醫療專業人員在特殊家庭中的角色扮演
陳翕琪
嘉義大學家庭教育研究所
何華國(民85)認為與特殊兒童家長關係最為密切的應屬醫療、教育、法律、社會福利等方面的人員，藉由專業人員的知識與經驗來幫助障礙兒童獲得較好的發展，並使之功能得以有效發揮。而就醫療部分而言，許多研究報告中顯示對於障礙兒童而言，居家訓練除了對生理系統(如肌肉骨骼系統或神經系統)有正面的幫助外，更會影響到父母親與孩童間的關係。因此，藉由治療師等專業人員的指導，讓家長隨時在家中注意障礙孩子活動時的各種不良姿勢、動作而能給予矯正，以避免更進一步的傷害。Hinjosa(1991)與Anderson(1993)指出家長於居家訓練中，雖未能完全依照治療師的指示進行，且有時挫折也存在其中，但家長對於高危險群嬰幼兒的照顧能力確實提高，其中與治療師之間也因正向回饋而加強家長參與的動機。Schreiber(1995)的報告中也顯示照顧發展障礙兒童的家長對於物理治療師所提供的居家訓練顯示高度興趣。
雖然居家訓練的重要性不容否認，然而，對於有高危險發展障礙的嬰幼兒的家長而言，居家訓練並非容易的事。1996年王慧儀曾對南台灣障礙兒童家長進行執行居家訓練常面臨的問題作問卷調查，經研究後發現，影響居家訓練的成效的五項因素包括：(1)家長自覺治療技術執行能力差，如技術不熟練：(2)家庭環境問題，如家中無適當之治療用具：(3)孩子配合治療的合作度差：(4)家長健康狀況無法承受：(5)工作忙碌等。也有家長提出居家訓練增加了母親與孩子間的負面關係，如Kogan 與Tyler等人在其研究中曾比較母親與其障礙孩子在遊戲時與在進行居家治療活動時其間的互動行為表現有何不同，結果發現當母親按照計劃地給予孩子治療時，母親與孩子均出現大量的負面行為，包括明顯減少互相微笑，降低正向的語言溝通與身體的接觸，同時增加了孩子的反抗與不合作行為。導致這種結果的可能原因為母親為了執行治療計劃，而給予孩子較多的強迫性要求，因而增加了母親與孩子間的負面關係。因此，如果希望家長能夠徹底配合且有效的執行居家訓練，需有計劃地提升家長本身對居家治療執行能力，並在考慮家庭的實際狀況下，適量地給予家長居家訓練計畫，才可能增進家長對執行居家治療的配合度。
專業人員施行之治療方式包括直接服務、間接服務及諮詢服務。由於根據現行健保制度，對於專業人員的諮詢費用是不给付的，所以，家長只能藉由孩子接受復健時與專業人員作溝通，但可惜的是許多的腦性麻痺孩子在接受復健時，家長常常是不在其身邊的，原因包括：其一是家長認為當她(他)在場時，孩子總是會較依賴，而不肯配合專業人員；另外則是專業人員認為腦性麻痺孩子會被干擾容易分心，而希望家長不要在旁；而也可能是家長的本身參與度不高。學者Baily et al.,1992 ；Mahoney & O’Sullivan,1990對提供早期療育的相關人員的研究中發現，這些服務提供者反應遭遇來自於家長的態度及家庭資源方面的問題包括：家長參與意願和合作態度情形不佳、父母教養技巧不足、父母期望不合理、父母不接納子女的障礙、家庭資源不足夠、家庭功能不佳等；且也反映出服務的提供者少和父母合作的問題。
那家長如何藉由專業人員得到幫助呢?又專業人員可從家長方面得到哪些寶貴的訊息以利其治療呢？有學者建議專業人員進行復健治療時，能讓家長進來觀察治療情形，治療師也可趁機教導家長教導技巧，此外，也可以討論的方式進行，讓家長澄清一些在教導上的盲點。
Bertalanffy(1969)到Turbull&Turbul(1986)強調專業人員在對障礙兒童提供協助前，應瞭解不同階段中整個家庭的條件﹙如包括子女障礙程度、父母養育狀況、父母人格特質、家庭特性等﹚，以及家庭互動情形﹙如婚姻狀況、家庭和諧情形等﹚，和家庭功能﹙如家庭經濟狀況、健康、社交、情感交流、教育程度和工作等﹚，以提供更符合障礙兒童需求之建議。
萬育維與王文娟譯(2002)，專業人員等應與身心障礙兒童家人建立信賴的關係，應有八大義務：1.專業人員之自我了解；2.了解家庭系統模式：包括家庭特質、家庭互動、家庭功能、家庭生命週期議題；3.尊重彼此文化上的差異；4.肯定並強化家庭的效能； 5.提升家庭的參與決策權；6.肯定家長的最大期待；7.與家長正向的溝通；8.贏得家長的信任與尊重。
而專業人員的具體作法為何？有文獻指出，周宜卿、童伊迪（2003）應針對針對腦性麻痺的兒童與家長的需求，以家庭為中心的方式提供全面性的服務，包括：
1.
