成年智能障礙者照顧模式之探討
南華大學社會所碩二
張寶純
壹、研究動機與目的
一、研究動機與目的
台灣近年來為了提高智能障礙者(以下簡稱智障者)生活品質和正常化的生活,提倡多元社區的生活模式,並以「去機構化」的政策倡導社區化的照顧,但社會對待智障者無論以前或現今都以「可憐」、「不幸」的個體經驗為出發點(周月清,2000c;黃源協,2003;王國羽,2005);或是以因果論的說法(周月清,1985),使智障者和家庭遭到異樣眼光和歧視,讓智障者及其家屬深感羞辱感;或將智障者認為是一種偏差行為者(周月清等,2001),對當事者與家庭給予道德上不名譽的標籤;或是因為他們生、身理的障礙形象或互動模式不合社會的角色期待與價值規範,還是我們的文化刻版印象把他們邊緣化認為他們是社會的負擔、是危險的、不安全的,是家庭,污名化(stigma)的結果(周月清,1985),只能把他們留在家中照顧隱而不彰或收容在封閉機構教養生活與社會隔離,一來可以維護社會大部分人的本體安全感,二來可以彰顯國家社會福利服務的完善。
根據內政部統計89年底止臺閩地區經鑑定依法領有身心障礙手冊者有711,064人,智障者71,012人,依法立案之身心障礙福利機構共計178所;92年底身心障者有861,030人,智障者78,498人,機構241所;94年身心障者有937,943,智障者84,294人,機構共計244所;95年6月底身心障者有953,214人,智障者85,070人,機構共計248所(内政部統計處, 2006),由統計分析89年至95年障礙、智障人口及機構都持繼增加,表示有愈來愈多的身心障礙者亟待扶助與服務的照顧。另依據內政部社政公報統計歷年的身心障礙福利經費表(詳:附表一)顯示89年之社福經費支出為201億多元,平均每人可用28,
344元,92年社福經費支出為191億多元,平均每人可用22,250元,94年社福經費支出為260億多元,平均每人可用27,746元(内政部統計處,2005),身心障礙人數增加,但是可平均分配相關之社會福利經費卻減少,而且大部分的福利資源並沒有做妥善或公平的分配,相對弱勢的智障者而所分配的資源更少,基於社會公平與正義,對障礙者的福利需求問題需要政府重視與社會大眾關懷。
目前對於智障者照顧方式以家庭為主(93.11%)、次為機構的教養或養護方式(6.33%)、社區家園(0.56%)(内政部,2006)。但對於智障者的家庭而言,父母的照顧的壓力、家庭困擾和父母年老無法照顧的事實(李侃璞,1990;周月清 ,1985,1996),往往都智障者交由機構代為照顧,也希望為其照顧與未來的生活做長置久安的安排,而大多數子女在教養機構安置的父母,對其子女在機構的生活狀況感到滿意,「機構照顧」的安置就變成父母的選擇的替代照顧模式(萬育維、王文娟,2000;李侃璞,1990;蔡慧娟,1999)。但近年來社區化多元生活的發展,倡導智障者應回歸主流、回到社區過正常的生活,也影響有些父母也在思維著如何為障礙子女選擇最佳生活方式。
在世界提倡「去機構化」的政策使智障者生活正常化與社會融合的潮流中,國内機構尚在繼續增設發展,根據内政部 92年8月臺閩地區身心障礙者生活需求調查報告智障者有78,288人,住教養機構占6. 33%(内政部社會司,2006),而社區家園的方案大都在多方的實驗發展階段,為了解成年智能障礙者照顧的需求,反思照顧模式的形成是社會文化、政經背景所建構的,還是因為這些體制的建制才使智障者走入其中生活,但有關智障者的照顧相關的議題探討,大都以父母或機構、社區的問題做探討,而非以當事人的生活需求做實切的探討,也或許因機構或家園服務對象的特殊性,使研究者較不易或被限制進入該塲域做全面或深度的事實探究,本研究才要以機構與社區家園做研究的對象,從實際的生活的場域去研究,期以從研究的結果,探究出對智障者較適宜的照顧或生活模式。故此研究目的:
1. 探討在一個傳統機構照顧與社區生活模式的智障者的生活經驗。
2. 探討社區化的照顧對現階段的台灣是否是一種較好的選擇?機構社區化的發展的可能性?
