針對弱勢族群的相關議題逐漸受到重視，然而，針對「白化症」者相關的社會科學文獻仍相當缺乏。
依據「身心障礙者權益保障法[1]」，「白化症」總是被歸類為視覺障礙的一環。從社會文化的觀點出發，所謂「障礙」不僅是一種身體的功能限制，張恆豪（2007）更進一步指出，障礙是一種社會狀態，身心障礙者更必須承受「障礙污名[2]」。「白化症」的膚色特質和視覺障礙導致「白化症」者同時遭受雙重的障礙污名；也因此，一般社會大眾在第一次接觸「白化症」者時，總是投射一種詭異的眼光，例如：歧視、可怕、具攻擊性之類的標籤。
障礙污名也源自於社會大眾對「白化症」的不瞭解，不僅為「白化症」者帶來眾多的困擾；更當「白化症」者談戀愛時，除了本身害怕告白被拒絕外，就連已經成為男女朋友的親密關係，也會因為考量到經濟、遺傳或家人反對等因素，最終還是放棄婚嫁的念頭。縱使雙方有緣結婚，也會擔心生育的子女是否會遺傳，而難以維持一個正常的家庭關係。因此，「白化症」者幾乎對婚戀關係充滿恐懼、退縮的心理，進而導致在婚戀關係遭到嚴苛的考驗。
從「月亮的小孩」這部紀錄片，不僅介紹「白化症」者生活、教養、社交方面的問題，更呈現「白化症」者在婚戀關係所遭遇的難題與因應方式，例如：主角之一吳
因此，根據上述動機，本文欲將以高夫曼的「stigma」為基礎，探討「白化症」者婚戀關係中，其本身扮演的角色與其所遭遇的困難與因應方式。
第二節 研究問題
基於上述研究動機，筆者將深入探討「白化症」者是否會因為「雙重污名」這項被標籤的變因，造成男女在婚戀關係的歷程產生衝突與矛盾？並且瞭解「白化症」者在感情的道路上，除了歧視與污名化外，還會遇到哪些困境？因此，筆者提出以下目的：
一、 經由深度訪談法探討「白化症」者在婚戀歷程當中，是如何被標籤與歧視？白化症者在戀愛與婚配的過程中，有面臨了什麼樣的社會歧視和挑戰？
二、 經由深度訪談法探討「白化症」者在婚戀的歷程，是否會因為被污名化，而對伴侶有不同的抉擇？
三、 經由深度訪談法探討「白化症」者在婚戀歷程當中，除了污名化外，還會遇到的困境為何？又是如何因應呢？
貳、文獻回顧與探討
第一節 何謂污名
何謂污名與烙印？Goffman在《stigma》一書中指出，烙印一詞由來是從希臘是從罪犯、叛徒、奴隸身上做上記號，因此社會大眾都知道他們的身分。「污名」可以被定義為使人遭貶抑的特質，強調透過污名「人們會把一個普通人認為是一個玷污的、被看輕的人」。Goffman進一步將污名分成：明顯遭貶抑的人，例如：黑人、腦性麻痺、肢體障礙）、可能遭貶抑的人（例如：聽障者、輕度視障）（Goffman 1963引自吳家苓 2002：朱元鴻2006）。
根據Hairston, Kimetta R.(2005)的研究，以夏威夷的非洲裔美國「白化症」黑人的例子來說，在美國這個種族大鎔爐的國家，以白人歧視黑人的例子最嚴重，除此之外，還有被歧視的弱勢族群─黑人「白化症」，除了在外被歧視，就連自己的黑人族群也歧視他們，在學校中常常被說是「白化黑人」、「黑色幽靈」等，在人際關係上很多黑人都跟他說：「你不是黑人，因為你皮膚是白的，所以拒絕跟他做朋友。」
日常生活中，除了上述的污名外，還有許多是需要我們去探討的，當然，也是有許多是我們日常生活中不會去觸碰而忽略的弱勢族群污名。趙善如（2003）指出原住民在日常生活甚至婚戀過程都要接受一個外界強加在他們身上的種族污名，由於現今是父權社會的關係，導致原住民婦女的種族污名更為嚴重，在婦女原住民的背後，她們皆被認為對婚姻不真誠、沒有責任感，在家庭生活中沒有盡到母親責任、或成天愛喝酒不做家務等等因素，也因此在這樣的狀況底下造成婚姻暴力或是離婚情況就會增加，而這些因素都是外界對種族建構的污名。
反觀「白化症」者在台灣也是面臨障礙污名的問題，醫療體系刻意把障礙建構出一套說法給大眾了解，雖然讓大眾了解「白化症」的原因，但是還是有人抱持著對「白化症」好奇、認為「白化症」是不健康的、有障礙的人種，在台灣這個黃皮膚、黑頭髮的世界中，雖這兩者例子都是在台灣這社會國家，但這兩種不同的例子種族污名與障礙污名但給人觀點仍是有差異性，相同之處是擺脫這些污名帶給他們的困擾，但對障礙污名來說有很大的不同就是「白化症」者就是在遠處一眼就可以看出他們是有障礙的，在與他們聊天過程中可以發現視力狀況等問題，導致障礙污名與種族污名有很大的不同。
第二節 從醫療觀點到社會、文化觀點的障礙
世界衛生組織剛開始在定義障礙的時候都以身體的功能為主，近年來才逐漸加入社會模式的障礙觀點（王國羽，呂朝賢、2004）。醫療模型對於障礙的定義是以生物醫學模型為主軸，也就是身體健康系統→病理→出現病症→矯正來界定障礙的過程。何謂醫學模型？根據Patrick Corrigan，Robert Lundin(2003)指出醫學模型觀點與社會模型是有衝突的，如下表：
表一、醫療與社會模型的差異
|
事件 |
定義 |
疾病哲學﹝醫療模型﹞ |
歧視哲學﹝社會模型﹞ |
|
基本假設 |
對典範框架的基本假設 |
疾病是惡性因素需要被排除掉 |
精神障礙是一個需要被接受的事實﹝不光是壞的﹞ |
|
認識論 |
描述與評估我們如何知道一個研究計畫是否有效策略 |
經濟論為基礎：嚴謹的科學方法至關重要 |
現象學為基礎：精神障礙的觀點至關重要 |
引自Patrick Corrigan，Robert Lundin(2003)第十張表10.2
由以上圖表得知醫療模型是認為人只要身上有疾病或是障礙都一定會想盡辦法去除或矯正，但是社會模型正好跟醫學模型的觀念有所出入，社會模型認為身上有疾病或視障礙應該是要去試著接受、適應身上的疾病障礙，然而這兩個模型最大差異是醫療指的是矯治但是後來被學者質疑世界衛生組織的說法，因此衍生出社會模型，然而在社會模型中則是把外在環境以及制度加入對障礙者的看法。社會模式的障礙觀點認為損傷是屬於個人身心理狀態，但是「障礙」卻是屬於社會性的，因為社會文化環境的「障礙」使得功能不同的障礙者不能和「一般人」一樣的生活。
