國小特殊兒童與非障礙手足關係之探討
1涂馨尹、2陳淑樺、3陳靜淑
1國立台中教育大學特輔所 2彰化縣竹塘國小3雲林縣九芎國小
壹、
前言
家庭是一個互動的單位，家庭成員與家庭之間的關係有著單純的線性連結，也有著角色互相依賴並且互相影響的網路關係。當家庭中的成員發生改變時，其生活在同一家庭中的所有成員都會受到影響。尤其當家庭中誕生了特殊兒童，對整個家庭，以及每一名家庭的成員，都會產生極大的衝擊。當家裡出現一位特殊兒童，常容易造成非障礙手足的心理困擾，或伴隨許多問題行為（孟瑛如，1998）。
雖然如此，以往針對特殊兒童家庭的所提供的服務，包括醫院系統、學校系統、社會福利系統等，服務對象都是以父母為主。許多研究也都是針對父母進行。Lindsey與Stewart（1989）、Powell與Gallagher（1993）指出，不管是研究特殊兒童對家庭影響的相關研究，或者是學校諮商員等專業人員均較少注意到特殊兒童的非障礙手足（引自詹珮宜，2000）。國外最早針對非障礙手足所做的研究開始於一九五0年代，但是直到一九八0年代中期，才有較多的研究出現。同樣的，國內目前有關特殊兒童的非障礙手足的相關研究也極少；其次，特殊兒童的非障礙手足，其需求也往往被忽略，也很少有活動方案來滿足特殊兒童之非障礙手足的需求。其實在特殊兒童的家庭中，對於父母而言，若有一個孩子能夠正常發展，則可以降低因為生出特殊兒童所產生的失望感；而且，正常發展的孩子，也能夠為特殊兒童有效地提供社交及情緒發展上的協助。除此之外，任何兒童，不論其身心狀況如何，均有其基本的生存權。因此，特殊兒童的非障礙手足若能夠有良好的適應及發展，對於整個家庭以及特殊兒童的福利而言，確實佔有重要的地位。因此，以下我們將針對特殊兒童之非障礙手足的各個層面加以探討。
貳、
特殊兒童對非障礙手足之生活影響
由於特殊兒童的特殊性，其非障礙手足的生活體驗與一般兒童的經驗便有許多的差異性。以下將針對特殊兒童對其非障礙手足，在生活各層面的影響，加以討論：
一、成為父母的代理人
以往有關非障礙手足的研究，多半談到這些非障礙手足承擔過多的責任，特別是大家庭中較為年長的女性手足。Lindsey與Stewart（1989）認為對許多特殊兒童的父母而言，非障礙手足變成了服務的提供者，例如，特殊兒童的語言與溝通問題，父母常要求非障礙手足代勞。McHale與Harris（1992）研究發現，兒童的非障礙手足，照顧及所必須承擔的家務責任，比一般的兒童多﹔Cleveland與Miller（1977）也發現女性非障礙手足負擔較多的「父母代理人」責任（引自詹珮宜，2000）。
二、社會活動
特殊兒童的非障礙手足，由於特殊兒童的特殊照顧需求，比起同儕而言，友誼聯繫及家庭以外的活動都較少。從Stoneman（1988）針對特殊兒童的非障礙手足研究，除了部分年長手足外，發現有關特殊兒童的照顧需求與責任，的確直接影響到非障礙手足與同儕相處及參與戶外活動的機會（引自詹珮宜，2000）。
三、友誼關係
家中擁有特殊兒童，對於非障礙手足在交友方面，也往往會遇到特別的問題。如在告知朋友方面，非障礙手足可能面臨如何告知、是否邀請朋友和身心障礙手足會面、擔心朋友不能了解或以為非障礙手足也是智障、擔心朋友告訴學校每個人等﹔另外，非障礙手足可能面臨到當朋友戲弄身心障礙手足的狀況時，要如何處理及反應的問題﹔擔心朋友是否接納或者害怕其身心障礙手足。
四、親子關係
由於特殊兒童花費父母許多的時間及精神，非障礙手足可能面臨與父母的獨處時間被剝奪、父母偏心或差別待遇、父母對非障礙手足的要求較高等問題。
