自閉症母親照顧需求之探討
曾志全
玄奘大學社福所
壹、緒 論
一、研究動機
近年來由於婦女意識覺醒，對於傳統母親角色，開始深刻的反省。以往許多母親都被傳統的觀念—進入家庭後要當一個賢妻良母所制約，成為神聖、犧牲、奉獻、救星的代名詞（黃有志，1996；引自蔡敏芝、王明泉，2007）。傳統規範習於將家庭管理與子女教養的責任，交由婦女承擔（謝秀芬，1998；引自蔡敏芝、王明泉，2007）。由上述文獻，研究者認為，在有自閉症患者的家庭裡，母親通常擔任其照顧者、治療者，甚至是教育者的角色，她們與自閉症患者相處的時間最長，故對自閉症患者撫養與教育的責任大都落在母親身上，因此，母親通常也比父親承擔更大的壓力。所以，本研究以自閉症母親為研究對象。再者，母親在照顧自閉症患者時，可能面臨專業知識及技能的不足，可能會造成某些照顧方面的困難，例如：如何改變自閉症患者的自傷行為、固執行為？如何克服就醫的困難…等，久而久之，如果這些困難沒有得到適當紓解的管道，很有可能進而引發其身心壓力的感受，包括情緒上及生理方面的不適反應甚或疾病（利慶松，1992），便很有可能轉而影響自閉症患者，使其無辜的生命在以後漫長的歲月裡蒙上了一層陰影（吳武典，1984）。所以，研究者想藉研究母親的照顧所需要的需求來探討其調適的方法，以期增進教養的品質。
面對這些壓力及負擔，自閉症者的父母必然衍生出許多需求。黃志成、王麗美（2000）列出歷年來文獻曾提及自閉症者與照顧者福利需求的相關研究，研究者發現自閉症者父母的福利需求多以自閉症者的教養及照顧需求為主。歸納來看，這些研究大多呈現出父母以自閉症者本身的醫療、教育、經濟補助、技能訓練等福利需求為主要訴求，並未考量自閉症者父母本身的需求。基於以上的因素，研究者將對自閉症兒童母親的照顧需求來進行研究。
二、研究目的
根據上述的研究動機，針對自閉症患者母親之需求，本研究希望達到下列之研究目的：
(一)探討自閉症者母親個人需求，瞭解目前其在個人需求方面的情形，再進一步發掘其對福利服務的需求，以供社會工作者提供服務時之參考。
(二)透過本研究對自閉症者母親需求的探討，對於造成其需求差異性之因素有進一步的瞭解，以作為未來提供服務時之參考。
三、名詞釋義
在本研究中，共有三個重要名詞：(一)自閉症患者 (二)自閉症患者母親 (三) 自閉症者母親的照顧需求，以下予以解釋：
(一)自閉症患者
1980年美國精神疾病診斷手冊第四版（DSM-Ⅳ）將自閉症列屬於廣泛性發展障礙（Pervasive Developmental Disorders），其診斷標準有六項（曹瓊純，1994）：
1、在30個月前發病。
2、對人普遍缺乏反應。
3、語言發展顯著缺陷。
4、若有語言，有特殊的語言模式，如立即的或延遲的模仿語言、隱喻語言、代名詞反轉等。
5、對環境各方面的奇特反應，如拒絕變化、對無生物或生物的特殊興趣或依附等。
6、缺乏精神分裂所具有的妄想、幻覺、聯想鬆弛或語無倫次。
除了以上的診斷，國內的鑑定通常採用台大
(二)自閉症患者母親
本研究對於「自閉症患者母親」之界定，是指其孩子經鑑定後診斷為自閉症或其他障礙伴隨自閉症症狀的母親，而非僅指目前領有自閉症身心障礙手冊之自閉症者母親。
(三)自閉症者母親的照顧需求
所謂「需求」（need）是心理學上的一個名詞，意指源自個體內部的一種衝動（urge）、趨力（ drive）或行為傾向（behavior tendency），需求能引發個體，維持活動的持續性，並引導活動朝向特定的目標（Christian, 1968；鄒平儀，1985）。需求與經濟學上的需要（demand）是不同的。所謂需要是經由經濟所得來判斷能否獲得，而需求通常指一種最低「需要水準」，不管個人的地位、經濟狀況如何，都是人生中必須的（詹火生，1986）。「需求」是個人發展中必然存在的事物，為使這些需求得以滿足，因之促使了人們各種的行動；這些行動或行為也連帶影響了個人日後的生活模式。所以說，對所關心的個人或群體瞭解其需求是提供各種服務的基本原則（李侃璞，1990）。
