從生態學的觀點探討身心障礙者~
蓮娜瑪麗亞「一無所缺的人生」
施玲玲
國立嘉義大學家庭教育研究所在職專班
緒論
前幾年有機會帶領由家庭教育中心所主辦的「天使的母親」智障者家長成長團體，參加的對象是育有殘障兒童的家長，10位參與的對象都是家庭主婦，平均年齡約30歲上下，教育程度有高中職，國小和不識字，語言使用以台語為主，因為排定的時段是平時的上班時間，所以沒有父親參與。可能與父親是重要家庭經濟提供者的因素有關。女性是大部份身心障礙者之主要照顧者。根據呂寶靜、陳景寧（1997）歸納國內的多項研究發現，女性佔照顧者之比例在70%至80%之間。而女性被歸因為照顧者的原因多在於強調女性的照顧天性，但卻忽略照顧對女性的負荷與壓力、經驗與心理感受，甚至是經濟安全的影響。
團體歷程中，母親們有一明顯的共通現象，便是對於家有殘障兒童的自責、自卑心態，在兒童成長的早期養育過程，甚至有想要隱瞞家有殘障兒童的事實。，根據何華國（1996）所稱，家庭中因有身心障礙人士所造成的家庭困境包括：
(一)社會接觸的受限，使得障礙者家庭與社會關係之素質產生變化。
(二)因醫療及照顧費用增加所造成額外的財力負擔。
(三)身心障礙者的照顧需要獲得多方面的協助，包括醫療、教育、訓練、看顧、輔導等，需要各界的統整合作與協助。
成長團體的目標著重於引導家長積極面對家有殘障兒童的心理調適及如何有效的尋求、運用相關的資源協助。因此在團體中介紹了一部由傳神出版社出版的「一無缺的人生」書，並觀賞書中所附的記錄主角-蓮娜瑪麗亞的生活記錄光碟。
由於蓮娜瑪麗亞所居住的國家會福利政策的健全制度，及其父母健康教養觀念，和宗教的力量，使得蓮娜瑪麗亞在成長過程中擁有一個積極及樂觀的態度，並成為聖歌演唱家，這樣一個樂於接受生命的態度，值得家有殘障子女的父母參考，因此本文試以家庭生態學的觀點探討書中角色~身心殘障者家庭的社會資源與家庭支持 。
一、家庭生態學理論概念
1979年，Bronfenbrenn 提出生態學理論 (ecological theory )，其理論主要闡明自然環境是影響兒童發展的主要來源，兒童在其成長過程中具有主動性，會以其「個人特質」和「行為模式」與其整體系統作動態互動，一般而言，孩童的生態系統，是由「一組巢式的結構，每層內再有一層」的四個子系統 (micro，meso，exo，and macro) 擴展而出，每個系統會直接或間接與其他系統及個體互動，且以複雜的方式影響發展，茲分別說明如下:
(一)、小系統 (microsystem)
最內層的系統環境，涵蓋兒童本身、手足、父母及其家族，也就是兒童與現有環境交流、互動最頻繁的一層。Bronfenbrenner (1979) 說明在此層中，所有與個體發展相關的人都為雙向且互惠的(bidirectionaI and reciprocal)，易言之，成人影響兒童反應，而兒童的特質也會影響成人的對待其的方式，環境中所有成員都以「面對面」的互動方式產生交互影響。例如兒童的識字能力，啟蒙於其此系統，並且長期的與系統成員溝通，影響兒童的發展過程，建構其心智能力，所以小系統是四個系統中對個體發展最具深遠的影響。
(二)、中間系統
指與小系統間的連接，推至教師、同儕、鄰居、托兒所等成員，藉由此系統與現有環境的連接，將使兒童發展更完善。例如學校舉辦「母姐會」即是連結家庭與學校兩系統;又如兒童的「學業成就」不只是其在學校所受評量的結果，同時，也受到父母參與課後輔導的態度影響所致。Bronfenbrenn (1979)提到如果兒童在小系統建立堅固、支持性的連結，這些連結將促健兒童在中間系統有更大的發展。例如小時與父母建立安全情感依附的兒童，當他們進小學後，也會主動接近其他小孩，並與之合作。也就是說，兒童是藉此中間系統向外連結社會網絡。循此脈絡，就兒童的「缺陷」(deficits)而言，其並不一定會引起發展的問題，其學習的困難處可能也含涉課程或管理(management)的警訊(Bartoli & Botel，1988)。此外，學校教導兒童閱讀的技巧，是接續兒童在家庭、托兒等小系統的基礎，小系統與申間系統間是彼此相通。
(三)、外部系統 (exosystem)
包括會影響兒童發展，但並非是直接接觸的環境如職業組織、立法委者、文化傳承者、輿論製造者、保險業者等人、事、物所構成的系統。舉例而言，家庭所接觸的團體及社會制度、政治、經濟等，會直接影響父母，而產生不同的生活方式及價值觀，再間接影響到兒童的生態環境。再如立法委者雖與兒童個體末有直接接觸，但其制定保障「兒童福利」的條例，仍與小系統中的兒童本身產生交互作用。
(四)、大系統(macrosystem)