此外，非障礙手足在不同生命週期可能遭遇的問題，也可能有所差異。表1為Turbull & Turbull於1990年曾針對有特殊兒童的家庭，提出父母與非障礙手足在「生命週期可能遭遇的問題」。
表1 生命週期可能遭遇的問題
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生命週期 |
父 母 |
同 胞 手 足 |
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兒童早期 (0一5歲) |
Ø 獲得正確的診斷 Ø 告知子女與親戚 Ø 找到服務資源 Ø 找尋特殊性所具意義 Ø 澄清個人的意誠型態以指引決策 Ø 提出羞恥感的問題 Ø 指出特殊性所具的積極貢獻 Ø 設定大的期望 |
Ø 較少收到父母的時間與精神以應付同胞手足之需求 Ø 因受較少的關注而生嫉妒 Ø 因誤解特殊性而生恐懼 |
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學齡期 (6一12歲) |
Ø 建立實現家庭功能的常規 Ø 對教育的意涵在情緒上能作調適 Ø 澄清回歸主流與特殊班安置的問題 Ø 參與個別化教育方案會議 Ø 找到社區的資源 Ø 安排課外活動 |
Ø 對任何身體照顧的需要所做的責任分派 Ø 做為大姐者可能較具風險 Ø 家庭用於休閒活動的資源有限 Ø 告知朋友與教師 Ø 對年幼的同胞手足比對年長者更可能表示關心 Ø 回歸到同一學校的問題 Ø 對特殊性之基本資訊的需要 |
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青少年期 (12一21歲) |
Ø 對特殊性可能持久的存在，在情緒上能作調適。 Ø 鑑識出現的兩性問題 Ø 提出可能的同儕孤立與拒絕的問題 Ø 為生涯或職業發展的規劃 Ø 對休閒活動的安排 Ø 處理青春期生理與情緒變化的問題 Ø 對中學教育階段之後的規劃 |
Ø 對同胞手足過分的認同 Ø 對人的差異有較佳的了解 Ø 特殊性對生涯抉擇的影響 Ø 處理可能的羞恥感與不安的問題 Ø 參與同胞手足的訓練活動 Ø 對同胞手足支援的機會 |
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成人期 (21歲以後) |
Ø 規劃可能的養護需求 Ø 提出成人時期適當的住宿需求 Ø 對任何成人依賴的情形在情緒上能作調適 Ø 提出在家庭之外社會化機會的需求 Ø 引導作生涯抉擇或職業的發展 |
Ø 財力支援可能的責任問題 Ø 對遺傳的問題表示關心 Ø 對特殊性介紹新的法律規定 Ø 對生涯選擇資訊的需求 Ø 澄清同胞手足的護持角色 Ø 可能的養護問題 |
資料來源：何國華（民85）
由於特殊兒童帶給非障礙手足在生活層面上的各種影響，往往造成非障礙手足的情緒反應，包括寂寞、害怕、罪惡感、抱怨、困窘、混淆、矛盾、生氣、忌妒、壓力、挫折等（洪碧芬，1990；鄭偉琪，1994），另外也可能衍生出行為問題，如學校問題、攻擊等。雖然，特殊兒童對其非障礙手足所帶來的影響是正面或是負面至今尚無定論，但是可以肯定的是正負面影響皆有。有關非障礙手足的親子互動與手足關係的適應狀況，將在以下一一介紹。
参、非障礙手足之親子互動與手足關係