二、本研究重要名詞之解釋
(一)、障礙:
障礙依「聯合國世界衛生組織」及西方國家用有impairment、disability、handicap三種的名詞(Oliver,1990):
1. impairment:
聯合國世界衛生組織的定義是指任何生理、心理、組織構造或器官有任何功能喪失或不正常(Cornes,1991);Oliver以功能的定義是個人的限制,如身體、器官、組織的缺損,造成功能的限制(Oliver,1983);國内學者將之翻譯為損傷或傷害(王國羽,1995)。
2. disability:
聯合國世界衛生組織的定義是因損傷而導致能力上的限制或無法從事某種活動(Cornes, 1991);Oliver定義是個人有了身體的損傷,加上物理或社會的阻礙,而使其未能充份或平等參與社區生活,而物理或社會的阻礙,是來自社會結構及價值觀對障礙者的偏差看法(Oliver,1983);國内學者將之翻譯為「障礙」(王國羽,1995)。
3.handicap:
聯合國世界衛生組織的定義是因損傷或障礙而為弱勢者,因此阻礙個人未能勝任其年齡、性別、社會文化應具有的角色(Cornes,1991);Oliver定義是因disability而使個人參與社會活動受到限制或弱勢(Oliver,1983)。國内學者將之定義為是因個人的生、心理的限制和環境互動時的外在障礙(王國羽,1995)。本研究採disability的界定。
(二)、智能障礙者(Intellectual
disability):
依據我國「身心障礙者保護法」第三條定義係指個人因生理或心理因素致其參與社會及從事生產活動功能受到限或無法發揮,經鑑定符合中央衛生主管機關所定等級之障礙者(法務部,2006),並領有身心障礙手冊者,包括智能不足、自閉症、多重障礙及唐氏症;依據「中華民國智障者家總會」的定義是指在發展期間(自出生至滿18歲),智力能力低於常態,且伴有行為適應問題(中華民國智障者家總會,1995);依據内政部「身心障礙等級」的規定係指成長過程中,心智的發展停滯或不完發展,導致認知、能力和社會適應有關之智能技巧的障礙。依殘障程度分為輕度、中度、重度、極重度智障四等級(内政部,2006)。成年智能障礙者:係指年滿十八歲以上領有身心障礙手冊之智能障礙者(包括智障、自閉症、多重障礙及唐氏症),包含中度、重度與極重度智能障礙類別。
(三)、教養機構(institutionalization):
發展於十九世紀及二十世紀初的西方國家,其目地在減少家庭照顧障礙者或行為偏差者的壓力與困難(Tratttner 1984;Segal 1987),是屬於一種家庭的替代性服務(Moroney 1986)。是一棟或數棟大型建築物建築在偏僻或交通不便的地區,遠離社區、是一種封閉式的建築物,使收容的兒童、障礙者或老人,其生活包括食、衣、住、行、休閒、醫療、復健都在其中完成,其互動對象主要是同儕與工作人員、或家屬,每天過著制度化的團體生活(周月清,2004),如提供全日型的障礙者收容安置教養及養護的機構。
(四)、去機構化(Deinstitutionalization):
1960年代由聯合國呼籲、歐美以政策提倡,以去機構教養化(deinstitutionalisation)以追求正常化(nomalisation)的生活,以避免教養機構制度化、不夠人性化、缺少自主性與隱私等負面的影響(宋廲玉,1998;王育瑜,2004;李婉萍,2003),但去機構化並不等於關掉機構,其最主要的意涵是「去機構教養化」,使障礙者能居住在一般社區,使用社區中的相關服務,在社區中得到照顧,而非如早期被社會隔離於大型的教養機構內,以正常化及最少限制為原則,促使個人有正常化的生活環境,融合於社會(周月清,2000c)。
(五)、社區照顧(Community
care):
