發現不一樣的自我—淺談身心障礙者之生活品質
李宜珊、陳奕廷
國立彰化師範大學復健諮商研究所
壹、前言—生活品質的發展
身心障礙者最終必須回歸社會，作有效的獨立生活並能夠參與社區活動，因此，測量身心障礙者對於生活滿意及需求的議題，便因應而生。此外，由於深受美國1990年至2000年代所公佈一系列之身心障礙者相關法案影響，生活品質（Quality of life，簡稱QOL），也逐漸在國內引起高度的探究和重視（林宏熾，2002）。1973年復健法案的通過，主要訴求便是期望復健服務方案能夠呈現符合期待的結果目標，且盼能用高效率的態度來進行復健諮商過程，終極目標則是促進身心障礙者在經濟上之自我效能（Murphy & Williams，1999）。在許多文獻中，許多自我效能的評定便與生活品質有相互關連性，可見，生活品質對於復健諮商佔有一席之地。
就我國而言，1994年政府公佈之「中華民國憲法增修條文」中第九條第六款規定：「國家對於障礙者之保險與就醫、教育訓練與就業輔導、生活維護與救濟，應予保障，並扶助其自立與發展」。並於1980年、1990年以及1997年修定和公佈「障礙者福利法」與「身心障礙者保護法」，1984以及1997年修訂公佈實施「特殊教育法」，提供個別化教育訓練和相關服務措施，以強制性的殘障福利和教育規定，期能使我國障礙者社會福利措施能有效落實，進而提升身心障礙者全方位的生活品質（林宏熾，94）。因此，生活品質在各法律中已成為計畫和評估身心障礙者服務方案成效的重要概念。
貳、生活品質之涵義
由於生活品質是一個抽象概念，沒有一致性的定義，但是多數學者認為是由生活條件、個人滿意度以及價值觀三者交互作用的結果（孫淑柔，86），也就是說，個體的生活品質除了受到客觀生活條件及個體對生活條件滿意度的影響之外，也受個人價值觀與期望等心理因素之影響（Brothwick-Duffy，1990）。
根據Borthwick-Duffy（1992）歸納障礙者生活品質研究指出：生活品質應至少含有五大領域，分別為：自我發展、人際關係、社區參與、居住環境已及安全感與穩定感等。Huffman（1990）將生活品質評量歸納成四個向度：1.獨立性、2.生產力、3.社區融合、4.滿意情形。在國外期刊文獻中，也將「品質」定義為等同於相當等級或水準之上，是從低而高具有變化的可能性；而「生活」的定義通常是就精神生活層面而言，雖然環境狀況亦被認定為廣泛的定義之一，但是，生活品質可用以下三種模式來界定說明之：(Baird, Adams, Ausman, & Diaz, 1985; Schuessler & Fisher, 1985).：
（一）對於生命的滿意度，通常是指幸福感或者愉快。
（二）對於特定生活領域的滿意度，通常是指工作，財務，健康和與其它人的關係。
（三）關於生活品質中的社會指標。
目前國內對於生活品質涵義之研究，也有許多學者進行探究，林宏熾（民88）研究歸納提出七個領域，包含了：1.獨立行動能力、2.經濟融合、3.居住環境—主觀感受、4.居住環境—客觀條件、5.休閒娛樂、6.社區參與暨社交關係、7.家庭支持。以及其他相關領域學者皆以生活品質為主要研究主題，對於生活品質之涵義，主要仍以環境之職業生活條件與個人之心理滿意度為主要相關因素。
參、心理生活品質之涵義
由於在各層面的生活品質中，個體的心理狀態為主要核心，是一影響身心障礙者生活品質的主要關鍵，尤其心理的生活品質會影響環境、社區、職業等因素之調適和適應，因此，對於心理生活品質的因素必須做有相關探討，藉以提升身心障礙者整體生活品質，目前已成為身心障礙者服務中不容忽視的主要焦點。
同樣地，對於心理生活品質的內涵，學術界並無較完整一致性的定義，Rosen、Simon & Mckinsey（1995）強調主觀心理層面的生活品質應包含對於壓力的感受、情感、寂寞和以滿意度。Hawkins、Kim & Eklund（1995）將對自己生活條件和經驗（例如：生活安排、關係和社會活動、工作狀況、健康、整體的快樂感）等的主觀滿意度視為心理生活品質的指標。Diener、Emmons、Larsen & Griffen（1985）在所發展的生活滿意度量表（The Satisfaction with Life Scale）中，提到應包括正向情感、負向情感以及生活滿意度等。