根據上述對需求定義，本研究界定自閉症者母親的照顧需求，是指母親為了照顧自閉症孩子，協助其發展，而產生的各種不同必須之需求。
貳、文獻回顧
由於自閉症者之特性使得他們在社會上生活的能力受到很多限制，例如人際關係障礙、語言、知覺障礙、以及被他人視為怪異的行為等所謂的行為異常，都使他們與社會接觸的機會變少而且困難重重（利慶松，1992）。根據內政部於九十六年第二季公佈的資料指出，截至九十六年六月底國內自閉症者人數為6709人，佔全國身心障礙者人數的 0.67%。而針對自閉症者的服務在新修訂的身心障礙者保護法，雖有明文規定，但主要重點放在針對全面性的身心障礙者之相關人員與權責的界定、體系的建立，以及服務項目的規定等，並未針對自閉症者及其父母的特質及需求訂定相符的法令。由上述種種情形，我們可以發現自閉症者母親可能需要面對家中自閉症者不同的發展障礙及遲緩所帶來的困境，而產生不同的需求。
一、自閉症患者母親的需求
(一)需求的定義
「需求」（need）在社會科學的探究中，是一個抽象並難以界定的概念，但它卻是制定各種社會福利政策、措施，以及實施社會工作服務的基礎。需求可以說是在某種既存的的情境下，個人或社會體系為要發揮其合理期待之功能，所需要的事物（Johnson，1992；轉引自高迪理，1996）。「需求」原是心理學上的一個名詞，意指源自個體內部的一種衝動（urge）、趨力（drive）或行為傾向（behavior tendency），需求能引發個體，維持活動的持續性，並引導活動朝向特定的目標（Christian,1968；鄒平儀，1985 ）。從社會學的觀點來看，現代社會學辭典（Theodorson，1972）對需求（Need）的解釋是「一個人所感到緊張或不滿的狀態，這種狀態驅使他有所行動，以達到他本身認為可以滿足這種衝動的目標」。Scissions 也認為需求的產生是個體意識到本身缺乏某項資源，且瞭解它對自己的重要而產生求取的意願，而這種概念比較類似 Bradshaw 所提出的感覺需求（Feltneed）（利慶松，1992）。
然而需求（need）與經濟學上的需要（demand）是不同的。所謂需要是經由經濟所得來判斷能否獲得，而需求通常指一種最低「需要水準」，不管個人的地位、經濟狀況如何，都是人生中必須的（詹火生，1986）。「需求」是個人發展中必然存在的事物，為使這些需求得以滿足，因之促使了人們各種的行動；這些行動或行為也連帶影響了個人日後的生活模式。所以說，對所關心的個人或群體瞭解其需求是提供各種服務的基本原則（李侃璞，1990）。而究竟何謂需求呢，我們再從各種需求的分類來討論。
(二)、需求的分類
許多學者曾將需求分類，心理學家 Maslow 最早將需求界定為具有階層性的五種類別，由低至高層次依次為（1）生理的需求（2）安全的需求（3）愛與隸屬的需求（4）自尊的需求（5）自我實現的需求。Maslow 在1970 年又增加了（6）知識的需求與（7）審美的需求，此兩項需求類別。Bradshaw 則將需求分為規範性需求（normative need）、感覺性需求（felt need）、表達性需求（expressive need）、比較性需求（comparative need）四類。Kettner亦將需求分為四類，包括規範性需求（normative need）、認知性需求（perceived need）、表達性需求（expressive need）、相關性需求（relative need）。Bradshaw與Kettner 兩位學者對需求所做的分類，其實有某種程度上的相似，不外乎包括了規範或專家所判定的需求，或需求者本身所認定的欲求，甚或因比較而產生的需求。