社區照顧有兩個概念一為「在社區中照顧」,強調障礙者在社區的居住權利,受照顧者在自己家或一般社區中似家的環境下得到照顧與生活,儘可能地過著正常化的生活。另一為「由社區照顧」,社區是照顧者的角色,由社區提供適當的照顧服務與資源,提供社區資源給障礙者,支持和協助障礙者得到獨立自主性的生活,利用基本技能的獲得社區的支持與協助個人發揮最大的潛能,跟一般人可以使用社區的資源,有自由選擇生活的權利(周月清,2000c;李婉萍,2003),兩者都以障礙者生活在社區為前提。
貳、文獻探討
一、台灣障礙福利法制沿革
台灣遷台後的障礙福利政策是依據1946年制定的憲法第155條的人民之老弱殘廢、無力生活及受非常災害者,國家應予適當的扶助與救濟、1965年的「民生主義現階段社會政策綱領」及1973年的「兒童福利法」施行有關障礙者之救濟與安置措施(周月清,
2002b)。一直至1980年「殘障福利法」制定,障礙者的福利服務才進入法治化,但「殘障福利法」制定是為因中、美斷交以為安定民心、維持社會秩序及解除政治危機,所以宣示意義大於實質意義(謝東儒、張嘉玲、黃珉蓉,2005)。由於1987年解嚴社會福利運動興盛而促使1990殘障福利法的第次一修法,規定對障礙者的定額雇用與無障礙環境,1995年的修法將精神病患列入障礙者的範圍,1997年的修法是為消除對障礙勢的歧視,而將「殘障福利法」更名為「身心障礙者保護法」,障礙者包括規定的十六類四等級,並將相關權利、責任做規定(周月清, 2002b;身心障礙者服務資訊綱,2006),障礙者的相關保護與福利才有較明確規範與落實,並成為有關障礙者的福利服務的依據法源。
二、機構照顧
對智障者至目前都以家庭為主要生活照顧的場域,十九世末以病理模式把障礙者視為病人、行為偏差者,主張將其集中收容在機構或醫院中,將其集中在一個地方,提供整套照顧、教育、訓練措施與社會隔離(吳政裕,2000;周月清,2000c),是一種被視為偏好治療的處遇模式。其目地在降低家庭照顧障礙者或行為偏差者的壓力與困難(Tratttner 1984;Segal
1987;蔡慧娟,1999),但近來也有研究顯現是障礙者因無人照顧、父母年老無法照顧、離家近、復健的需要,機構的收費合理或是對機構照顧的滿意(周月清,2004;蔡慧娟,1999;萬育維、王文娟,2000),而將其安置在機構中生活,希望得到較完善的照顧。
西方國家機構教養化的模式,在北歐四國(瑞典、挪威、丹麥、芬蘭)1945 年至1975年是一種「大即美」典型教養院,大型居住照護模式是只有一種選擇、長期停留而且是隔離的特殊化生活;1940到1960 年代正常化概念起蒙,只針對輕、中度智障者強調物理上整合,但教養院的發展未停止過、只是較關心教養院照護的品質,隨後教養院隔離模式開始受批評, 1970年至1983年是機構發展的最高峰(周月清,2000c,2005b)。英國的機構始於1601年的濟貧法對值得救濟者以救濟院收容,就開啟機構收容的基礎(王國羽,2005,黃源協,2004b),1840發展教養院的教容模式,在第二次大戰前對心智障礙者的福利政策是採隔離式的機構教養(如醫院)(周月清,2000b)。而美國的機構是在1960年前設立,1700年至1920年是由州政府建立收容貧困與沒有家庭照顧的障礙者,而設立的一種專責機構。1920年至1960年仍視障礙者為依頼者、不健康的、偏差者而提供隔離式照顧與保護(身心障礙者服務資訊綱,2006)。
台灣對智障者的照顧一直是以家庭為主,少部份由慈善機構、宗教團體為收容養護,1960前大部份與老弱、婦孺,病患一起生活,沒有專門針對障礙者提供不同的居住環境,1960至1990機構陸續出現,譬如1952年彰化的「私立慈生仁愛教養院」專門收容智障者(周月清,2004), 1955年花蓮的「畢士大盲女習藝班」免費收容視障和肢障者並施以教養(陳慶章,2000)。1970的台北縣「私立真光療院」針對3-18歲提供住宿服務,1971年「台灣樂山療養院」改設為收容智能不足者(陳慶章,2000),1973屏東的「私立基督教伯大尼之家」對成年智障者提供住宿服務(李婉萍,2003),