而國內學者鈕文英、陳靜江（民88）則提出以「自主/自決」與「幸福感/滿意度」兩項度來加以分析心理生活品質。其中，「自主/自決」包括獨立自主與作選擇的意向，是從客觀和主觀兩方指標來分析；「幸福感/滿意度」則包括了自我概念、情緒幸福以及生活滿意度，主要從主觀指標來分析。
由於「自我」是影響個體生活品質中之一項因素，身心障礙者自我的認知和情意的特質，以及個人生活型態皆會影響其生活品質。例如：信仰、生活目標、價值觀、抱負、對自我的認識、對世界的認識、以及對自己障礙情況的接納程度。這些因素皆會影響整體生活品質（鈕文英，民88）。此外「心理社會因素」，如障礙者面對壓力、內在控制、外在控制、社會支持、個體生活表現的知覺和感受等。正向的心理概念會產生正向生活品質之感受；反之，負向心理概念則會產生負向生活品質之感受。因此心理社會因素對於整體生活品質亦是有相互影響。（Abbey & Andrews，1986）
肆、生活品質的概念架構
一、客觀因素
早期多著重於生活環境的改善，又稱為「社會指標」，通常是指在多元變化的社會角色中，表現出成功或是缺乏成功的標準，是適合於紀錄生活品質的社會指標基準，例如：健康、公眾安全、教育、就業，收入、貧困、居住，家庭穩定度等（Johnston，1998），也就是說是從社會群體的常模取得所作的指標，例如一些共同屬性：健康、標準、經濟收入、社會福利、財產、居家環境、鄰居、朋友、休閒以及教育水準等可以量化的資料（孫淑柔，86），Schalock等人提出對於身心障礙者之客觀指標的另一個度量標準，包括結合提供環境控制，社會相互作用和社區使用的水準。因此，客觀因素主要是著重在個體在生活經驗中可量化之欲測量外在環境資料的蒐集。
二、主觀因素
主觀因素是指個體本身對其生活經驗中的主觀因素，例如：生理和物質的幸福感、與他人的關係、社區公民活動、個人發展和實現，壓力覺知以及居家、工作、朋友的滿意度等（孫淑柔，86）。幸福感和愉快是經常與生活品質同義使用之兩個主觀因素條件，這概念同時強調在主觀因素中且是與社會指標產生相反數據之結果 （Schuessler & Fisher，1985）。根據Lehman’s（1983）提出在生活品質中，有長期精神疾患的障礙者對於生活領域中的滿意度，有以下幾項：生活狀況，家庭關係，社會關係，休閑，工作，財務，健康，法律安全和失業。另外也有專家學者提出，障礙者所經歷的緊張或壓力程度，也是影響生活品質主觀因素之一。
三、統整-適配的觀點
Goode（1997）結合理論與實務統整觀點，以詮釋生活品質涵義，試圖將生活品指採取適當合宜之質性研究與量方面的實證研究，用所得之研究結果應用於改善身心障礙者之生活品質（林宏熾，2002）。此外，統整-適配觀點，有兩項觀點：
（一）以障礙者需求為主，主要是以個體為中心，強調身心障礙者個人的需求和能力，以及環境的資源和要求，若相互之間不相適配，則會影響身心障礙者本身對其生活品質的評量，因此，評量生頻職時應考慮幾項重要因素：（Goode,1990；Halpern,1993）
1.身心障礙者個人需求。
2.他人對身心障礙者的期望。
3.行為的結果。
4.重要他人的資源。
（二）以障礙者個人發展為主，個體發展強調從生命階段（life-stage）的觀點來評量不同發展階段的身心障礙者生活品質（Halpern,1993；Stark & Goldbury,1990；Weisgerber,1991）。由於生命個體在每一生命階段歷程，均有不同的任務發展，而專業人員之所要目標，即是協助身心障礙者發展各階段銜接目標以及擬定銜接計劃過程中應考量的重要因素。例如：就業之轉銜須考量職業技巧訓練結果、社會技巧能力之發展、就業心理準備度、以及生涯發展準備等重要因素。
伍、生活品質之發展模式
生活品質近年之發展，隨著身心障礙者的生活品質理念架構與模式已發展漸趨完整，但是由於許多專家學者對於生活品質所依循的內容有所差異，至今仍無一個統整的架構，因此整理各方專家學者對於生活品質發展模式簡單介紹如下：(林宏熾，2002)
（一） Goode個案導向生態性生活品質模式（1991）—主要內涵包括互動關係、環境要求與個人特質之配合狀況、自我對個人需求和環境資源的感受。並受外圍四個與生活品質有關之因素影響。例如：個體的需求、社會的期待、個體所擁有或能獲得之被社會所接受的資源。
（二） Schalock之全觀性生活品質模式（1993）--由全觀取向（holistic approach）的論點，重新建構較具有社會效度之生活品質模式。該模式以文化因素、生活經驗、個體感受以及生活品質等四大指標所共同組合而成。並強調獨立性、生產性、社區統合性、和滿意度等較有實証價值之參考架構。