協助家長了解專有名詞的意義。
2.
能充分了解家長的感受及其情緒。
3.
協助家長了解孩子發展的重點，給予明確的建議及療育技巧的指導。
4.
與家長隨時保持聯繫與溝通，並提供新訊息。
5.
給予家長可信任及持續性的服務。
6.
尊重家長參與的意願及參與的程度。
7.
注意家長的感受及家長對孩子的教養態度。
8.
幫助家長發覺孩子的長處、優勢，並進而增強之。
9.
表達與家長合作的熱忱與意願。
專業人員充分與家長建立關係後，在提供以家庭為中心的服務模式中，重點為與兒童之家人合作以及培養觀察及晤談的技巧(Kolobe & Sparling et al.,2000)。與兒童家人一起建立個別家庭化服務計劃之長短期目標，並將訓練融入日常生活作息中，加強父母的親職能力，並教導家人利用家中現有之資源及社會資源。評估及建議重點為：
一、評估家中環境與建議
要設計居家治療計劃時，除了兒童本身的評估，還需進行居家環境評估，包括硬體設備與軟體設備。硬體設備如腦性麻痺兒童家庭的居家擺設、樓梯的高度、寬度?有無無障礙居家設施?軟體設備如主要照顧者的體力?
二、兒童之評估與建議
除了一般兒童物理治療評估外，應教導父母如何觀察兒童居家生活中的反應與行為；並給予親子互動之諮詢。
三、利用家中現有資源
物理治療師等專業人員利用居家訪視以了解個案家中的環境與現有資源，並教導家長使用家中現有資源以訓練腦性麻痺兒童，如可使用寶特瓶內裝水可成為肌力訓練的器材等。
四、將訓練融入日常生活作息中
由於腦性麻痺兒童的家庭中，家長的生活壓力比其他父母高出許多，因此，專業人員在提供居家訓練計畫時，應將訓練計畫融入日常生活中，如：藉由攜抱的姿勢中就可以訓練到兒童的動作姿勢控制。
五、教導父母利用社會資源
治療師等專業人員除了教導父母在家訓練方法外，也應主動告知家長有關家長團體活動，讓家長之間彼此分享教養心得，以及有關社會福利與特殊教育等相關訊息，以提升家長教養能力。
專業人員在給予家長建議時，應了解家庭的特性與資源並探索合作的方式，以針對家庭特質提供適切的建議方案，並應隨時注意家長是否因負擔治療角色而承受過度的壓力。
參考文獻：
何華國（1996）。特殊兒童親職教育。五南。
周宜卿、童伊迪（2003）。認識發展遲緩兒童早期療育服務。早產兒基金會訓。46,29-32。
萬育維、王文娟譯（2002）身心障礙家庭—建構專業與家庭的信賴聯盟.台北：洪葉。