張恆豪(2006b)針對「大象男孩、機器女孩的」紀錄片的分析就指出，紀錄片呈現的是主流的醫療觀點，醫生診斷完之後，但是由於家長不認識字，加上帶祥祥去醫院診斷時醫生說了一堆老奶奶聽不懂(重聽)的文字，因此導致在治療的過程中奶奶常常是鴨子聽雷，根本聽不懂，在醫療體系中認為障礙是可以矯正的，所以認為早療是很好的方法，可以讓輕度障礙者恢復正常，讓重度障礙者增加學習能力，雖然可以讓障礙者變成正常人，但醫生常常加入自己的價值觀去評估，有的惡劣一點的醫生還會說：「這個小孩沒救了。」由此例證說明醫療模型只在著重在身體健康系統→病理→出現病症→矯正來界定障礙的過程，
從社會模式的觀點出發，張恆豪(
長久以來「白化症」者在醫療模型中是屬於一種疾病障礙，只認為矯治才是對「白化症」者是好的，在社會中建構「白化症」者是不正常、有障礙的，社會大眾對於白化症者抱持著不正常的眼光看待「白化症」者，醫療模型的建構下的「白化症」無法處理「白化症」者面臨的日常生活歧視以及婚戀的問題。
根據王亦榮(1996)指出由於「白化症」的外觀與視力的關係因此導致上學被同儕團體排擠，身邊只要一有問題出現一定會有壓力同時也會出現問題解決模式，身心較健康的人會採用問題導向解決模式(找尋可用資源、身心健全、主動找人協助)，倘若身心症狀愈多的人比較會選擇情緒解決模式(遺忘、放棄、無奈接受)，由於「白化症」外表與視力關係在工作、人際關係上一定會遇到困難，當「白化症」遇到困難的時候會選擇放棄呢？還是去接受適應呢？
社會模型定義障礙就把外在環境、制度帶入障礙觀點中，認為障礙的損傷是客觀的最主要還要尊重他們的人權以及障礙經驗，在此種狀況底下「白化症」者在婚戀過程中相對愈到問題會減少，但是在醫療模型建構社會中還是有障礙污名的存在，筆者想藉由社會模式的障礙觀點，探討「白化症」的污名以及白化症者在婚戀過程中遇到困難與因應方式。
第三節
「白化症」婚戀關係之探討
由於「白化症」者膚色異於常人、及先天弱視，通常都會被劃分在視覺障礙裡，因此在相關文獻或者是政策方面都會以視覺障礙者為考量，在婚戀關係問題上幾乎都把重心放在視覺者身上，雖說「白化症」也有視覺障礙，但是外表皮膚的障礙污名卻永遠消除不了。
根據黃忠賢(2003)指出重度視障不想進入婚姻有很多因素，其中最主要的因素是經濟壓力、本身視覺障礙所造成家庭壓力等兩大主因，其實這兩大主因在「白化症」身上也看的到，只不過「白化症」除了視覺障礙之外，在外表皮膚跟別人也有很大的不同，唯一筆者發現重度視覺障礙者跟「白化症」者有一個共通點的是，在結婚人數來說男性往往比女性來的多，原因很可能是因為在台灣還是父權主義社會的關係，固男性只要經濟穩定不論是否有障礙，在婚姻這條道路上都會比女性走的順遂。
根據黃忠賢(2003)、何麗敏(2004)、廖涵儀(2007)指出視覺障礙者倘若要結婚男性視障者的口才一定要很好、經濟要穩定才能夠從戀愛過程轉進入下一個階段，反觀女性視障者來說就沒那麼幸運了，女性視障者一定要外表漂亮或者是從事社交封閉按摩工作，與漂亮的視障女性結婚，結果大多都會以離婚收場，至於按摩工作方面的視障女性，大致來說，她們認為每天見面頻繁，即使談戀愛了，相對上所面臨的問題會比其他視障女性在婚戀關係中來的少，對「白化症」者來說雖然與視障者在婚戀性別人數來說類似，但遇到的問題最大的差異是「白化症」者的皮膚與遺傳基因這兩大因素是「白化症」者在婚戀關係中最困難也是最棘手的問題。
第四節 「白化症」者在台灣研究現況
我國對「白化症」者的相關議題研究相當有限，尤其在婚戀過程之研究與討論之文獻甚少，就筆者目前搜尋到之文獻主要以碩士論文、學術期刊與兩大部份。在碩士論文方面，王亦榮（1996）《白化症學生個人信念、壓力知覺、因應風格與身心適應關係之研究》，而其主要探討白化症學生除了一般在生活壓力之外。異於常人的外表在同儕欺負之間被欺負等問題以及因應方式有哪些。
在學術期刊方面，其研究主題有，林炫沛（1997）《月亮的孩子--白化症寶寶的類型及症狀》、李淑美（1989）《白化症小孩視力之矯正》白化症小孩視力之矯正等，這幾篇文章都是從醫療的觀點切入，主要探討的是「白化症」者視力狀況或者是「白化症」者症狀，缺乏社會文化的觀點。對於筆者來說「白化症」者在台灣人數有越來越多情況下筆者要探討障礙污名在「白化症」者婚戀過程中遇到問題與因應方式，使得「白化症」者能走出來、快樂談婚戀。
参、研究方法與步驟
第一節 研究對象
本研究主要以中華民國白化症者關懷協會會員，且已有現為婚戀經驗的「白化症」者為對象；那為何以白化症關懷協會為主呢？除了透過協會理事長引薦適合的訪談對象外，筆者更在成為會員後，藉著參加活動認識了眾多「白化症」者。
白化症者關懷協會的成立源自於
而白化症者關懷協會的服務內容主要針對「白化症」成因與新生兒宣導、促進國際白化症協會互相交流，並與醫療單位合作研究「白化症」成因與視力狀況，以及「白化症」經驗交流等等。筆者將透過白化症協會，徵求願意接受訪談的『白化症』者以及與白化症者有婚姻關係的個人。並透過滾雪球抽樣擴大受訪者的範圍。
第二節 研究方法
筆者閱讀完部分弱勢族群相關的文獻後，發現多為質性的研究，這也是源於量化的資料筆者往往只能得知兩個變項間的相關，卻無法得知兩變項為何相關，或在何樣的脈絡底下相關？筆者的主題乃是為了瞭解障礙污名對「白化症」者婚戀關係中所扮演的角色，以及在婚戀關係中所遭遇的問題以及因應方式。因此，筆者將採用深入訪談法執行本計畫。