（三） Schalock之生活品質模式(1994）—整合職業與健康生活於生活品質領域之中，以了解身心障礙者自我對生活滿意度，以及自覺的生活感受為主。
（四） Felce＆Perry生活品質模式（1994）--主要內容為個體生理、社會、物質、心理健康、發展與活動等六項。此六項是於客觀生活條件、主觀幸福感受與個人價值慾望等三層次交互影響而成。
（五） Stark＆Faulkner生命發展階段生活品質模式（1996）--是從生命發展長度的觀點來重新建構生活品質的架構，Stark等人認為生活品質是具有階段性與發展性，且會隨著個體生命與時空架構的轉移有所變化。該模式包含三項度的空間立體模式：個體發展階段、生活品質領域與需要支持的程度。
陸、生活品質與復健諮商關係
一、生活品質之於復健諮商
Livneh ( 1988 )認為生活品質主要是提供獨立和就業作為合法結果的一個最高目標，就從歷史發展來看，復健服務之效能的演變，主要的集中焦點是在身心障礙者雇用就業的結果，把這樣的結果當作一個服務效能的指標其實是相當困難的，主要原因在於參與復健諮商服務後之生活技能和個體生活品質是否有所改善，並無從得知。因此，近年來生活品質應用在復健諮商中的概念上有所轉變，除了增加復健諮商服務結果於雇用與就業的評定之外，世界衛生組織對生活品質的定義，也提到個體對於文化背景上的生活地位和具價值性系統的覺知。
從復健諮商的角度來看，生活品質的定義如下：（Bishop & Feist-Price，2002）生活品質是一多元項度的結構，包括行動的自由(freedom of action )、對個人生活的覺察(sense of purpose for one’s life) 、成就需求之工作、家庭、社會、休閒生活、自尊的保護和整合性、也包括生理及精神良好狀態，例如：生活的滿意度和快樂；項度通常包括心理的良好適應、身體狀況良好、社會和人際關係、財務和身體良好適應及功能。生活品質的評估也應該包括職業或生涯發展等。
二、生活品質之定位
傳統心理觀點認為促進個體自主、組織管理自我日常生活形式，以及改變生外在因素--貧窮、失業、健康失調以及社會地會低落，即能改善身心障礙者生活品質，但復健諮商的介入不應過分強調個人因素或是缺乏強調環境或社會狀態，許多身心障礙者遭受外在功能喪失後，環境中的改變雖然是影響其自我效能之最大因素，但在執行復健服務時，應注意開發不同機會的潛在能力，例如：強調改變身心障礙者其生態環境系統，進而開發其個人之潛在能力。這種觀點將有助於在復健服務中可能會有的失察缺陷，進而改善傳統治療中的觀點。
復健諮商師對於生活品質之評估，必須考量身心障礙者之生活滿意度、以及與案主討論考慮其生活滿意與否之決定標準。例如：評估建議能夠恢復、維持或加強個人生活功能及擁有樂觀生活之情境需求。此外，復健諮商師應注意不要過分強調案主個人主觀因素或是過分忽略環境、社會狀況，應合併生活基本需求的滿意度以及一些無形資產（安全感和滿足感），以達到復健諮商之成效。
Chan 和 Rubin（1999）發展一個多元項度的復建計畫和方案評估系統，並擁護生活品質融入架構中來評估復健諮商的結果，去成功改善了生活品質在復健中的定義，這個操作的架構包括使用各種工具，幫助諮商師與案主之間對於復建計畫和方案評估之歷程，例如：使用大量問券(功能性問題的生活技巧問卷；意識生活滿意度的問卷；蒐集障礙的數據之備忘錄問卷、嚴重程度問卷等)。許多文件中證明了這理論性的架構在諮商過程中對於案主的良好適應與功能的增加有直接的關係。
柒、生活品質有效提升之策略
針對國內研究結果發現，對於身心障礙者生活品質的提升，仍然有許多方面須做改善：（林宏熾，民89；鈕文英＆陳靜江，民88）
（一）提升身心障礙者的教育程度：教育程度與身心障礙者之心理因素有關，有些身心障礙者因缺乏再教育訓練機會，因而不易謀取工作，甚至獨立自主能力不佳，導致整體生活品質低落，因此，藉由教育訓練其社會技能進而提升社區之接納度。
（二）提供身心障礙者就業機會：就業狀況然與生活品質有關，Neumay & Bleasdale（1996）研究顯示輔導身心障礙者從事其有興趣的職業才會獲得較高的幸福感與滿意度。
（三）家庭服務計畫推動與支持系統的建立：家庭成員對於身心障礙者的態度會影響其生活品質，家庭成員態度越接納，就更能提供各種自主學習、做決定的機會。而政府單位應以家庭為重心之「個別化家庭服務計畫」（IFSP）以協助身心障礙父母有適當能力輔導及協助其子女生活品質之提升。