1980年「殘障福利法」通過後不斷有單獨教養收容機構教出現,在這期間公立大型教養院如内政部南投、台南、雲林教養院及台北市立陽明教養院也紛紛設立或改制,成為專門安置收容智障者的機構,這些機構有依障礙別或年齡別為區別提供不同服務。1990年是機構成立的高峰期,至2006年6月底障礙福利機構有248所,收容服務人數有20,063人(內政部社會司統計處,2006)。現階段障礙者之居住服務模式,都以「住宿養護」、「社區家園」、「團體家庭」為稱,屬於身心障礙福利「養護」補助費用項下,依研究及調查發現智障者在機構照顧是生活較易適應,有較多的專業人員,設備與相關資源較佳,可提供連續性和可近性的完整服務(蔡慧娟,1999;內政部,2006)。
三、去機構化與社區生活
自美國1960 年代開始倡導「去機構化」的照顧模式,也為全球障礙者服務模式發展的趨勢,所謂的去機構化並不是關掉所有的機構或是完全排任何的機構照顧(黃源協,2004a),其最主要的是為「去機構教養化」,使障礙者能居住在一般的社區或家中生活,有自由選擇生活的權利,可以利用社區中的資源與服務,在社區中得到照顧(周月清,2000c;洪富峰、李慧玲,2004 ),提高生活品質,不是大型教養機構制度化與社會隔離的生活模式,藉由「去機構化」以改善或避免教養機構照顧的缺失,如居住環境的惡劣,缺乏隱私與個人化的生活或疏忽、虐待的發生(吳政裕,2000;王育瑜,2004;王國羽,2005)與社會排除隔離的生活(周月清,2005b;唐子俊,2003;李婉萍,2003)。在「去機構化」的策略下就發展出小型化與社區化的生活照顧模式(宋麗玉,1998),要求被照顧人數的減少,也強調物理的融合與社會的融合,與一般人一樣有似家或在就近社區過著正常化生活的權利,有獨立自主、選擇的權利(周月清,2004),是要智障者為社區接納,成為社區中的一份子,而非只把智障者轉移到社區去生活,也非以地理位置的遠/近、偏辟/市區或是規模大/小型來區分為機構/社區照顧(王增勇,2004,2005)。
西方國家的去機構化進程,在北歐國家1970至1980年因機構教養受到批評與檢討,而提倡「去機構化」,教養院不再被期待也停止發展,並禁止兒童進入教養院,要求似家或小型的教養院的模式。1990年後全面禁止搬入,並要求重度、極重度障礙者搬出教養院,將其回歸社區生活,並由地方或區域政府負責照顧服務以替代教養院(周月清,2000d,2000c,2004, 2005b)。英國1950~1980開始重視社區照顧政策,1950年出現社區處置的概念,1960開始減少大型居住服務,對智障者開始去機構化以「旅店」、「支持性團體之家」替代教養院,但大部份的障礙者仍然住在醫院(教養院),1980年開始從大醫院搬到一般住宅居住,強調社區居住模式包括獨立居住、住在自己的家、有支持性工作者陪住等模式,並由地方政府提供日間照顧服務。1990年以「社區照顧法案」的社會服務及住宿單位取代醫院的長期照顧模式,2001年的「學習障者白皮書」規定政府2004年促使所有在醫院收容者搬到社區生活,要求恊助障礙者有完整與獨立對的生活,包括權利、自立、選擇、融合四大原則(周月清,1999, 2000d,2005a)。美國在1960年開始去機構化,1970年禁止21歲以下的障礙兒童與少年住到教養院,1980年進入小型化與正常化發展,1960~1980年將智障者從州立教養院搬出來,1999年美最高法院判將障礙者安置到教養院是一種歧視違背美國的障礙法,2000年通過「發展障礙者協助與權利法案」確保障礙者的社會生活與融合,減少小型化居住床位並關掉16床以上的教養院,州立教養院呈負成長或半關閉的狀態,2001年通過以社區為基礎的照護服務與支持法案代替教養院,2003年的「五年生活計劃」支持障礙者的社區生活務(周月清,2002a,2005 a),其目的都在促進智障者在最少的限制環境中正常生活與社會融合。
