身心障礙者家庭壓力與調適之探討
吳麗英
嘉義大學家庭教育研究所
壹、前言
任何一個新生兒的降臨，除了帶給父母熱切的期盼喜悅，也或多或少為家庭現有的例行活動、經濟狀況和其他支持系統帶來衝擊；若孩童伴隨障礙，則會為家庭帶來最為劇烈的衝擊，家長同時須承擔較一般家庭更多的壓力（張淑芳，2000）。Marsh（1992）指出身心障礙者對家庭成員是一種壓力，包含情緒效應，如否認、驚嚇、悲傷等情緒；實質負擔，如對家庭功能與活動的限制、照顧的需要、財力的負擔、對父母身心健康的不利影響、婚姻的衝突、帶給同胞手足的困難、對家人社交生活的限制、社會性的恥感等皆是。因此身心障礙者對其家庭的影響是全面的，且是終其一生都需面對的狀況。
生命總會尋找出口，家庭在面對壓力事件時，總會尋求各種方法來調適，並非有壓力的家庭即會變成危機或瓦解，身心障礙者家庭也不例外，家庭為維持平衡的功能，會運用個人資源、家庭資源與社區資源來滿足其需求。就社會生態學的觀點，家庭存在於整個社會的系統之下，身心障礙者家庭在面對壓力並尋求平衡的過程中，無法單靠家庭本身的力量，更需憑藉親朋好友、鄰里與社會資源的協助。
筆者現為啟智學校教師。在教學中發現，除了平常對身心障礙孩子的教學，擬定適切的教學方案、設計教材、培養孩子生活自理能力或者獨立生活的能力之外，也慢慢體會到孩子的父母與家庭，其實也急切的需要我們能夠給予一些關懷與支持。這些關懷與支持德課題包括父母親的調適問題、家長如何協助其子女學習、家庭壓力調適問題、手足相處問題、子女轉銜安置問題、如何尋求社會支持、家庭資源管理等問題。
貳、身心障礙者家庭的壓力
家庭壓力被定義為家庭系統中的壓力或是緊張，它是指一個穩定的家庭受到干擾；它是正常的、不可避免的，因為家庭總是在發展改變當中。壓力的改變其本身沒有好壞，而是要看家庭作如何的反應（波玲˙布思，1988）。
Reuben Hill（ 1949）曾提出一套壓力理論模式（ theoretical model of stress）ABC-X模式，對於家庭壓力的科學調查提供依個實質的基礎，如圖一（引自波玲˙布思，1988）。
A為令人生氣的事件或壓力源。
B為在事件發生時，家庭的資源或力量。
C為家庭對事件所賦予的意義（個別地或是集體的）
X為壓力或危機
將ABC-X模式運用在身心障礙者家庭，障礙成員表示家有壓力源（A），家庭如何因應這個事件，主要有兩個中介因子，即為：（1）家庭如何解釋這個壓力源或事件（C）；（2）這個家庭是否有適當之資源來因應這個壓力源（B）（周月清，1998）。根據ABC-X理論，家庭有個障礙者，尤其是早年發生的發展性障礙，是一個非預期的、非自願的的事件，對家庭產生壓力，但並非每個家庭會演變成家庭危機而瓦解，而是看家庭如何因應，及如何運用相關家庭資源。可見，早期介入以提供家庭支持，或協助家庭認知的改變將是預防這些家庭瓦解的關鍵。
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家中障礙兒童的出現衍生出特殊需求，且隨著身心障礙兒童的成長，將帶給家庭不同的壓力，分述如下（何華國，1996）：
1.遭遇障礙：父母可能歷經驚嚇、失望與沮喪的情緒反應，如何將障礙事實告知其他家人也是另依種壓力，情緒調適成了此階段的發展任務。
2.兒童早期：當孩子進入早期處遇方案，財力與時間負擔增加、家長意識到孩子的未來照顧問題，將帶給家庭壓力。