（四）提倡與落實轉銜方案及終生性生涯規劃：由於生涯職業安排與穩定對於身心障礙者而言，是與生活息息相關當然是影響生活品質之主要因素，但是老有所終的理想對於身心障礙者來說，亦是一大擔憂，因此，民國86年新修訂之特殊教育法提出關於生涯規劃之轉銜方案，而身心障礙者保護法第四十二條提出：「為使身心障礙者不同之生涯福利需求得以銜接，各級政府相關部門，應積極溝通、協調，制定生涯轉銜計畫，以提供身心障礙者整體性及持續性之服務」（總統府，民86），皆顯示出政府已正式在不同轉銜階段中，身心障礙者的整體性服務皆是目前當務之急的任務。
（五）建立多元與安全性的無障礙環境：無障礙環境的提供有助於身心障礙者獨立自主生活能力的提升，以及對於社區的參與互動，因此，政府若是能有效改善無障礙環境，落實行動無障礙的空間，對於身心障礙者而言，必定可大大增加其外出機會以謀得工作之能力，進而提升其生活品質之條件。
捌、結語
生活品質為近年來被視為檢視身心障礙服務工作有效成果與否之因素之一，因此，許多專家學者致力於此項研究並作相關計畫，盼其能有效提升身心障礙者之生活品質，間接能提高其自我效能及自我認同之正向心理特徵。為了達到成就身心障礙者轉換到普通的社會型態中，在穩定的經濟中進而達到自我效能，復健諮商領域除了在職業評估以及轉介輔導的項目之外，也應逐漸發展身心障礙者生活品質的內容探究，對於身心障礙者所認同的生活品質層面直接分析，針對生活品質項目作有效諮商以及協助落實，進而讓接受諮商的案主可經驗到生活品質的改善，擴大考慮接受有效性的諮商服務，可更有效、更持續地服務身心障礙者。
當天使走過人間時，必定會留下一抹美好的畫面在人心中，無論是一般人或是身心障礙者，在現實生活中苦難與挫折的挑戰下，都會因天使留下的美好，而對人生重新產生希望。我們無法成為天使，但我們可以成為身心障礙者現實生活中的那一位協助者，協助他們獲得更多資源、更多有力的服務政策。
參考書目：
英文部分
Ellen S. Fabian. SUPPORTED EMPLOYMENT AND THE QUALITY OF LIFE: DOES A JOB MAKE A DIFFERENCE? Rehabilitation Counseling Bulletin, 36（2）, p84 ,14p
Fabian, Ellen S. Using quality-of-life indicators in rehabilitation program evaluation.
Rehabilitation Counseling Bulletin.
34（4）,
p344, 13p
John F Kosciulek. The consumer-directed theory of empowerment. Rehabilitation Counseling Bulletin. 42,（3）,pg. 196, 18 pgs
Malachy Bishop, Norman L Berven, Bruce P Hermann, Fong Chan. Quality of life among adults with epilepsy: An exploratory model. Rehabilitation Counseling Bulletin.45,（2）, pg. 87, 9 pgs
Roessler, Richard T. A quality of life perspective on rehabilitation
counseling. Rehabilitation Counseling Bulletin, 34（2）, p82 , 9p
中文部分
林宏熾（民88）：智能障礙青年社區生活品質驗證性因素分析及其相關因素之研究。特殊教育研究學刊，17期，59-83頁
林宏熾（民89）：身心障礙青年社區生活狀況之分析。特殊教育研究學刊，20期，1-21頁。
林宏熾（民90）：感官或肢體障礙青年社區生活品質驗證性因素分析及其相關因素研究。國家科學委員會研究會刊：人文及社會科學，11卷2期，188-204頁。
孫淑柔（民86）：從智能障礙者生活品質評量的趨勢談質的研究的可行性。特殊教育季刊，62期，10-15頁。
紐文英 陳靜江（民88）：台灣地區智能障礙青年「心理生活素質」之研究。特殊教育學報，13期，1-32頁。