台灣受西方國家與聯合國1960年的「去機構化」的潮流影響,並以「小型化」、「社區化」做為發展的方向。「小型化」的發展是政治解嚴後在九○年初社會運動興盛,社福團體對社會福利的倡權運動促使民間的力量影響政策制定,推動 1990年「殘障法」的第一次修法及政府對社會福利的重視而大幅增加福利經費,但社福團體為抗議政府只對大型教養院的補助,而就以「小型化」的社區照顧做反制(王增勇,2005),也影響身心障礙者保護法的第六十條規定身心障礙機構設立之規模應以社區化、小型化原則。而「社區化」的觀念在1990年出現(周月清,1999), 1994年「全國社區發展會議」正式提倡「社會福利社區化」概念,1996年內政部頒定「推動社會福利社區化實施要點」將「社區照顧」定義為結合正式與非正式社會資源,使需要服務者能在自己的社區內或居家的環境得到照顧,選擇自己的需要過著正常化、有尊嚴的生活(邱汝娜、陳素春、黃雅鈴,2004),也影響身心障礙者保護法的第四十條的居家服務與四十一條的社區服務的提供的項目(周月清,2000a)。其發展要二階段:
一、1991至1995年社區照顧實驗階段,在先進國家的「正常化與社區化」與1993年台灣社會工作者參加香港「社區照顧與華人社區」研討的影響下,1994年「心路社會福利基金會」、「財團法人台北市智障者家長協會」、「財團法人台北市立心慈基金會」分別承辧台北文山區、中正區與萬華區對成年智障者與獨居老人所提供的社區照顧實驗方案(周月清,2000b;邱汝娜、陳素春、黃雅鈴,2004;王增勇, 2005),開始使用社區照顧方案。
二、1995至2000年社會福利社區化實驗階段,1994年內政部的「社會福利政策綱領」第十六、十七、十九條都有須結社區資源辦理社區服務的規定。1996年訂定的「加強社區發展工作實施方案」強調結合社會福利體系與資源,照顧社區內的兒童、婦女、老人,身障及低收入者,建立社區福利綱絡(邱汝娜、陳素春、黃雅鈴,2004),也影響後來社區化的政策與實務方案發展方向。
台灣障礙者生活經驗模式不同西方,從「機構化」進而「去機構化」與「社區化」的歷史發展(王國羽,2005),大部份以庭照顧為主、一部份為機構教養或社區與其他生活照顧(内政部,2006)。「去機構化」與「回歸主流」的反省下提倡社區照顧,如心路社會福利基金會等機構於1990年後成立「社區家園」,開始嘗試本士化社區照顧實驗方案。在實驗方案的結果中發現住在社區生活的住民較有獨立性、自主性,促進人際關係、活潑快樂,生活多元化、有自尊,較能有正常化與社會融合的生活(周月清等,2001),也影響日後有關整個社區家園照顧模式的實驗與落實。
綜上所述有關智障者與機構照顧相關的議題探討,大都以父母的角度做研究(林秀芬,1991;陳新霖,1994;陳新霖1994;舒昌榮,1993),探討父母照顧壓力與困擾或選擇機構的因素與條件,相對少數人會針對機構與智障者的相關議題討論,李婉萍曾利用參與觀察法,以參與者觀察方式,進入智能障礙者的生活場域,分別觀察智能障礙者在教養院與社區家庭的生活經驗,並將兩者之間生活經驗的做比較(李婉萍,2003);周月清等以台灣成年心智障礙者社區居住六個家園的經驗分享與模式發展初探(周月清等,2001);黃育晟研究國內目前障礙者居住服務之為「就養」或「住宿養護」,以養護、收容、安置的福利意識型態視之,發現政府對障礙者的居住政策,是以設立長期收容教養院模式處理(黃 育 晟,2003),在有關研究報告中發現身心障礙者搬出傳統教養院到社區居住時,比較快樂,而且社區居住模式比傳統教養院成本便宜,而學者很多是以政策面及政經、社會等層面做相關探討,雖有很多具體發現與結論,但研究卻忽視智障者與機構間相關探討,而使智障者生活研究經驗缺了一角,使「機構化」的照顧是不好與「去機化」的社區照顧就是好之論述,成為一種意識型態的論述而忽略智障者的真正需要(王育瑜,2004;林知遠,1999;黃源協,2004a)。
參、理論視角