家庭是個體終其一生最重要的場所。家庭的健全與否，對個體會產生深遠的影響。對孩子而言，親子關係是最為重要的人際關係，在個體的發展過程中，親子關係將影響到子女的動機、態度與行為模式（楊慧萍，1997）。另外，手足關係的建立，在兒童的發展過程中，扮演著非常重要的角色，因為兄弟姊妹之間，固然提供了彼此相互學習的機會，但是在同一個屋簷下生活，必須共享家庭中各項有限的資源，因此也往往發展出錯綜複雜的關係（吳新華，1996）。以下將探討親子關係的意義與內涵，以及統整非障礙手足之親子關係。並就一般家庭手足的關係，進而探討障礙學生家庭中，其手足關係的複雜性。
一、親子關係的意義
親子關係一詞所包含的層面相當廣泛，主要是詮釋父母與子女彼此之間的互動關係。Sears, Maccoby 與Levin（1957）認為父母對子女的教養方式在本質上是一種親子關係間交互作用的歷程，包括父母的信念、習慣、興趣、價值觀念及一切對子女的照顧和訓練行為，而以達成子女身心健全發展為目標。在如此交互循環的影響下，親子關係逐漸形成，此種交互作用的歷程一方面是父母對待子女的方式會影響子女對父母的態度﹔另一方面父母對待子女的態度，也會受到子女對父母行為的方式所左右（引自高明珠，1998）。因此，「親子關係」是父母和子女之間雙向互動而交互作用所產生的一種人際關係，經由父母對子女的教養，及子女對父母的回饋反應，所產生的互動過程，形成了父母與子女間特有的親子互動關係。
二、非障礙手足的親子互動關係
家中有特殊兒童，往往對整個家庭功能產生極大的衝擊。陳志成（1998）指出國外研究發現，特殊兒童的出現，對父母的婚姻關係會產生強大的壓力，容易出現婚姻危機，特別是特殊兒童出生的第一年。除了父母的婚姻關係之外，王天苗（1994）指出特殊兒童家庭的經濟狀況，家庭運作（情感氣氛、家人關係、穩定適應、溝通接納、應對信心）、生活目標與信念和外力支援等家庭功能，均比一般家庭存在更多的問題。有關非障礙手足之親子關係的可能情況，分述如下：
（一）父母的忽略
洪碧芬（1990）認為由於父母有較多時間與特殊兒童相處，使得父母與特殊兒童可能成為一個緊密的結合體。陳志成（1998）也指出特殊兒童的確會帶來強大的親子壓力，特別是母親的心理負荷更大；一旦需要更多心力去照顧特殊兒童，對於其他的非障礙手足，就可能有所疏忽。Lobato（1985）亦指出由於特殊兒童需要父母更多的照顧，因此，特殊兒童花費父母較多的時間與精神，而使得父母分配在非障礙手足的時間與精神相對減少，所以非障礙手足與父母的互動可能會少於同年齡沒有身心障礙手足的兒童。
（二）父母不合理的期望
父母將其對特殊兒童的失落轉化為對其非障礙手足的「希望」，而這樣的「希望」通常是不合理的期望。例如，期望過高的學業成就，導致對非障礙手足不當的壓力；父母也會過於依賴非障礙手足分擔有關特殊兒童的教養或是其他的家事雜務，過度要求非障礙手足作兒童養育的工作，即期望非障礙手足扮演父母的角色等（李麗玲，1995），這些要求對仍處於兒童期的非障礙手足而言，是很大的負擔，也可能使他們錯失社交與情緒發展的階段。
（三）親子溝通不良
在特殊兒童的家庭中，父母與非障礙手足缺乏公開溝通，是一個主要的問題。父母與非障礙手足溝通不良有許多原因， Slade（1988）指出許多家庭不鼓勵討論，或許是怕引起傷痛或者產生罪惡感﹔有的父母則是不希望非障礙手足與特殊兒童的處遇計劃有所牽連，以免造成非障礙手足的負擔。另外也有可能是因父母對於特殊兒童本身情況不了解，不知道如何與非障礙手足討論（引自詹珮宜，2000）。不管原因為何，皆會阻礙了父母與非障礙手足公開溝通的機會，也由於親子雙方壓抑的情緒及缺乏溝通，對於親子關係易造成不良的互動及影響。