以上各學者對需求的分類，在需求調查中的確是相當重要的基礎概念，但對本研究來說，這些需求的分類尚屬較抽象的概念性定義，為了進一步探究更明確的需求概念，研究者將就
（一）個人需求
人具有生理、心理與社會三種密不可分且交互作用的特性，因此產生個人需求。人在生理層面所追求的是存活（survival）；心理層面追求的是讓自己能夠身心健全（well-being）；而社會層面則是達成所謂的社會關連（socialrelatedness）。由於人的生理、心理及社會三個層面是相互關連的，因此在生理和心理層面的互相作用下，為的是獲得安適的生活；生理層面和社會層面的相互作用下，為的是達到互助的生活；心理及社會層面的相互作用下，則是為尋找有意義的生活。由此可知，個人需求是從追求生活目的所產生的，因此生理需求、心理需求、社會需求，為個人需求最基本的三種類別（高迪理，1995）。
（二）社會福利需求
若個人之需求是從個體本身的衡量為出發點，且為的是由要照料其生活上種種必須事務所產生，社會福利需求則是在一個社會中，累積了多數人共通性的個人需求，藉由某種社會互動後，所共同認定或推衍出的需求概念。社會福利需求並非每個人皆會產生，只有當個人無法從市場機能中取得其在生活上所需的資源時，其個人需求才會轉化為「社會福利需求」，而此種需求的滿足，通常是必須依賴政府社會福利政策的介入，並藉由社會福利行政的管道，福利機構所提供的各項服務來達成（詹火生，1989；謝高橋，1994；轉引自高迪理，1995）。一般而言社會福利政策的發展與形成，源自於某個社會或地區共同的社會福利需求狀況，且該社會中其他因素也與社會福利政策的形成、推動有很大的關係。「社會福利需求」事實上是一個相當抽象的概念，且受到時空因素的影響。然而，許多研究者經常將「社會福利需求」與「對社會福利服務的需求」視為同一概念。實際上，這兩個概念雖然極為相關但並非完全相同，因此有待進一步予以說明其間的關係。
「社會福利需求」是個抽象的概念，通常無法直接加以測量。此一概念的形成與界定，一般受到社會變遷中的人口結構、家庭功能、經濟發展、政治型態等因素影響所涉及的人口群亦較廣，因此這種界定方式比較屬於 Bradshaw 所提出的四種需求中的「規範性」需求，也就是說，它是從鉅視、整體性的層面所範定的需求。反觀「對社會福利服務的需求」，它可以說是某一特定人口群，對現有或即將實施之社會福利服務的需求程度。因此它是一個比較具體的概念，而且可以直接對此需求程度加以測量。它同時也較受某社區或地區中人們的生活型態、某一特定人口群共同的特質、地域性影響，所以比較傾向「感覺性」與「表達性」需求，也就是說，它是從微視、特定性的層面所測量出來的需求程度。若說對「社會福利需求」的界定，是用來發展並形成社會福利政策，則測量「對社會福利服務之需求」的程度，即是用來瞭解某特定地區、人口群對福利服務的需求量，並藉此設計和提供適切的福利服務措施（高迪理，1995）。
本研究是希望以較廣泛的層面來探討自閉症者父母的需求，但又由於研究者希望研究結果可回歸到社會工作實務的層面上，也就是瞭解目前自閉症者父母對於社會福利服務的需求包含哪些層面。然而，從研究方法來討論，若直接詢問研究對象有哪些對福利服務的需求時，往往可能產生高估研究對象需求的情形，因此研究者希望從研究對象的個人需求著手，瞭解目前研究對象在個人需求方面的情形，然後從研究對象個人需求的資料再進一步來瞭解目前研究對象對福利服務的需求。也就是說，全面地、廣泛地調查自閉症者父母因照顧自閉症者而產生的所有個人需求，從個人需求被滿足與否，來推敲出自閉症者父母對社會福利服務的需求。當自閉症者父母個人需求未被滿足時，此未被滿足的個人需求，將是社會工作者提供福利服務的最好介入點。