「深度訪談法」又稱「質化訪談法」，此法採用數量較少但具有研究者需求的明顯特徵的分析樣本（即受訪者），藉由訪問者與分析樣本之間針對研究問題進行概念性互動，不必拘泥於一組特定的問題、固定的遣詞用字和順序來詢問受訪者。深度訪談在本質上是由訪問者建立對話方向，再針對受訪者提出的若干特殊主題加以追問，而在每一段訪談中，可以獲得受訪者的資料，尤其是其意見、價值、感受等個人內在層面的資訊可以更為詳細（Babbie,，1998）。
本研究為顧及開放性與切題性，欲採取「半結構式訪談」( semistructured interview )，在訪談之前，先擬定訪談大綱，若是在訪談過程中，有出現新的議題也可以加以了解，但會盡量避免偏離主題的狀況。透過訪談過程，瞭解「白化症」者在婚戀關係中所遭遇的困難以及因應方式。並將訪談所得資料整理與分析，綜合歸納後得到研究結果。
另外，為了使受訪者在訪談過程中能夠以平常心情說出真實的結果，本研究將採取非正式的訪談形式來進行；另外，在訪談進行中，時時刻刻注意受訪者的反應，以及在訪談的過程中適時的調整訪談問題與內容的順序；最後，在筆者彈性的引導下，使受訪的「白化症」者能有方向的回答本研究所關切之議題。
最後，在訪問期程方面，本研究預計將對每位受訪者訪談一個半至兩個小時；並於訪談結束後，除了將訪問的錄音稿轉成逐字稿外，且根據逐字稿之內容運用winmax軟體來進行資料分析，也就是將其訪問證據提煉成具體的概念。
肆、研究發現
第一節 「白化症」者自我認同
目前台灣「白化症」者人數不多，通常要遇到與自己一樣是相當困難的，加上本身外表與視力造成的障礙污名伴隨著「白化症」者一身，「白化症」雖然是天生的，不代表就能完完全全接納自己，根據王亦榮(1996)指出由於「白化症」者本身障礙污名的關係因此導致上學被同儕團體排擠，在工作、人際關係上一定會遇到困難，當「白化症」遇到困難的時候會選擇放棄呢？還是去接受適應呢？
在訪談過程中得知障礙污名對影響「白化症」者層面相當多：
B先生2表示：從小到大持續影響的是視力，從出生就有了所以影響不大，階段性﹝每個時期影響方式不一樣﹞的是外表，因為外表受挫折時會去想我到底是不是我爸媽的小孩，加上當時教育水準不高因此不可能會去跟小孩解釋什麼，到學校遇到同儕問題時就會以打架來解決，到國高中後就可以接受這個事實，到談感情過程中就會認為被拒絕是正常的，理智上是可以接受但是還是會留下陰影，也會試著化解對方家長的疑慮，工作之後就會被貼標籤與忽略，貼標籤是只認為我們只能做什麼工作，忽略則是不管你適不適合都會派工作給你。（B先生2，訪談稿
G小姐2表示：視力是我最大困擾，不希望聽到刻意去提我是白化症這個事實，母親會刻意去詢問未來我能做些什麼工作，但是我都會拒絕也希望媽媽不要再這樣做了，在職場會遇到主管忽略或質疑自己能力的狀況，忽略是指可能指派的工作不管適不適合都要去做，質疑是指直接認定我能做哪些工作不能做哪些工作。（G小姐2，訪談稿
「白化症」者在社會建構中面臨許多挑戰，不僅在自我認同過程中甚至影響到婚戀關係，筆者在研究之前認為「白化症」者對於其他「白化症」者能夠彼此接納與認同，但是在訪談中發現「白化症」者與「白化症」者接觸與筆者預期有些出入：
A先生表示：在接白化症會長以前沒有往來，因為這份工作才有接觸，三十歲前都不太會理會其他白化症，但是三十歲之後認識其他白化症就覺得不會在意（A先生，訪談稿
C先生表示：小時候碰到會覺得尷尬，由於人數較少所以比較特殊，在路上碰到也不會去打招呼，大部分白化症都是在夏令營認識的，但一般走在路上不會去打招呼。（C先生，訪談稿
D先生表示：一開始會接觸覺得怪怪的，現在因為年紀關係不會覺得奇怪了。討厭是不會討厭，但是自卑一定會啦，身心障礙者每一個都是很自卑的。（D先生，訪談稿
G小姐表示：我小時候很討厭白化症，以前視障夏令營只有一個白化症所以很不喜歡，加上不想看到白化症的原因是看到其他白化症等於看到自己。（G小姐，訪談稿
在社會大眾加諸障礙污名在「白化症」者身上同時也讓「白化症」者在自我認同上出現無法接納其他「白化症」者，甚至連自己也無法接納，筆者發現受訪者都認為自己已經可以接納自己了，但是每個人接納定義不一樣，通常都是說出了社會接觸人、事、物多了之後才可以接納，換個角度想這或許也是逃避事實的接納，但這也是筆者要繼續探討問題之一。
目前社會上對於身心障礙者有進一步認知與照顧，由於醫療與社會建構的障礙污名導致「白化症」者無法接納自己，(Giddens,1990)提出反身性，對「白化症」者而言從小在家庭互動與學校教育過程仍然無法自我認同，「白化症」者在社會情境互動中由於障礙污名的緣故，至使「白化症」者在行為上會刻意學習與社會大眾相同行為來改變自己障礙污名的事實例如染頭髮，家庭互動包括父母、手足、夫妻的接納與認同影響最大，在學校教育則是教師與同儕之間的接納與認同影響最大，「白化症」者以染髮來改變外再則是想融入社會，並且想去除障礙污名，筆者也曾經一度想染髮來融入社會，但是改變了頭髮卻不能改變皮膚，障礙污名始終存在著。
F小姐表示：以前醫療資訊較不發達所以很多人才會介意，但是現在白化症已經越來越多因此不會再去介意，曾經有聽過以前白化症小時後被關在家裡不准出門的案例，由於我從事美容美髮緣故所以有染頭髮來遮掩自己。（F小姐，訪談稿
醫療與社會所建構的障礙污名也讓所有身心障礙者不論是生活還是婚戀過程都受到相當程度的影響，筆者認為想挑戰障礙污名不是改變外表就能撕下的標籤，而是需要透過學者與障礙者本身站出來替自己發聲才能降低障礙污名的影響，至於障礙污名是否能完全去除呢？筆者認為以目前台灣社會而言是有難度的，若要完全去除等於在挑戰台灣醫療霸權，醫療體系在台灣則是屬於神聖、崇高、不可被改變的，想完全去除是有相當高的難度，如果能以降低障礙污名則可以慢慢改變社會觀點，只要社會觀點能有所改變對於障礙者而言不論生活中或者婚戀過程將會變的更順遂。