（四）親子關係更緊密
父母與非障礙手足之間，不一定會產生緊張的親子關係。張瓊月（1991）指出父母與非障礙手足一同分擔特殊兒童的照顧工作，而更增加彼此的互動及歸屬感。Cleveland
與 Miller（1977）亦指出，大多數手足的生活並未被特殊兒童影響，甚至與特殊兒童的相處經驗，能充實他們的生活，使他們對家庭更具責任感且會關心家人。由此可知，父母並不一定會因家中有特殊兒童而減少與非障礙手足的互動，他們或許會對非障礙手足付出同樣的關愛，以維持其良好的身心發展。
綜合以上所述可了解，非障礙手足所經驗的親子互動的問題與關係，可能因為父母本身對壓力處理的能力不同，而與子女的互動產生差異，也有可能是非障礙手足在經歷不同悲傷階段時，與父母有不同互動的反應。
三、特殊兒童與其非障礙手足間的手足關係
過去心理學家非常重視親子關係與友伴關係對於兒童行為社會化的影響，較少注意手足關係，其實兄弟姊妹在個體一生當中扮演相當重要的角色，年長的兄姐是弟妹模仿與學習的對象，對於個體的遊戲技能、性別角色、道德與價值觀的形成，影響甚鉅（蘇建文，1991）。余巧芸（1997）認為手足關係的本質，兼具了親子之間上下的縱向關係與同儕朋友之間左右的橫向關係，親子間父母對子女的扶助照顧及友伴間情感支持，或是憤怒攻擊的發洩情況，都出現在手足關係之中。
手足之間若有一名是特殊兒童，對於其他非障礙手足而言，其手足關係的經驗，比起一般家庭中的孩子，可能有極大的差異性。孩子們玩在一起，可以學習到重要的社交及溝通技巧。特殊兒童或慢性病童與其非障礙手足在家中互動，可學習社交能力﹔非障礙手足也可以因此學習憐憫、協助﹔但是較不幸的話，非障礙手足也可能學習到攻擊或者適應不良的社會行為，這些社會學習將回饋到手足關係，也影響到手足關係的品質。
張正芬（1989）認為特殊兒童的非障礙手足，通常可歸納三種類型：
（一）積極合作型：他們將照顧特殊兒童的工作視為自己責任的一部份，並且悅納這份工作。（二）無所謂型：他們能接納家中有位特殊兒童的事實，但卻認為「事不關己」，不肯多分擔照顧的工作，但對特殊兒童手足仍有相當的感情。（三）拒絕排斥型：他們以家有特殊兒童手足為恥辱，不肯接受也不願對外承認，並且拒絕提供任何的協助與支持。
蘇建文（1991）認為手足互動的類型，大致可以分為下列類型：
（一）符合社會規範的行為：在手足互動過程中，彼此都會表現許多合於規範的利社會行為，一般而言，兄姐常扮演教導者的角色，弟妹則多為模仿者的角色，兄姐所表現的幫助，分享及給予的行為較多，當手足遭遇挫折或不愉快時，亦會表現關懷及安慰。
（二）爭論性及反社會行為：手足關係亦有消極的一面，即為手足間競爭結果所表現的敵意、嫉妒、爭吵及攻擊行為。手足間的競爭最重要的來源是父母的偏心與手足的成就。年幼手足會認為年長手足的權力較大，可以享受的便利較多，而年長手足則會認為父母給予弟妹更多寵愛及關懷。
（三）手足替代母職的行為：人口眾多的家庭，母親家務繁重，照顧年幼子女的工作，多由年長的兄姐分勞。另外，家庭中有特殊兒童，手足替代母職的行為也可能較多（李麗玲，1995﹔洪碧芬，1990﹔梁淑娟，1991﹔鄭偉琪，1994）。
由以上對於手足關係內涵的研究發現，手足之間可以是友誼、信任、分享心中秘密的，也可能是敵意、衝突、疏離或者不相往來的，手足關係的內涵的確是十分複雜與多樣性的。
肆、對有特殊兒童之家庭的建議
一、增加親子互動的機會