以上對個人需求與社會福利需求的討論，仍保有抽象層面之意涵，因此必須將個人需求與對社會福利服務需求此兩概念轉為可測量的定義。在測量個人需求方面，必須將此需求轉成細分、特定的類別，再以此類別設計評量的問題。例如，先詢問研究對象的收入，再以此研判研究對象經濟所得的需求程度。由此可見，若測量工具設計得當，研究者就能測量出研究對象之真正需求（高迪理，1995）。
研究者將根據上述之方法，並參考過去相關研究（利慶松，1992；陳一蓉，1993；汪麗真，1994；周月清，1996；黃志成、王麗美，2000），簡單地統整並分類自閉症者父母可能的需求。在第一個層次上，研究者依個人需求之分類，將自閉症者父母的需求分為生理、心理、社會三大範疇，從此三大範疇中再細分出不同的需求。在生理方面主要包含父母在照顧自閉症者時的身體或生理負荷之需求；在心理方面，則分為父母在照顧自閉症者時所產生的情緒適應、教養需求、疾病接受度等三類；在社會方面，分為父母因需照顧患者而改變生活計畫的自我實現或生涯規畫需求，以及家庭關係、社會支持、經濟需求、福利服務等五類。而根據這幾項分類，研究者從相關研究中找出支持的研究結果分別再細分出特定可測量的類別，以為本研究對需求之定義。
三、自閉症者父母的照顧需求
國內針對身心障礙者及其父母或家庭之需求的相關實證研究相當地多，周月清（1998）曾整理國內多篇以身心障礙者或其家庭為研究對象的實證研究，歸納出身心障礙者或其家庭的需求，主要以經濟安全、就醫、就學、就業、就養、無障礙環境等範疇為主。其中經濟安全的需求多包含各種不同的補助或保險；就醫需求則以求醫時對醫院軟硬體設備的要求為主；就學需求主要是對學校及老師的要求；就業需求多包括職業訓練及就業機會的爭取；就養需求主要是希望設立收容或教養機構，以及臨托服務；無障礙環境則是希望獲得無障礙的物理及人為環境。王天苗（1993）在心智發展障礙患者家庭需要的研究中則指出子女年齡在六歲以前的智障幼兒家庭最需要「資訊提供」和「專業指導」兩方面的支援；低年級階段及兼有其他障礙的智障幼兒家庭有較多精神、經濟與服務支援的需求。李侃璞（1990）的研究指出成年智障者的年老父母認為最重要的需求依序為智障子女的醫療補助、父母本身醫療補助、子女收容安置、提供訊息及計畫未來。而施怡庭（1998）以發展遲緩患者之家庭為對象的研究指出，此類家庭在在一般生活需求較無問題，而在教導患者學習、協助遲緩部份的特殊需求有較大的困難。
黃志成、王美麗（2000）整理過去幾篇以自閉症者或其父母為研究對象的研究，將自閉症者父母的各種福利需求一一列出。主要內容包括，利慶松（1992）以自閉症者之母親為研究對象，歸納出自閉症者之母親需要醫療、教育、就業輔導、家庭服務、經濟補助、對社會的教育等服務；陳一蓉（1993）亦以自閉症者之母親為對象，發現社會支持提供愈多，母親適應狀況愈好；汪麗真（1994）的研究指出，自閉症者之母親評定需求最高的教養服務為，提供促進社會大眾接內自閉兒的活動、提供自閉症者日常生活技能訓練課程、提供自閉症者社交技巧訓練課程、提供自閉症者語言溝通訓練課程、提供自閉症者認知課程等五項。
綜觀以上有關自閉症者或其他障礙類別的實證研究發現，不管是以何種障礙類別的族群為研究對象，障礙者本身或是其父母、家庭的需求似乎不脫就醫、就學、就養、就業、無障礙環境等範疇。在探討各種不同類別的障礙者及其父母的需求時，必然可以發現其普遍性需求，例如智障及自閉症者可能都會造成父母在教養上的需求，但進一步細分，因智障與自閉症不同的症狀表現必然造成父母在教養時不同的特殊需求，例如自閉症者特殊的人際關係障礙症狀，自閉症者常不會以一般人能接受的方法表達自己的情感，如自傷、傷人等行為，可能造成父母在照顧時的困擾，因此亦可能產生自閉症者父母在照顧時的特殊需求。這些特殊需求即為本研究欲探討的重點。