筆者在訪談過程中得知社會眼光對於「白化症」者在自我認同中過程中具有相當大的影響力，就如上述F小姐表示自己從事美容業為了與顧客互動以染頭髮來遮掩自己是白化症這個事實，倘若沒有這樣做顧客則會對F小姐產生不信任，最糟糕可能無法在美容業生存。
「白化症」者在生活中遇到「白化症」者機率相當低，通常都是透過視覺障礙夏令營認識的，由於年紀小的關係都不會連絡，但後來是透過白化症者關懷協會舉辦活動而認識的，「白化症」者參加協會團體活動也是增加自我認同的方式。但是，弔詭的是「白化症」者在日常生活中卻不願意單獨與「白化症」者一起出門或者做同一件事情。
C先生表示：小時後，一、兩個出門還是會在意，如果是一群出去就不會有太大感覺。（C先生，訪談稿
D先生表示：除非是聯誼會辦活動才會一起出去，通常在身邊遇到白化症機率很低，所以不可能再生活中做同一件事情，年輕的時候不自在，但是年紀大了之後就覺得沒什麼了。（D先生，訪談稿
I小姐表示：出社會以前會不喜歡跟白化症走在一起，覺得怪怪的，出社會之後由於人事物看多了所以也不會有這種感覺了。（I小姐，訪談稿
「白化症」者人數不多情況下在日常生活中遇到機率是相當低的，除非是透過視障夏令營才有機率認識其他「白化症」者，筆者原先預設「白化症」者面對同樣是「白化症」者會感到相當親切，甚至一起出去逛街或從事同樣休閒娛樂時都是可以接納並且不會在意社會眼光。在訪談結束之後，筆者發現受訪者一致認為如果是自己一個人或者是一群人一起從事同樣的休閒娛樂，例如：逛街是不會在意的，但是如果單獨與二到三位「白化症」者共同從事同樣休閒娛樂反而會很在意社會眼光。
訪談過後與筆者預設有些落差，筆者認為有如此大落差是因為「白化症」者從小較難遇到或認識其他「白化症」者，因此從事休閒娛樂時候都是自己一個人也能慢慢適應與接納社會眼光，如果單獨與二到三位「白化症」者從事同樣休閒娛樂時，會在意社會眼光的原因是因為本身覺得「白化症」已經相當特殊了，若是單獨與其他「白化症」者從事休閒娛樂將會造成特殊性加大，當二到三位「白化症」者走在路上的時候常會有路人來詢問你們是外國人嗎？你們有血緣關係？等問題，被詢問同時障礙污名也跟著浮現，就因為如此「白化症」者才不願單獨與其他「白化症」者一起從事相同的休閒娛樂。
為何一群「白化症」者共同從事休閒娛樂可以不在意外界眼光呢？從訪談中發現一群「白化症」者同時出現會產生群體力量，讓外人覺得是一股勢力，不容易親近。因此，在一群「白化症」者從事同樣休閒娛樂也能增加「白化症」者自身在團體中自我認同感，並且降低障礙污名的特殊性，這部份也是筆者自身經驗與受訪者生活經驗觀念相同的地方。
目前台灣社會大眾與醫療團體對於「白化症」者看法還是處於好奇與保護觀念底下，在此觀念下的「白化症」者在自我認同上將面臨相當大的考驗，雖然每位受訪者包括筆者本身都認為已經能夠接納自己，或者可以接納其他「白化症」者，但是所給的從受訪者口中得知都是出了社會或者是年紀大了才可以接納，這真的是接納嗎？還是一種逃避？筆者本身認為這只是一線之隔，Giddens,1990)提出反身性至使「白化症」者在行為上會刻意學習與社會大眾相同行為來改變或遮掩自己障礙污名的事實，例如：染頭髮來改變自己外貌使得社會與「白化症」者本身能接納自己，
F小姐表示：由於我從事美容美髮緣故所以有染頭髮來遮掩自己。（F小姐，訪談稿
筆者認為「白化症」者會有這種行為產生是在迎合社會眼光並非出自於自願，雖然「白化症」者能夠接納自己但是此種接納方式是一種逃避社會眼光與迎合社會觀感的接納方式。
由於「白化症」者關懷協會服務對象是「白化症」者，使得「白化症」者透過協會與其他「白化症」者生活經驗分享以及找尋「白化症」者相關資源重要媒介，但是資源不足情況下只能把服務重心著重在新生兒照顧與視力保健兩方面，導致對成年「白化症」者幫助不大致使成年「白化症」者在自我認同過程中遇到相當多的困境。
B先生2表示：對已經成年白化症者來說是沒有幫助的，協會給予服務是提供一些白化症者相關福利、哪裡可以取得資源、視力保健、皮膚保健等，對現在已經成年來說從小就開始自己去找資源也不會認為協會可以得到什麼協助，但是對於新生兒幫助卻是相當大的在心理支持與認同都是相當有幫助的，若是成年人需要幫忙目前協會給予的資源是不夠的，因為專業人士不夠導致無法協助成年人例如：適應社會、職業訓練等。（B先生2，訪談稿
G小姐2表示：我覺得對新生兒的家長受益較多，對於家長幫助很大，之前協會剛成立時我們有幫忙接協會電話時發現都是家長打過來的。（G小姐2，訪談稿
協會成立宗旨是關懷「白化症」者，但是由於資源不足關係只能協助白化症」者找尋資源，協會除了有資源不足問題之外就是「白化症」者本身自我認同部分是否能夠接納自己，這也是協會努力目標之一，面對社會眼光如何適應社會與接納都是需要雙方去配合的。
在「白化症」者自我認同過程中，若是能讓社會大眾或者醫療體系對「白化症」者觀念與態度整個扭轉，不在以保護與好奇眼光下去看待「白化症」者，並且使得「白化症」者在自我認同過程中更容易去突破，這樣在「白化症」者身上的自我認同才是真正認同，而不是因為年紀大或者是出了社會才可以認同的理由來逃避自己是「白化症」者的事實。
第二節「白化症」者在戀愛中面臨問題與因應方式
再傳統觀念中都認為黃志成(1990)指出優生保健法[3]主要站在醫療模型觀點再提高人口素質，以身心障礙者為例則是屬於素質較差的族群，在優生保健法定義中則屬於要矯正的，或者是在母親懷孕時檢測出可能懷有身心障礙小孩則應該以人工流產方式解決身心障礙小孩的問題，但是社會模型正好跟醫學模型的觀念有所出入，社會模型認為身上有疾病或視障礙應該是要去試著接受、適應身上的疾病障礙，然而這兩個模型最大差異是醫療指的是矯治但是後來被學者質疑世界衛生組織的說法，因此衍生出社會模型，然而在社會模型中則是把外在環境以及制度加入對障礙者的看法。社會模式的障礙觀點認為損傷是屬於個人身心理狀態，但是「障礙」卻是屬於社會性的，因為社會文化環境的「障礙」使得功能不同的障礙者不能和「一般人」一樣的生活。
