身心障礙兒童家庭支援服務需求與社會資源整合
沈美杏
嘉義大學家庭教育研究所
壹、前言
「望子成龍、望女成鳳」是每位父母心中對子女共同的期盼，但對於家有身心障礙兒的家長而言，這似乎是遙不可及的夢想！取而代之的卻是茫然不知所措的未來，及任重而道遠的責任。身心障礙子女對父母是一種壓力，父母往往要經歷一連串負面的情緒反應如：震驚、否認、焦慮、憤怒、沮喪、退縮等，然後從無奈中逐漸適應並接受事實，進而尋求社會資源的協助，為養育身心障礙子女而努力。一般的父母在教導子女時會面臨許多難題，如：親子間的溝通、管教的方式、課業學習的問題等，均需要尋求資源協助，何況是身心障礙兒童的父母，其所面臨的教養問題就更加複雜、沉重。
身心障礙兒童家庭一方面需要接受身心障礙子女所帶來的衝擊，同時也要因應家中其他成員的各項需求，方能將原有的家庭功能落實。當父母面對教養身心障礙兒童問題時，所需要的協助是多方面的，如：孩子的看顧、教育、訓練、與輔導、醫療的服務等，這些協助的需要也會因孩子的障礙狀況、年齡、以及其家庭擁有的資源之不同而有所差異（何華國，民85）。在這漫長的路程，整個家庭需求項目很多，藉由了解身心障礙兒童家庭需求，提供所需之家庭支援服務，提昇家庭幫助身心障礙子女的力量，建構家庭尋求資源的支持網絡，使得身心障礙兒童家庭獲得最佳的服務，賦權增能並促其發揮其最大的潛能。
貳、身心障礙兒童家庭需求
家庭需求的意義，Bailey及Blasco（1990）將家庭需求定義為「家庭表達出
期待早期介入服務能提供的服務項目或未來可達成的效果」。這項期待可能包
括：對障礙子女的了解、財力的支援、有關障礙子女教育或福利等社會資源的了
解與運用、與子女照顧問題的解決、維持家庭的功能等項目（Baliey,1991；Harris
& McHale,1989，引自王天苗，民82）。
黃世鈺（民83）依身心障礙兒童家長的需求，歸納出家庭需求內容，分別是：（一）獲得教養子女的知能、（二）探求子女就醫的諮詢、（三）瞭解子女就學進修的管道、（四）協助子女接受職能訓練的場所、（五）輔導子女進行生涯規畫的能力、（六）熟悉政府的法令與福利措施、（七）知悉社會及團體的相關資源（八）尋求家長自我心理調適的支援系統等。
鐘淑慧（2006）整理相關身心障礙兒童家庭需求之研究，將身心障礙兒童家庭需求歸納為以下幾種向度：（一）、資訊提供需求：有關身心障礙兒童的教養技能、技巧與知能的資訊、身心障礙兒童現行所需的相關訊息（包括福利、教養與父母親如何參與）以及對於障礙兒童未來規畫的相關資訊需求。（二）、經濟支援需求：家庭生活費用補助、醫療器材補助、交通費用補助以及托育費用補助。（三）、專業服務需求：身心障礙子女之就醫或相關醫療服務。（四）、教養技巧需求：專業人員及家庭成員協助教養孩童、專業諮商與諮詢的需求、教導孩子學習的書刊或教材、教育單位以及成立專門指導父母親的單位協助與解決相關問題。（五）、心理支持需求：家人與親友的支持與瞭解、社會大眾對身心障礙兒童的正確看法與接納、心理情緒困擾的處理、向他人解釋的需求、家庭休閒娛樂的需求、自尊需求以及自我實現的需求。（六）、社區資源和社會支持需求：喘息服務與日間照顧等社區服務、臨時托育、治療或復健的醫療單位、褓母服務、無障礙生活環境以及提供適當的工作機會。
綜合上述學者對家庭需求的定義，可以發現家庭需求的意義是指家庭表達出對教養身心障礙子女的需求，使得家庭及其子女的需求都可以得到滿足，並期待藉由服務的介入方式，使家庭功能更為健全。
參、身心障礙兒童家庭支援服務
家庭支援是以增加障礙者家庭的能力為目標，減少家庭的重擔，提供福利和因應的方法，使障礙者家庭能夠照顧好身心障礙的家庭成員（Heller, Miller &Hsieh,1999，引自鐘淑慧，2006）。高嘉惠、朱萸（民91）認為家庭支援系統的主要內涵包括了：（一）、提升親職角色：身心障礙兒童的父母應充實特殊教育知能，藉由閱讀相關書籍、聽演講與參與家長團體，進而提升照顧子女的信心與能力。（二）、家庭經濟管理：家庭經濟管理著重在開源節流。另外，家庭預算的規畫，能幫助身心障礙兒童在就醫、就學、就養訓練等費用的支持，甚至為未來留下一筆安養基金。（三）、無障礙生活環境：包括了：（1）心理上：父母、手足的包容與接納；（2）硬體設施：提供無障礙的居家設施，包括家居環境與公共設施，以及（3）父母親應盡量為孩子提供一個充滿關懷和支持的生活環境。（四）、衛生保健與醫療：醫療服務內容包括了：（1）早期通報、早期療育；（2）預防注射；（3）健康檢查；（4）機能訓練；（5）障礙改善或消除障礙以及（6）心理輔導等。