3.就學期：父母對障礙子女安置方式的選擇、如何教養也常感到疑惑，若父母之間的理念有所差距，也會照成家庭關係緊張。正常子女的情緒調適也是這階段常見的問題。
4.青少年期：障礙孩子的繼續依賴、無法誇越一般孩子可以逐漸獨立的發展階段，對家中其他成員而言，的確是相當痛苦的的事情。處理處於青少年期的障礙孩子之兩性、受到同儕孤立及拒絕、和安排子女未來的就業問題，對家庭也是一種壓力。
5.成年期：孩子離校後的就業、住宿的安排皆會為家庭帶來壓力。一般家長都會對當他們無法照顧障礙子女時，有不曉得如何是好的憂慮。
叁、家庭支持服務
家庭為維持平衡的功能，會運用個人資源、家庭資源與社會資源來滿足其需求，包含政府或社會機關的所提供的服務，如特殊教育、健康照顧、所得維持、就業訓練與安置、住宿安排、居家協助、諮商服務等；大家庭成員（如祖父母）、朋友與鄰里的所提供之自然的支持（何華國，1996）。當障礙者家庭獲得的支持越多，家庭功能越趨正向，也越能提供障礙者家庭所需的物質、精神與社會資源支持（劉淑玉，2005）。
我國特殊教育法除了保障身心障礙者有接受適性教育之權利，充分發展身心潛能，培養健全人格，增進服務社會能力；同時也為家庭支援系統奠定法源基礎，規定應提供特殊教育學生家庭包括資訊、諮詢、輔導、親職教育課程等支援服務。我國身心障礙者保護法對障礙者及其家庭有多方面的支持及保障，包含醫療復健、教育權益、促進就業、居家服務、社區服務等福利服務。
社會資源與支持系統的運用如欲成為有效的家庭支持系統，需把握下列原則（何華國，1996）：
1.充分的了解障礙者的家庭生態環境，才能有效的評估其家庭的服務需求，並據以提供必要的支援。
2.發展家庭與專業人士的合作關係，專業人員尊重障礙者家庭的價值觀、資源與生活型態，以選擇其服務目標與處遇策略。
3.強化障礙者家庭功能，如改善家庭成員解決有關兒童發展問題的能力、增進家庭對非正式與正式支援的運用能力、提供家庭精神與實質的支援等。
4.重視障礙者及其家庭可能的優點。
伍、結語
隨著家庭教育逐漸受到重視，在特殊教育過程不再只重視障礙學生的學習與發展，身心障礙家庭的需求也逐漸受到重視，身心障礙者家庭隨時間的遞移有不同的壓力，他們壓力調適需要社會資源的支持，家庭支持的類別包括個別家庭服務計畫、生活津貼、家庭保健、輔具設計、物質支援、親職教育、家長參與和家長團體等（周月清，1998）。
總統夫人吳淑珍女士在公益廣告中說：「學習，對一般人來說是過程，但對身心障礙者而言是生存。」障礙者的父母與家人便是在第一線上陪伴他們為生存而奮戰的親密夥伴，除了障礙者家庭自身的努力，其他親人、教育人員、社會大眾、政府機關是陪伴障礙者家庭成長與發展的助力。我們真心期待，身心障礙者家庭在與人生奮鬥的過程中，能少點苦、委屈與挫折，多些勇氣、歡樂與陽光。
【參考資料】
何華國（1996）。特殊兒童親職教育。台北：五南。
周月清（1998）。身心障礙者福利與家庭社會工作－理論、實務與研究。台北：五南。
波玲˙布思（Pauline Boss）（1988）。家庭壓力管理（周月清譯）。台北：桂冠。
張淑芳（2000）。自閉兒童家庭的壓力。台東特教簡訊，11期，57~61頁。
劉淑玉（民93）。智能障礙者家庭功能之研究 。嘉義大學家庭教育研究所碩士論文，未出版。
Marsh, D.T.（1992）. Families
and mental retardation: new directions in professional practice.