即為環境的最外層，包含上述所有子系統，主要談 到兒童所處的文化、社會、價值、法律、宗教等較高層次的體系會影響其發展。Bronfenbren(1979)進一步解釋到此系統是:「某種文化、次文化或其他廣泛社會情境中的社會藍圖(socialblueprint)」，說明在某種文化體系下，成人對待兒童教養方式，和兒童受其影響會追求何種的目標成長，也就是說，不同文化背景下的大系統會影響其不同的價值觀和成員的發展成就。(張麗芬，民86)例如一個國家如果有高品質的兒童福利保護措施，則兒童在其他子系統會有較好的發展資源( Berk，l994)。此大系統成員包括倡導障礙權益者、女性主義團體、文化價值、移民政策制定者、社會運動領導者等，以台灣為例，重視「智能取向」的文化價值觀，與兒童學習行為、父母的教養態度、課程的編製、研究的取向環環相扣，系統間會產生互動狀況。
二、蓮娜瑪麗亞「一無所缺的人生」影片內容介紹
蓮納瑪麗亞1968年出生於瑞典，生下來就沒有雙臂，沒有人知道，是什麼造成了她的生活殘疾。但是她會開車、自己加油、做飯、繪畫、還參加游泳比賽、甚至成為一位舉世聞名的演唱家。技能的學習固然透過毅力與長期的訓練，但是擁有樂觀；開朗的個性必須是在充滿溫暖、充滿愛與關懷的環境中蘊育而成。
蓮納瑪麗亞於三歲時，便參與了專為先天性殘障兒所開的機能訓練，五歲加入社區的兒童詩班，七歲進入一般國小接受教育，十六歲進入高中就讀，主修音樂。二之後參加全國殘障游泳選手選拔賽，成為瑞典代表選手。二十三歲畢業於斯德哥爾摩大學，二十七歲結婚，至此展開她豐富而有意義的人生。
從蓮納瑪麗亞的起點教育到邁入成年進入社會工作，父母的教養態度及文化價值觀、個人信念、學校、社區環境、宗教團體及瑞典的社會福利制度。都是團體中欲帶領成員以生態觀點來探討的面向。
1.小系統(microsystem): 最內層的系統環境，涵蓋兒童本身、手足、父母及其家族，也就是兒童與現有環境交流、互動最頻繁的一層。
蓮納瑪麗亞的父母，堅持要親手養育這個孩子，因為她的父親說:「不論有沒有手臂，她畢竟需要一個家。」雖然面對親友的關心與詢問，不免讓他們覺得難過甚至自責，但是，宗教的力量，讓蓮納瑪麗亞的父母親毫無懷疑的接受了神的計劃。
2.中間系統(mesosytem)
指與小系統間的連接，推至教師、同儕、鄰居、托兒所等成員，藉由此系統與現有環境的連接，將使兒童發展更完善。
在瑞典，先天性殘障兒必須自三歲起就送到機能訓練機構接受訓練，從小蓮納瑪麗亞與社區及教堂及鄰居有所接觸，蓮納瑪麗亞的父母並沒有因為她的殘障而自怨自憐。所以養成蓮納瑪麗亞樂觀、開朗、勇敢的個性。
3.外部系統 (exosystem)
家庭所接觸的團體及社會制度、政治、經濟等，會直接影響父母，而產生不同的生活方式及價值觀，再間接影響到兒童的生態環境。
瑞典人的工作時數比較少，工作福利也不錯，保育制度很完整。因此蓮納瑪麗亞的母親得以在家照顧子女。協助蓮納瑪麗亞參與學校、社區的學習。
4. 大系統(macrosystem)
即為環境的最外層，包含上述所有子系統，主要談 到兒童所處的文化、社會、價值、法律、宗教等較高層次的體系會影響其發展。
瑞典的孩子們大在很小的時候就會受洗，教會活動是蓮納瑪麗亞家庭的重要活動。參加教會團契、國際性的游泳比賽、及接受媒體的訪問都是影響和支持、鼓勵蓮納瑪麗亞及其家人的重要力量。
三、團體討論
欣賞完蓮納瑪麗亞「一無所缺的人生」，作者邀請團體成員一同討論影片心的與感想，其討論內容如下:
1.蓮納瑪麗亞的父母擁有何種教養信念?
2,蓮納瑪麗亞所處的環境有那些優勢?
3.身為身心殘障者的母親自己的信念是什麼?
4.就家庭生態觀點，自己最需要的是什麼資源?如何獲得?
團體討論中，成員分享了自身扶養殘障子女的心酸，其中不只是外人看待孩子的眼光，而來自家人的責難、袖手旁觀的態度更是無奈，對照蓮納瑪麗亞父母的態度與國家的福利政策，深覺一樣處境兩樣情的慨嘆；但是對於以生態學「小系統」、「中間系統」「大系統」、「外部系統」的的觀點來討論家庭運用社會資源的觀念也覺得頗有意思。
五、結語及反思
帶領身心殘障者家長的團體，常要面臨許多淚水與情緒，情緒的紓解已是團體必需經歷的過程，但是往往紓發情緒後，所要面臨的現實問題及社會制度與福利的問題卻是團體帶領者最無力之處，團體成員自有其自我功能，但是如何鼓勵家長在有限的環境資源下勇敢渡過有所缺的人生實在是值得家庭教育工作者再深思的。
參考書目
1.王家瑜譯 (2001)。一無所缺的人生。台北:傳神。
2.何華國 (1996) 。特殊教育 台北:五南。
3.Bartoli，& Botel，M.(1988).
4. Bronfenbrenn，U. (1979).The ecology of human
development.