為了了解智障者在社會的處境與社會包容和接納的態度,從上述的研究文獻回顧後,發現國家為實現其政治責任與政策目的,往往以政策主導福利服務的發展,從智障者的社會福利照顧發展歷程就可探視其貌,在我們在檢視機構照顧務與去機構化政策時,必須先探究智障者機構生活的全貌,並試著跳出社會工作的觀點的框架,以社會學觀點做探討,用傅柯(Michel Foucault)的系譜學觀點來詮釋,著重於知識、權力與内部體系之間的互動與變化關係,以其來詮釋權力的運作及規訓,支配、控制,在日常生活的實踐過程中與社會結構的連結與關係。
一、機構中的照護與規訓
傅柯(Michel Foucault)以系譜學來看社會工作領域,用知識、權力與内部體系交互作用的論述,分析機構教養在特定時空脈絡下的社會結構及個體主觀經驗感受的經驗(Chambon, 2005),可以讓我們從不同角度做較廣泛的檢視與分析。柯強調其社會論述的個別意義、及權力的運作,將個體視為一種政治的結構體,承載各種社會權力運作的場域(Foucault,82)。系譜學以去理論框架來揭露實踐運作,試圖在理念、制度、行動間作關連,將知識、權力的論述結合在一起來呈現整體事件的多元面貌,以追溯事件的全況做歷史性多元詮釋,再標示出事件的發生,透過描述新舊元素的出處及拆解,分析其過程如何做分裂與結合,經由具體實踐技術之衍生反映事件内涵之變遷。
利用系譜學來論述社會福利政策在不同的政治、經濟、文化背景的歷史演變過程與意義,對智障者在文化面由最初用道德、宗教、風俗觀點將責任歸責於家庭與個人,加以標籤污名化(Stigma)使其受到排斥、歧視,只能被隔離於家庭、或被摒棄浮沉社會成為邊緣人。後來因人權主義興起,國家的福利政策的演變對其施予救濟、機構收容安置或回歸主流在社區過著較正常化的生活。以知識、權力的觀點解構助人專業、省視社會工作的實踐與制度性的安排,智障者在社會歷史如何被論述呢?其生活、需求由誰決定?教養機構的目的為使智障者做集中的照顧與管理,以為維護大部分人的本體安全與管理效能,並符合國家政治目的與社會的期望,機構照顧就成為智障者的歸處。在全控機構(total
institution)生活與互動中,專業角色的擴張使社會控制形成,使規訓與懲戒現象顯現在助人專業與權力機制結合過程中,機構的物理環境或行為模塑,形成了規訓的機制與權力的技藝,規訓權力透過知識的論述展現效果。當社會工作的專業被大量生產、複製,並以個案管理為手段,專業人員與案主、家屬、機構的權力關係是相互角力運作變化,以社工專業的技術和教育、懲罰的權利,是如何被用來其來執行監控與矯正的社會功能,以使被收容智障者因規訓而正常化,促使社會服務功能與社會安全的防禦作用提昇(Chambon,2005)。
二、社會政策由機構化走向去機構化
社會政策的建構在文化與國家權力的知識論述裹,對障礙者居住服務之就養、收容、安置,以「養護」或「住宿養護」,的模式就形成,社會知識論述「機構教養」是以一種病態或障礙的觀點對智障者報以負面的說法(周月清,2000c;黃源協,2003;王國羽,2005),認為應將他們集中管理與一般社會隔離,主張以大型的教養院方式做養護性的照顧,由知識論述及政治、社經權力的交互作用塑造了「機構教養制度」的機制。認為機構可以提供專業和較多的資源的照顧,能藉此加強對障礙者治療、監督、管理與控制。也可以減輕家庭照顧的困難、壓力與社會的問題,在食宿、醫療、教育、訓練方面可得到較完善及連續性的照顧,使機構化的政策在社會中不斷成長。
但「去機構化」主張其生活正常化與社會融合的權利,使障礙者有教育權、就業權、與家人同住權利等,並能融入社會的積極性參與,不僅是一種福利也是一種人權。有關研究認為機構教養有負面的影響,其成本較高、品質較差,沒有公民權(周月清,2000a);教養院的生活是制度式的團體處遇、僵化規律的生活、工作者與住民的社會距離、去個人化與控制(Goffman,1961)。聯合國對障礙者福利的倡導過程,從關注障礙者的個人的福利觀,進到強調社會模式的社會責任福利觀,以讓障礙者能有更多的社會參與;再進到一種強調障礙者的人權觀,使障礙者獲得其生活的保障不僅是社會的責任,也是障礙者的權利。由種種觀念的轉變也成為後續相關政策與實務的理念改變,主張「小型化」或「社區化」替代「機構」安置。我們在社會制度的演變中知識論述與權力之間是如何相互影響與作用。