本研究希望廣泛地瞭解自閉症者父母因照顧自閉症者而產生的所有個人需求，在探討此需求的同時，亦希望分辨出自閉症者父母與其他不同障礙類別父母因照顧不同症狀患者而產生的個別需求，也就是在全面地探討自閉症者父母個人需求的同時，亦能涵蓋自閉症此症狀引發的特殊性需求。
叁、研究方法
本研究以文獻資料分析法屬非反應類研究法之一，指的是從政府文獻或以前的調查中蒐集現成的資訊進行分析。文獻資料的來源包羅萬象，可以是政府部門的報告、工商業界的研究、文件記錄資料庫、企業組織資料、圖書館中的書籍、論文與期刊、報章新聞等等。其分析步驟有四，即閱覽與整理（Reading and Organizing）、描述（Description）、分類（Classfying）及詮釋（Interpretation）。文獻分析法是運用文獻資料，對作為研究目標的社會現象進行分析研究的方法。透過對相關文獻資料的蒐集與研究，以歸納出結論，或是印證特定的論點（黃騰霆，2004）。文獻是指人們用文字、圖形、符號、聲頻和視頻等手段記錄下來的，具有歷史價值的圖書資料（王麒銘，2002）。
本研究的相關文獻取得，可以從網路資源、研究論文與期刊專書三個方面獲得。
肆、資料分析
根據相關文獻資料分析，針對利慶松（1992）研究的主要結果如下：
1、生理壓力高於心理壓力。
2、多數反應有生活適應上的困擾。
3、服務需求強烈，依序為自閉症患者需求、自閉症患者母親需求及家庭之服務需求。
4、藉由社會資源的提供可減低自閉症患者母親需求與降低其身心壓力程度。
5、藉由社會資源的提供可減輕自閉症患者母親服務需求與減低生活適應困擾之程度。
陳一蓉（1993）研究主要結果如下：
1、母親感受壓力越高，適應越差。
2、所提供的社會支持越多，適應越好。
3、社會支持具有主要效應，而未發現有緩衝效應。
汪麗真（1994）研究主要結果如下：
1、兒童行為愈嚴重，母親的教養需求與壓力愈大。
2、教養壓力愈大，親職角色適應困擾程度愈高，所感覺到的教養需求愈高。
葉明莉（1994）研究主要結果如下：
1、母親所經歷的壓力感受有降低或失去控制感、不確定感、挫折感、衝突感與疲潰感。
2、所使用的因應策略有：積極行動解決問題、努力裝備自我、改變期望、往好處想、 情緒宣洩及暫時逃避。
黃郁菁（1996）研究主要結果如下：
1、兒童方面：照顧需要程度越高，生活品質越差，以「社會資源」之需求影響最大。
2、主要照顧者方面：照顧需要程度越高，生活品質越差，以「社會資源」方面之需求影響生活品質最大。
徐畢卿、龍佛衛、張永源（2000）研究主要結果如下：
1、37﹪自閉兒母親有高危險群。
2、自閉兒母親較正常兒童及唐氏兒母親易罹患輕型精神疾病。
3、自閉兒母親 36﹪診斷為憂鬱症，46﹪診斷為焦慮疾病，9﹪同時合併有焦慮及憂鬱症，且皆不曾有過尋求專業協助的想法。
謝素真（2001）研究主要結果如下：
1、支持團體成員之前後生活品質並無顯著差異。
2、自閉兒母親關注的主題有七項，包括自閉兒的教育與安置、社會關係中人際的互動、親子關係中自我的調適、夫妻關係中先生的角色、親屬關係中婆家的反應、自閉兒手足關係的反應、自我調適過程等。
邱毓玲（2001）研究主要結果如下：
1、高教育程度之父母在生理及情緒方面之需求程度較高。
2、低教育程度之父母在疾病適應方面之需求程度較高。
3、無工作之父母各方面之需求皆高。
4、低家庭月收入者，照顧需求程度較高。
5、自閉症者障礙程度愈高、症狀愈嚴重、生活自理能力愈差，父母之照顧需求越高。
6、自閉症者的年齡越小，父母的照顧需求會越高。
謝素真、徐畢卿（2001）研究主要結果如下：