在上述情況中一個障礙者想談戀愛或者是結婚基本上都是不可能的，由於「白化症」者有一層社會賦予的障礙污名，因此只要聽到自己子女與「白化症」者在交往或者是論及婚嫁同時就會立刻阻止，或者引發家庭抗爭，筆者發現受訪者在戀愛過程中所面臨問題以對方家庭阻止最嚴重。
B先生表示：對方家庭的反對以及本身外表差異，因應方式是配合女方時間，壓力上一定比我們還大所以選擇講電話或者是在一個女方父母不在的時間見面之類的方法配合女方，就算交往之後父母同意也只能降低父母給的壓力不可能完全排除。（B先生，訪談稿
E先生表示：家庭是屬於傳統觀念，會認為我可能是上輩子做什麼壞事情所以不要在一起，所以會有家庭的阻攔，但是那是我那個年代才會這樣，現在可能比較好了。因應方式靠自己去證明自己，別人批評我們什麼就證明給他看，雖然他們認為視力造成工作影響，那我會嘗試做給他們看，他們會認為經濟可能造成生活困擾，就證明給他們看，女生有幫我在他父母面前講很多好話去感動他們。（E先生，訪談稿
G小姐表示：在結婚前後有遇到相當多摩擦，這些摩擦與歧視﹝生活習慣、教育小孩、或者批評我母親不會教小孩﹞很難短時間解決，每天都要見面因此摩擦只會增加不會減少，唯一因應方式只能不住在一起也不見面，但是一定要捍衛自己權利，不論是身心障礙或者是與公婆之間的關係都要去捍衛，先生姊夫約我出來單獨跟婆婆見面，後來一直被罵而且要我墮胎，（還說我先生是很孝順的一定會聽我的話），還叫姐姐每天打電話問我是否墮胎，最後處理方式還是讓小孩平安生下來，與先生結婚。（G小姐，訪談稿
在訪談過程中他們三位的處境是因為障礙污名而造成的結果，一般大眾在婚姻中也會面臨與對方家庭的困難，但是「白化症」者由於外表跟別人不同，想讓對方家庭接納程度更顯的比一般人還來的困難，就如B先生表示這種關係只能降低不可能完全去除道理是一樣的，因此真正壓力源不只是家庭方面，對於另外一半所承受壓力來說也是相當大的，若是夫妻間無法有正向支持力量絕對會比一般家庭共容易離婚，畢竟這個障礙污名包袱真的是太大了。
雖然社會大眾都會認為與「白化症」者結婚一定會不幸福或者是可能是一時衝動才會想談戀愛或者是結婚，在訪談過程中了解原來除了互相鼓勵來解決家庭阻礙之外，最主要還是要經濟穩定為基礎，由於「白化症」者背負著障礙污名包袱如果經濟不穩定根本沒有籌碼跟對方家庭談，這在一般家庭也是會遇到的狀況，為何特別需要？根據黃忠賢(2003)指出重度視障不想進入婚姻有很多因素，其中最主要的因素是經濟壓力、以及本身視覺障礙所造成家庭壓力等兩大主因，其實這兩大主因在「白化症」身上也看的到，只不過「白化症」除了視覺障礙之外，在外表皮膚跟別人也有很大的不同，唯一筆者發現重度視覺障礙者跟「白化症」者有一個共通點的是，在結婚人數來說男性往往比女性來的多，原因很可能是因為在台灣還是父權主義社會的關係，固男性只要經濟穩定不論是否有障礙，在婚姻這條道路上都會比女性走的順遂，反對聲浪也會比女性少很多。
E先生表示：靠自己去證明自己，別人批評我們什麼就證明給他看，雖然他們認為視力造成工作影響，那我會嘗試做給他們看，他們會認為經濟可能造成生活困擾，就證明給他們看，女生有幫我在他父母面前講很多好話去感動他們。（E先生，訪談稿
D先生表示：雙方父母都沒反對，可能因為那時候工作穩定的關係，經濟是讓雙方家長都沒意見的重要因素。（D先生，訪談稿
C先生表示：不會阿，都一樣是做按摩加上視力都不好所以不會遇到反對的聲音。（C先生，訪談稿
G小姐表示：不要輕易去妥協對方家庭，要捍衛自己權利，獨立自己很重要，不一定要靠老公才能生活，因此經濟收入佔有相當大的影響性。（G小姐，訪談稿
在上述受訪者都認為有經濟能力等於可以給自己小孩幸福，就算在反對也會看在這點而降低反對聲浪，有經濟能力對於「白化症」者是必備的保證，但是也是會因為選擇對象聲音大小會不同，此次訪談受發現「白化症」者與視覺障礙者交往對方家庭反對機率大幅降低，可能是因為同樣是視覺障礙的關係而產生同理心，但是受訪者談到戀愛到婚姻的時特別交代筆者要與對方家庭談婚戀過程時經濟能力一定要穩定，而且還要當另外一半的精神支柱，陪伴對方面對家庭阻礙以及壓力千萬不要輕易放棄。
第三節「白化症」者在婚姻過程中面臨困難與因應方式
結婚象徵著責任的開始，對於一般家庭來說也是如此，但是對於「白化症」者家庭來說也是一種考驗，除了婆媳關係、雙方生活習慣、生小孩的問題等，都會一直伴隨著有障礙污名的「白化症」者身上反而會比一般家庭共容易放大問題嚴重性，雖然「白化症」者結婚可能或者不會面臨許多問題而結婚，但是在對方家庭認同度來說不見得一定可以認同，
B先生表示：因為白化症所以只能降低壓力但不可能去除，例如結婚女方親戚都沒有邀請（B先生，訪談稿
G小姐表示：宴請親戚朋友本來不想辦的因為我舅舅要來，但是男方那邊沒有半個人來，。（G小姐，訪談稿
在受訪者表述過程中筆者了解這種無奈，對於有障礙污名的「白化症」者而言是相當諷刺的，如B先生表示這種關係只能降低而不可能去除，宴請賓客對於一對夫妻而言是相當重要的，等於要把另外一半介紹給雙方親戚認識，但是有著障礙污名包袱的「白化症」者只能無奈接受不能去爭取些什麼。
對於有障礙污名的「白化症」者而言生小孩是他們擔心問題之ㄧ，擔心可能生到跟自己一樣是「白化症」小孩，由於社會與醫療體系賦予障礙污名給「白化症」者，因此對自己生的小孩會比一般家庭加倍擔心是否會遺傳或者如何教育等。
F小姐表示：現在社會很難接受「白化症」小孩，現今社會中十個只有一個是白化症，因此生出來只是讓小孩受苦，例如如果你是獨生子所承受壓力會更大，還有公婆是否願意接受是很大的問題（F小姐，訪談稿