我們可以發現特殊兒童之國小非障礙手足的親子互動關係，明顯不如一般家庭國小學生，尤其是父親部分，不僅在互動及心理上，皆不如一般家庭國小學生，而母親在與子女互動上，也明顯不如一般家庭國小學生。或許家有特殊兒童的父母，平日忙於照顧特殊兒童或是忙於家計，因而造成親子互動關係較一般家庭差。因此，父母親應該在有限的資源與時間上，去彌補孩子所缺少的互動與溝通，平時多與孩子聊天，了解他們想法以及適應情況，甚至可以利用假日安排家庭活動，以增進親子間的互動。
二、父母應積極關懷非障礙手足，具正確教養態度並與其有良性互動
家有特殊兒童，確實帶給父母莫大的壓力，而父母對特殊兒童的態度將會影響到非障礙手足對此事件的因應及作法。因此，父母應先具有正確的觀念、教養態度及適切的作法，並教導非障礙手足建立正確的觀念、培養積極的想法、並教導其解決問題或面臨困難時的能力與策略。家長對於子女保持一致的教養態度，引導非障礙手足發揮手足互助之情，培養孩子有同理心，但不要給他們太大壓力或是不適當要求。而在照顧特殊兒童時，不妨讓非障礙手足參與其中，可以同時分享親子共處時光，增加親子關係的親密感，以期非障礙手足能有良好的適應，進而增進家庭中之互動品質。
三、滿足非障礙手足的需求
非障礙手足除了具有一般人共通的心理需求外，身心障礙手足的出現，亦造成非障礙手足更多不同的需求，如訊息的需求、情緒了解與疏導的需求、自我認同與角色定位的需求及有效因應策略的需求（梁淑娟，1991）。當父母較關注於特殊兒童時，也應該花一點時間傾聽家中其他孩子的聲音；當父母把所有焦點都放在非障礙手足身上時，也應檢視正常孩子的內心，以免使非障礙手足背負過多的壓力。父母可能需要以開誠佈公的態度，以非障礙手足可以了解的程度，與其討論身心障礙手足的狀況，並協助非障礙手足有效因應可能面臨的狀況。
伍、結語
對特殊兒童而言，手足在其一生中扮演著很重要的角色；但也對手足的自我概念、價值觀、人生態度有著正、負面的影響。因此，落實社會性的良性互動及支持，改善父母親對非障礙手足的過大期望，促進親子間的雙向情感交流、溝通，以期締造一個具支持性、凝聚力的環境，使非障礙手足得以身心健康的正常發展，坦然面對特殊兒童手足，盡而助其順利的成長。
父母對子女都疼愛有加，或許因特殊兒童的出現，對其情緒上、認知上造成巨大的衝擊，需經歷否認、悲傷、憤怒、反抗至重新調整而適應等階段（吳月娟，1999）。然而特殊兒童之非障礙手足也有如此的心理反應，但卻也極易成為我們忽略的對象。因此，重視非障礙手足的心理需求，落實適切的輔導，以幫助其人格正常的發展，對其家庭、社會將更具有正向的影響作用。
陸、參考書目：
一、中文部分
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張正芬（1989）。智障兒的教養。台北：時報文化。
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鄭偉琪（1994）。「自閉症兒童之手足」的自我概念與生活適應。國立台灣師範大學特殊教育研究所碩士論文，未出版。
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二、西文部分
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Post-Kammer, P., & Nickolai, S. （1985）.
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