1、對自閉症兒的感知包括：學習困難、溝通困難、怪異行為、情緒易怒、具有特殊才能、自己的感受會隨著時間而有所改變。
2、照顧自閉兒時所關注的議題包括：擔心孩子的人際關係、擔心孩子的將來、在家庭中肩負多重角色責任、社會支持的程度。
3、透過照顧的意義對自我的詮釋：不具備足夠的問題解決能力、挫敗感、失望、好和壞媽媽的矛盾情結。
吳佳賢（2002）研究主要結果如下：
1、社會支持對照顧負荷呈現負相關，當情緒支持和總社會支持越低時，家庭干擾及總照顧負荷程度越高。
2、社會支持與心理健康達到顯著負相關，亦即主要照顧者所感受到的工具支持、情緒支持及總社會支持程度越多時，其心理健康狀態越佳。
3、照顧負荷對於心理健康狀態呈現負相關，其中以家庭干擾負荷程度與總心理健康的關係最強，案主依賴負荷程度最低。
伍、結論
照顧自閉症者是其父母一輩子的重要課題，而自閉症者因症狀而衍生的特殊狀況，是父母必須持續面對的狀態及挑戰，而這也是父母需求的起源之處，父母提供給自閉症者的教養、學習與生活等環境，以及父母對於自閉症者的照顧問題等生活實際層面的瞭解，都可以作為在提供給自閉症者父母服務時重要的參考依據。
其實，每位父母所面臨之壓力程度不同，需求亦不相同，在這些父母之間，其個別差異很大，主要原因來自自閉症者、父母個別特質的不同。在自閉症者特質方面，自閉症者的特殊症狀，在情緒、人際關係及學習發展上有明顯的異常，對父母都有相當的影響，（施怡廷，1998）。Healy, Keesee & Smith 認為親子間的互動包含聯繫、關係、接觸、溝通、社會情緒發展，在互動時兒童給父母的反應，可提供父母相當的滿足，並增強相互的關係（Martin, Eleanor, 1989）。然而自閉症者的症狀特徵即是在認知、動作、語言、表達、人際情緒等互動溝通能力產生障礙，父母通常必須經由自閉症者的暗示（手勢、動作、聲音）來猜測，經常無法提供父母足夠回饋和互動，因此父母較易感到沮喪、煩躁或放棄，而影響親子關係，以及兒童成長的家庭環境（施怡廷，1998）。可見，自閉症者的個人特質，如溝通能力、社會情緒能力與嚴重程度是影響父母需求的可能因素。
在父母壓力方面，自閉症者的父母親比一般父母親較有子女教養及經濟、家人互動與外力支持的問題（王天苗，1994）。Koegel（1992）比較自閉症者母親與一般母親的壓力，結果自閉症者母親在孩子依賴性、認知缺陷、家庭機會受限與長期照顧四次量表的壓力得分高於一般母親，其中認知缺陷一項上，母親壓力得分最高。綜合來看，對父母的影響因素，包括自閉症者的障礙程度、家庭之社經地位、母親的年齡、教育程度、教養信念。許多研究指出，重度障礙者及低社經地位之家庭其經濟困難最大，且愈易受到社會拒絕，父母社會適應問題也較多（鄭洵華，1987）。
在自閉症者母親的照顧需求方面除了身體的負荷外，母親對於孩子未來的照顧問題有較高的需求。張正芬（1996）對自閉症青年與成人的現況調查中，研究結果發現青年與成人自閉症者父母最擔心的事情是父母老後自閉症孩子的照顧問題。而父母對自閉症者職訓或就業問題的擔心度並不高，原因可能與部份青年及成人自閉症者仍在就業或就學有關外，大部份可能已對就業一事不再抱有希望之故（張正芬，1996）。本研究的結果發現，父母對於孩子未來照顧有較高的需求，而孩子未來的照顧工作包括就業與就養。在就養方面張正芬（1996）的研究發現，不論孩子目前年齡大小，大多數的父母對於孩子的安養問題非常擔心。然而在就業方面，和邱毓玲（2001）研究結果不同，這應該是研究對象不同有關，由於邱毓玲（2001）研究之自閉症者年齡分佈較廣，包含各年齡層，因此自閉症孩子年齡未到就業階段的父母對於孩子就業問題仍抱有很大的期許，因此對於孩子就業的需求相對地會較高。
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