E先生表示：生的小孩這個問題雖然自己有一點了解，但是還是會怕怕的。（E先生，訪談稿
B先生表示：會擔心當初結婚是考慮不生小孩老婆不喜歡，如果真正遇到就照顧了，會擔心小孩怪我自己本身是白化症幹嘛還生我。（B先生，訪談稿
雖然有障礙污名的「白化症」者會擔心遺傳問題，但是不能代表全部有障礙污名的「白化症」者都會擔心，在訪談過程中發現之所以不擔心的淵因如下：
I小姐表示：遇到朋友十對裡面沒有半對是生到白化症，因此生小對我們來說不是問題，如果生到我只能說平常心，把經驗分享給他孩（I小姐，訪談稿
C先生表示：我知道絕對不會生過白化症，之前透過聯誼會到全台灣四處各地看了大約十對白化症夫妻，沒有一對是生白化症的，想要故意生還生不出來，視力的問題是有可能的，如果生到用自己的經驗去傳承，也不會恐懼這個問題，反而是黑頭髮生到白化症小孩才會恐懼，而且現在的觀感也差很多，現在比較不會用這種眼光去看待白化症。（C先生，訪談稿
H小姐表示：在我嫁過去時小孩都上國小一年級了，所以不會想要生，想當然會想，但是就順其自然，而且也沒準備要生小孩，擔心倒是還好，因為身邊有很多例子都是生正常小孩，但是有正常小孩沒有正常父母那也沒用。（H小姐，訪談稿
D先生表示：不會想馬上生，至於白化症小孩基本上是不會擔心啦！如果生到用自己經驗去看待，現在是比較好也比較不會有那種社會看法。（D先生，訪談稿
在黃志成(1990)指出優生保健法中醫療體系主要站在醫療模型觀點再提高人口素質，以身心障礙者為例則是屬於素質較差的族群，在優生保健法定義中則屬於要矯正的，或者是在母親懷孕時檢測出可能懷有身心障礙小孩則應該以人工流產方式解決身心障礙小孩的題，「白化症」者面臨醫療體系與社會建構兩大阻礙下，致使「白化症」者在選擇生小孩過程中是相當掙扎的，並且從自我認同過程到婚戀過程中遭遇相當大挑戰。
E先生表示：生的小孩這個問題雖然自己有一點了解，但是還是會怕怕的。（E先生，訪談稿
F小姐表示：現在社會很難接受「白化症」小孩，現今社會中十個只有一個是白化症，因此生出來只是讓小孩受苦，例如如果你是獨生子所承受壓力會更大，還有公婆是否願意接受是很大的問題（F小姐，訪談稿
B先生表示：會擔心當初結婚是考慮不生小孩老婆不喜歡，如果真正遇到就照顧了，會擔心小孩怪我自己本身是白化症幹麻還生我。（B先生，訪談稿
在訪談過程中筆者發現「白化症」者在醫療與社會建構下生小孩這個問題是不被允許的，不論是什麼障別只要是身心障礙者就沒有生小孩與婚戀的權利，但是在「白化症」者身上而言卻更為突顯生小孩的問題與掙扎，「白化症」者的最大掙扎點是擔心遺傳問題，小孩在求學與就業兩個階段中社會是否能夠被接納與認同，倘若社會與醫療建構觀念沒有改變，將會與F小姐敘述的一樣觀念沒有改變只會造成小孩痛苦。
D先生表示：對於生小孩這個問題，我不擔心生到白化症，只會擔心未來小孩是否能接納我這個白化症父親，小孩接納心態是我該去注意的與擔心的問題。（D先生，訪談稿
除了遺傳問題之外倘若生到黑頭髮黃皮膚在社會與醫療建構中屬於正常，但是「白化症」者將會面臨小孩在家庭生活教育中是否能夠接納自己是「白化症」者所生的小孩以及未來求學階段是否能被同儕接納的問題，就如D先生所敘述一樣小孩心態上是應該去注意與擔心的，如果醫療與社會建構不改變則會造成問題永遠存在再「白化症」者生活中，未來這些問題將會是「白化症」者是否願意進入婚姻最大考量點。
「白化症」者婚姻過程中與一般社會大眾遭遇都是相同的困境，只是因為障礙污名關係導致問題放大化，「白化症」者在婚姻過程中除了障礙污名以外就是婚後的互動過程中產生摩擦如何因應，在過程中會遇到問題有與對方家庭相處問題、生活習慣等問題在「白化症」者身上都是會發生的，首先對方家庭相處問題是個較大的困境，如果以男性而言一年可能只會見到幾次面，固遇到問題可能較小，但是以女性而言差別性更大，光婆媳相處與接納兩過程遇到問題往往會比男性來的多，在一般家庭也是會遇到的，但是「白化症」者在這方面反而更加明顯。
B先生表示：對方家庭的反對以及本身外表差異，因應方式是配合女方時間，壓力上一定比我們還大所以選擇講電話或者是在一個女方父母不在的時間見面之類的方法配合女方，就算交往之後父母同意也只能降低父母給的壓力不可能完全排除。（B先生，訪談稿
B先生2表示：跟預期比較大還是與對方家庭互動部分，我太太家人有需要如果我能幫忙我不會推辭，我的因應方式可能是我到那邊盡量融入生活帶給他們快樂氣氛，可能是因為他們心理無法完全接受索以目前還是不能像一家人（B先生2，訪談稿
G小姐表示：在結婚前後有遇到相當多摩擦，這些摩擦與歧視﹝生活習慣、教育小孩、或者批評我母親不會教小孩﹞很難短時間解決，每天都要見面因此摩擦只會增加不會減少，唯一因應方式只能不住在一起也不見面，但是一定要捍衛自己權利，不論是身心障礙或者是與公婆之間的關係都要去捍衛，先生姊夫約我出來單獨跟婆婆見面，後來一直被罵而且要我墮胎，（還說我先生是很孝順的一定會聽我的話），還叫姐姐每天打電話問我是否墮胎。（G小姐，訪談稿
E先生表示：家庭是屬於傳統觀念，會認為我可能是上輩子做什麼壞事情所以不要在一起，所以會有家庭的阻攔，但是那是我那個年代才會這樣，現在可能比較好了。因應方式靠自己去證明自己，別人批評我們什麼就證明給他看，雖然他們認為視力造成工作影響，那我會嘗試做給他們看，他們會認為經濟可能造成生活困擾，就證明給他們看，女生有幫我在他父母面前講很多好話去感動他們。（E先生，訪談稿
在上述訪談稿中筆者發現「白化症」者所面臨問題如經濟壓力、未婚懷孕等問題在其他家庭中也都可以發現，為何「白化症」者更加明顯？並非是因為社會建構的關係，而是因為障礙污名導致「白化症」者在婚姻中遭遇問題會比其他家庭更加明顯。