給予身心障礙兒童家庭適切的支持，使其有效去運用社會資源與支持系統，是身心障礙家庭緩衝壓力、調適情緒、強化家庭功能的重要因素。學者們透過相關法規之頒布與修訂（特殊教育法、特殊教育法實行細則、身心障礙專業團隊設置與實施辦法、身心障礙者保護法），達到以身心障礙兒童家庭為主體來提供廣泛性的支持性服務之意義。確實為身心障礙學生家庭規畫與執行符合其所需的支援服務，一方面因符合特殊家庭於精神、資訊、經濟等方面的需求，排解家庭壓力，另一方面也因為家庭功能的發揮，更能營造出有利於身心障礙兒童身心發展與學習的環境
肆、身心障礙家庭與社會資源整合
家有障礙兒童對整個家庭、父母或手足都有影響，整體而言，障礙兒童家庭普遍需要資訊與專業上的支援服務，家庭需求會因其個別狀況的不同和經歷時期的不同而有所差異。有鑑於此，在執行家庭支援服務前，應先深入了解身心障礙兒童家庭的生態環境，並多方面的考量及評估家長的實際需求，將需求項目的輕重緩急作為規畫時的參考依據，重視家長個別需求之差異性，發展出個別的家庭支援服務計畫。其次，提供回饋與後續檢視，以達到提供家庭支援服務的目標。
就台北市政府所提供之服務內容整理如下：
1.經濟保障服務：補助項目包括了台北市身心障礙者津貼、健保自付保費補助、發展遲緩兒童療育補助、身心障礙幼兒教育費補助、活輔助器具補助、收容教養補助等。
2.托育養護服務：結合了社會福利、醫療、衛生及文教單位，透過公立及立案的身心障礙福利機構提供早期療育、日間托育、庇護訓練、住宿教養、職業訓練及福利服務等服務項目。
3.就學福利服務：給予身心障礙者學生獎助金，及提供身心障礙學生及身心障礙人士子女學雜費補助、減免。獎助金之申請依學生家庭清寒程度、障礙程度、醫療矯治需要度及在學成績核定，由學校老師提出申請。
4.社區照顧服務：（1）社區資源：為協助身心障礙者跨越障礙，促進其在社區及職場的全面參與，市政府乃以身心障礙者家庭的特質及需求為依歸，以社區資源整合為目標，配合各分區的發展，推廣回歸社區及鄰里互助團體等核心方案。至於延伸家庭部分，政府在倡導弱勢族群建立「學習型家庭」的同時，亦優先推動「隔代教養家庭」，身心障礙兒童父母若能充分應用延伸家庭的人力，將可有效減輕原生家庭之負擔（台北市政府社會局，民91；行政院教育改革推動小組，民89）。（2）社區照顧服務：為領有身心障礙手冊或十二歲以下領有公立醫院或區域醫院證明之發展遲緩兒童家庭提供臨時及短期照顧服務。受理單位為台北市智障者家長協會（智能障礙、自閉症、腦性麻痺、發展遲緩）、中華民國腦性麻痹協會（針對腦性麻痹）、伊甸福利基金會八德服務中心（不限障礙類別），其服務方式採定點式照顧或在宅照顧。又身心障礙兒童家庭，亦可透過市政府設置的社區保護安置及居家照顧系統，如：幼兒社區保母及督導支持體系，來申請喘息服務、幼兒到家托育及療育。
伍、結語
今後我國身心障礙學生家長家庭支援服務，除了從特殊教育法令、行政、社會福利、專業團隊等相關服務多管齊下之外，更能擴充其他支援管道，結合更多的社會資源與力量，充分整合家庭教育、學校教育與社會教育的資源，透過個別化、系統化、整體化、長期化服務措施之提供，賦權增能強化特殊家庭的功能，進而讓身心障礙兒童在日後的發展與學習上獲得更高的提升與成長。
參考文獻
王天苗（民82）。心智發展障礙兒童家庭需要之研究。特殊教育研究學刊，9，73-90。
王天苗（民84）。心智發展障礙幼兒家庭支援實施成效及其相關問題之研究。特殊教育研究學刊，12，75-103。
王天苗（主編）（民92）。特殊教育相關專業服務作業手冊。台北市：教育部特殊教育工作小組。
台北市政府社會局（民91）。臺北市政府社會福利政策白皮書。台北市：台北市社會局。
行政院教育改革推動小組（民89）。「推展學習型家庭教育，建立祥和社會」中程計畫。台北市：教育部。
何華國（民85）。特殊兒童親職教育。台北市：五南。
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教育部（民93）。特殊教育法。台北市：教育部。
黃世鈺（民83）。特殊兒童之親職教育。載於王文科（主編），特殊教育導論（頁634-658）。台北市：心理。
鐘淑慧（民95）。國民小學提供身心障礙學生家長家庭支援服務之現況調查研究－以彰化縣為例。國立台中教育大學特殊教育與輔助科技研究所碩士論文，未出版，台中市。