在機構的立場或許是國家為解決智障者的照顧問題而便宜行事,而造成不積極去機構化;或是智障者在機構中制度的團體處遇、僵化的生活方式、或照顧模式使其失去適應生活的能力,也沒有相關人員和機構來訓練他們如何回到社區,而無法去適社區的生活、可以順利回歸社區生活;也可能因家屬的照顧壓力與困擾、機構照顧的替代使其對機構產生某種程度的信任或依賴;或專業人員以專業角度也不想去機構化,這些行動者之間的複雜關係,試以傅柯其知識、權力與内部體系之間的互動與變化關係,來詮釋權力的運作及規訓的支配、控制,在日常生活的實踐過程中與社會結構的連結作用。是否因知權力的運作及規訓而使所有使行動者,就落入「機構照顧」、「社區照顧」的論述之爭。
肆、研究方法及對象
一、研究對象:
本研究對象採立意取樣,選取一家大型傳統機構及一家社區家園為主要研究對象,其中大型傳統機構位於南部,此機構設立在民國三十七年於台南的教養所,八十年五月改制為教養院,八十八年七月改隸内部。其環境位置居中部,收容對象來至全國各地,被容者有較長時間的生活經驗,約二佰人的收容規模,是屬目前機構的大型規模,是社政單位去機構化的目標單位。是多屆内政部機構評鑑的優等機構,也是機構教養學習的目標院所,具有機構代表性。以收容成年的心智障礙者為主要對象。另外社區家園屬於財團法人私立的啟智訓練中心,位於新竹,1977年成立、1985成立社區家庭,目前有5個社區家庭,家庭的位置有1家臨近工業區,4家位於機構附近,都是獨棟式的建築物,所有權為機構所有,家庭成員約5~6人,家園生活是有工作人員的人力支持,提供住民比較沒有限制的居住的環境及「家」的概念,以「正常化」、「獨立生活」為原則,提高智障者的生活品質與美好生活,努力追求符合身心障礙者之利益。
二、研究方法:
本研究採深度訪談與參與觀察為方法,深度訪談以半結構的方式進行,分別以在教養院及社區家園之智障者、工作人員為訪談對象以進行資料搜集;並輔以參以觀察,將觀察的資料作補充與相關對照,並加以詮釋、分析、理解其主體經驗意義。基於上述研究目的本研究欲以下列層面做研究的範圍:
(一)生活品質面向:生活環境空間、服務內容、照顧人力,生活能力或新事物的學習機會、服務的滿意度。
(二)在社會的參與適應的面向:活動的範圍,與人的互動機會和對象、參與社區活動的機會,使用社區設施或服務的狀況、。
(三)在自主權與選擇權:對物權與金錢的擁有,作息時間與內容的自我決定、選擇權的擁有,行動的自由。
(四)其他:就業與就學的機會、信仰的選擇、對家庭的影響。
深度訪談以半結構式的訪談稿分別對智障者採用其話語或肢體語言進行訪問,藉著面對面言語與肢體動作的交換,讓其了解訪問的內容,引發智障者表達他的意見或想法,以訪談記錄做成年智障者在機構或家園生活的經驗的資料分析,再對工作人員就其照顧障礙者的經驗或照顧需求的表達其看法或建議。再透過在智障者的生活的場域的日常生活的參與觀察,以了解研究對象的行為、日常互動、情境脈動的意義與經驗,使資料搜集更完整詳實與有效性。
三、研究困難與限制:
一、受限研究對象的特殊性與保護性,防衛機轉強烈研究進行中可能會受到有關行政干涉和限制,所以研究中會迴避敏性的問題。
二、智障者由於智能的損傷,其組織能力、理解能力、口語能力及語言障礙,在深度訪談有其溝通的障礙待克服,故需花費較多的時間在互動與交談中才以了解被研究對象的語言義意或想法。
三、本研究是個案的研究,因研究對象的不同,只能做為智障者在不同模式的生活經驗相互比較,以探討何種照顧方式是較佳的選擇或是適合的照顧模式,無法以偏概全推論「去機構化」或「社區化」全面研究。。
附表 一:內政部身心障礙福利經費年度表
(資料來源:內政部2005年度社政年報)
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