G小姐2表示：婆婆常常我先生面前說一套是一套，因此我們以後談事情都會三個人同時在場比較不會製造誤會，目前為止與婆婆關係有稍微改善，例如他願意找我陪她去買菜，也會把我介紹給其他朋友認識和說明我是他媳婦，婆媳關係只能慢慢改善不可能馬上去除。（G小姐2，訪談稿
「白化症」者遭遇困難比其他家庭共家明顯是因為「白化症」者本身會有遺傳基因，以及障礙污名導致「白化症」者與對方家庭會出現婆媳、教育小孩等衝突，在分析過程中發現婆婆對於無法認同的媳婦都會一直勸自己的小孩不要跟「白化症」者結婚或者有往來，也會刻意去製造兒子與「白化症」者之間的紛爭與矛盾，在結婚之後會刻意對「白化症」者訂較高標準教導「白化症」者做家事等，面臨婚姻問題會比其他家庭來的多。
伍、結論
目前「白化症」者在台灣醫療體系中仍被歸納為視覺障礙，皮膚與視力伴隨著「白化症」者身上的障礙污名是很難從社會建構中去除的，導致「白化症」者在自我認同中遇到相當大的困境，在戀愛到婚姻這段過程中也遇到與一般家庭相同的問題，但是障礙污名致使他們面對更多的困境。
在「白化症」者自我認同過程中由於醫療與社會建構出的障礙污名伴隨「白化症」者一生，使得「白化症」者在自我認同過程中很難接納與自己相同的「白化症」者，除了生活週遭環境中無法長期接觸的因素之外，最主要還是因為年紀小，所以會討厭看到與自己相同的人，大部分受訪者都認為自己一個人走在路上已經相當特殊了，如果又跟同樣特殊的人走在一起就會讓外界眼光更加深到自己身上，受訪者一致認為進入社會工作之後就能完全接納自己與其他「白化症」者，筆者則是有不同看法，因為社會環境建構障礙污名使得他們無法接納自己，(Giddens,1990)提出反身性至使「白化症」者在行為上會刻意學習與社會大眾相同行為來改變或遮掩自己障礙污名的事實，例如：染頭髮來改變自己外貌使得社會與「白化症」者本身能接納自己。
在台灣醫療與社會建構出常態是指黑頭髮黃皮膚以及外在與內在都是沒有缺陷的人，以「白化症」者而言白頭髮白皮膚視力有缺陷的視力則是被歸類為障礙，「白化症」者以染髮來改變外再則是想融入社會，並且想去除障礙污名，筆者也曾經一度想染髮來融入社會，但是改變了頭髮卻不能改變皮膚，障礙污名還是存在著，筆者認為「白化症」者會有這種行為產生是在迎合社會眼光並非出自於自願，雖然「白化症」者能夠接納自己，但是此種接納方式是一種逃避社會眼光與迎合社會觀感的接納方式。
醫療與社會所建構的障礙污名也讓所有身心障礙者不論是生活還是婚戀過程都受到相當程度的影響，筆者認為想挑戰障礙污名不是改變外表就能撕下的標籤，而是需要透過學者與障礙者本身站出來替自己發聲才能降低障礙污名的影響，至於障礙污名是否能完全去除呢？筆者認為以目前台灣社會而言是有難度的，若要完全去除等於在挑戰台灣醫療霸權，醫療體系在台灣則是屬於神聖、崇高、不可被改變的，想完全去除是有相當高的難度，如果能以降低障礙污名則可以慢慢改變社會觀點，只要社會觀點能有所改變對於障礙者而言不論生活中或者婚戀過程將會變的更順遂。
二、 「白化症」者在戀愛到婚姻過程中面臨困難與因應方式：
「白化症」者在戀愛過程中遭遇困難也是相當多，但是在分析過程中筆者發現女性受訪者面臨困難會比男性受訪者來的多，男性受訪者主要面臨困境是經濟能力，在傳統觀念中以父權社會為主，「男主外、女主內」這種觀念還是存在於每一個家庭中，這個問題其實在非「白化症」者婚戀過程中也是會遇到的，由於障礙污名伴隨「白化症」者一身，因此在婚戀過中會比非「白化症」者婚戀來的明顯與重要，男性受訪者因應方式則是為了不讓對方家長質疑，因此一定要有一份穩定收入才有籌碼與對方家長談。至於女性受訪者面臨困境則是婆媳相處與接納過程的問題，由於障礙污名關係導致女性「白化症」者被質疑是否能夠扮演賢妻良母的角色，就算讓女性「白化症」者成功進入婚姻也無法消除婆婆對於女性「白化症」者的質疑，女性「白化症」者因應方式則是試著與先生婆婆溝通，在溝通同時盡量以三個人都在的場合去溝通，為了避免更多摩擦與衝突最好方式就是一起溝通這樣比較不會造成誤會。
除了與婆媳相處關係之外就是是否生小孩這個問題，對於「白化症」者而言是否生小孩將是一個很嚴重的問題，醫療與社會建構中認為身心障礙者不該有婚戀關係，甚至也不要生小孩，以生小孩來說「白化症」者的最大掙扎點是擔心遺傳問題，小孩在求學與就業兩個階段中社會是否能夠被接納與認同，倘若社會與醫療建構觀念沒有改變，將會與F小姐敘述的一樣觀念沒有改變只會造成小孩痛苦。
除了遺傳問題之外倘若生到黑頭髮黃皮膚在社會與醫療建構中屬於正常，但是「白化症」者將會面臨小孩在家庭生活教育中是否能夠接納自己是「白化症」者所生的小孩以及未來求學階段是否能被同儕接納的問題，就如D先生所敘述一樣小孩心態上是應該去注意與擔心的，如果醫療與社會建構不改變則會造成問題永遠存在再「白化症」者生活中，未來這些問題將會是「白化症」者是否願意進入婚姻最大考量點。
最後，綜合上述內容論述醫療與社會建構出障礙污名致使「白化症」者在自我認同與婚戀過程中面臨困境，「白化症」者與非「白化症」者及其他身心障礙者最大不同之處就是視力與外在的不同，加上「白化症」者下一代有一定的機率會遺傳，在這樣情況下想從戀愛進入婚姻更是難上加難，若是醫療與社會無法改變對「白化症」者看法未來「白化症」者面臨困境會越來越多，由於「白化症」者關懷協會服務對象是「白化症」者，並且是「白化症」者透過協會生活經驗分享與找尋資源重要媒介，但是在資源不足情況下，很難有效對「白化症」者在自我認同與婚戀過程中達到幫助的效果。
陸、參考文獻
Babbie, Earl.著（1998）。社會科學研究方法(8版)。李美華、孔祥明、林家娟、王婷玉譯，台北，時英出版社。
Goffman, Erving（1963）..
Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity.
Hairston, Kimetta R.（2005）.
“Colorless in a Rainbow: An African American Female with Albinism in the Hawaii
Public School System,＂Review of Disability Studies: An International
Journal 1:53-66.
Patrick Corrigan, Robert Lundin（2003）。《不要叫我瘋子》。張葦譯，台北：心靈工坊。
王亦榮 （1996）。《白化症學生個人信念、壓力知覺、因應風格與身心適應關係之研究》。彰化：國立彰化師範大學特殊教育學系碩士論文。
朱元鴻（2006）。〈他說的，可不就是你！--評高夫曼《污名》〉。《臺灣社會學刊 》，37：243-250。
吳乙峰（1990）。《月亮的小孩》。台北：全景文化事業有限公司。
吳嘉苓（2002）。〈受污名的性別、性別化的污名：從台灣「不孕」男女處境分析污名的性別政治〉，《臺灣社會學刊 》 29﹝29﹞：127~179。
李淑美（1989）。〈白化症小孩視力之矯正〉。《中華民國眼科醫學會會刊》，28：25-28。
林炫沛（1997）。〈月亮的孩子--白化症寶寶的類型及症狀〉。《馬偕院訊 》，17:﹝11﹞：269-270。
張恆豪（
張恆豪（2006b）。〈男孩、女孩：早期療育之外的障礙論述與意識型態〉，《文化研究月報》，59。
http://www.cc.ncu.edu.tw/~csa/journal/59/journal_park451.htm。
張恆豪（2007）。〈特殊教育與障礙社會學：一個理論的反省〉，《教育與社會研究》，13：71-94。
黃志成（1990）。〈從優生保健法談預防談殘障人口之產生〉。《社區發展季刊》48：12-15。
黃忠賢（2003）。《重度視覺障礙者婚姻觀之研究》。彰化：彰化師範大學/特殊教育研究所碩士論文。
廖涵儀（2007）。《女性視覺障礙者婚戀經驗之敘說研究》。屏東：國立屏東教育大學/特殊教育學系碩士論文。
趙善如（2003）。〈原住民婦女之生活面貌：重新思考對原住民婦女之污名化〉，101：120-128。
附錄
A、半結構式訪談大綱的摘要
筆者透過深度訪談對「白化症關懷協會」並具有婚戀經驗的會員進行訪談，且試圖瞭解污名對「白化症」者的婚戀關係的問題與因應方式；因此，提出以下訪談大綱：
一、初訪大綱：
１、受訪者個人概念：
（１）您對「白化症」的看法是什麼？
（２）從您的經驗中，與「白化症」者當朋友時，別人會用什麼眼光看待你們？
（3）從您的經驗中，與一般人當朋友時，別人會用什麼眼光看待你們？
2、受訪者對戀愛概念：
（１）
您個人對戀愛有何想像？
（２）
您有過初戀嗎？
（３）
如果妳/你談過戀愛，曾經和同為白化症」者交往嗎？
（４）
如果妳/你有跟一般人以及「白化症」者交往的經驗，跟「白化症」者交往與跟「一般人」交往有什麼不同？
（５）
家人有反對你們在一起嗎？如果有，你們怎麼面對家人的反對？
3、受訪者對婚戀過程的概念：
（１）
什麼因素讓您想跟他在一起？
（２）
您有想過結婚前會遇到哪些難題嗎？
（３）
您有想過結婚之後會遇到困難怎麼解決嗎？
（４）
您有想過生小孩嗎？
（５）
如果小孩生出來有可能是白化症您會願意生小孩嗎？
二、覆訪大綱：
（１）請問白化症對你本身生活過程中有造成什麼影響﹝生活上、戀愛到婚姻﹞？如何因應？
（2）請問你對白化症者關懷協會看法？你認為對白化症者生活過程中有何幫助？
（3）請問家務分工中過程中是如何分配的？是否會因為本身是白化症關係，所以做比較多？
（4）婚前到婚後預期會差很多嗎？生活相處、家務分工
（5）請問親戚朋友對你們這段婚姻有何看法？反對還是認同？對於反對聲浪如何因應？
（6）在教與子女中會與另外一半產生摩擦嗎？如何因應？對方家庭會干預嗎？
B、資料處理
一、逐字稿謄打
筆者訪談前將徵得受訪「白化症」者的同意進行錄音的工作，在訪談結束後將錄音帶以逐字稿的方式來呈現，在謄打逐字稿的過程中，筆者盡量還原到該情境，也盡可能的保留受訪「白化症」者的口語表達及詞彙的使用，完全沒有修飾過受訪「白化症」者的訪談。且當逐字稿完成後，都以寄電子郵件的方式寄給受訪「白化症」者，請其確認筆者是否有扭曲語意，以求逐字稿能夠真實呈現受訪者所欲表達。
二、資料分析
在訪談過程轉錄為逐字稿的文本後，筆者將使用win max軟體來進行譯碼與分析。
C、研究架構與進度
由於本研究將以Goffman的「stigma」為基礎，對「白化症」者在婚戀關係中所遭遇的問題與因應方式做深入的探討，故設計如下的研究架構圖與研究進度表：
圖一、架構圖
表二、進度表
|
執行內容 |
月份 |
|||||||
|
7 |
8 |
9 |
10 |
11 |
12 |
1 |
2 |
|
|
文獻閱讀 |
● |
● |
● |
|
|
|
|
|
|
訪
談 |
|
● |
● |
● |
● |
|
|
|
|
資料整理 |
|
|
|
● |
● |
● |
|
|
|
資料分析 |
|
|
|
|
● |
● |
● |
|
|
撰寫報告 |
|
|
|
|
|
|
● |
● |
|
進度百分比 |
5 |
15 |
30 |
45 |
60 |
75 |
85 |
100 |
D、受訪者資料
表一 受訪者資料
|
代號 |
性別 |
居住地 |
婚姻狀況 |
|
A |
男性 |
新竹 |
已婚 |
|
B |
男性 |
台北 |
已婚 |
|
C |
男性 |
高雄 |
喪偶 |
|
D |
男性 |
高雄 |
已婚 |
|
E |
男性 |
台中 |
失婚 |
|
F |
女性 |
台北 |
已婚 |
|
G |
女性 |
台北 |
已婚 |
|
H |
女性 |
彰化 |
已婚 |
|
I |
女性 |
台中 |
已婚 |
[回本期目錄]