看見家長的堅強~從國小啟智班教師淺談身心障礙兒童的家庭支持
嘉義大學家庭教育研究所
壹、前言
「夜幕低垂，當我看著孩子熟睡的臉龐，那童稚的臉上掛著安詳的笑容，我的心中百感交集，一方面覺得安慰與滿足，但莫名的，卻又有ㄧ種心酸想掉淚的心情。每當我想到這孩子的未來，總覺得茫茫然，又不能將照顧他的責任交給他的兄妹，他們以後也有自己的家庭，不能把壓力加在他們肩上，但終究有ㄧ天我老了，他要怎麼辦？」筆者任教於國小啟智班，這一段話是筆者學生家長的心情寫照，身為教師的我，每天見到的是這位家長總是以開朗的心情面對每ㄧ天，總是用積極的態度面對孩子的學習困難，但在他們開朗堅強的背後，卻有更多常人無法體會的擔憂與焦慮。
身為一名特殊教育教師，站在特殊教育的第一線上，筆者接觸到許多身心障礙學生家庭，在訪談過程中了解到許多家長初次面對教養特殊兒童的無奈與無助以及一路走來的點滴。每位家長都是抱著歡喜期待的心迎接新生命的到來，不求孩子有過人的聰明才智但願他們能健康平安長大。然而，許多身心障礙兒童的家長連這小小的心願都無法實現。當家長獲知自己的小孩為智能障礙時，他們的心情反應是否認、拒絕接受、絕望無助、羞愧的，要這些家長接受突如其來的打擊，真是一件痛苦的事情，他們必須經過多少的努力，克服多少的壓力才能再重新面對這麼殘酷的挑戰，坦然接受自己有個身心障礙的孩子。而因為家中有位身心障礙兒童，整個家庭成員的情緒壓力、生活方式、經濟狀況、社交範圍都以此深受影響被迫改變。據內政部統計處資料，截至94年6月底止，全國身心障礙人口占總人口之比率為4.06％共923,497人，較93年底增加0.06個百分點，身心障礙人口比率逐年上升。身心障礙者也是家庭的一員，這意味著目前全國有9萬多個家庭因為家中有個身心障礙者正面臨各種挑戰、接受不同於一般家庭的磨鍊。
貳、身心障礙兒童對家庭的影響
身心障礙兒童是家庭成員之一，當家庭成員有問題時，其影響是全面性，除因家庭中可因應的資源減少外，家庭必須付出更多人力、物力、財力來照顧該成員，增加家庭的壓力程度。
周欣穎（1993）指出許多特殊兒童家庭，常為了面對來自社會和家庭本身的需求，並配合特殊兒童的個別需要，而必須面臨一般家庭所不會或不常遭遇到的處境，如：1、家庭經濟負擔增加；2、社交型態、範圍的改變；3、家庭內部親子互動關係的改變；4、特殊兒童的教養問題與生涯規劃。
歐姿秀（1998）的研究中指出：為了照顧身心障礙幼兒，父母面臨的問題有：1、生理負荷問題：包括生活作息受到干擾、生產後身體未得到適當的調理、我抱他抱得腰酸背痛、每天準備孩子的三餐忙得不可開交、教導孩子較費心思與體力；2、經濟負擔：包括所學不符合就業市場、醫療復健費用增加經濟上吃緊、夫妻之一方辭去工作收入減少、昂貴的計程車花費成了必要的支出、孩子的花費總是母親獨自負擔的；3、社交範圍縮小：分為（1）自身心態的影響：擔心外人的質問、擔心他人異樣的眼光；（2）照顧者因現實狀況而使社交受限：孩子不良於行、孩子過於好動、經濟能力受限、工作繁忙；4、再生育的考量；5、醫療過程冗長且進展有限。
綜合上述，身心障礙兒童帶給家長的影響是全面性，生理的健康情形、心理的沉重壓力、支付醫療的龐大費用、社交活動的改變等等。在瞭解身心障礙兒童對家庭及父母的影響之後，我們更加清楚這些家長們在堅強的背後，承受著不為外人道的壓力和負擔。
參、對身心障礙兒童家庭的支持
每當看到這些父母為子女無怨無悔的付出，他們堅強的背後是血淚、心酸所交織而成，社會應該對這些孩子及其家庭付出更多的關懷和幫助，而不是由家長單獨面對。如果社會福利制度能更落實，這些家長在面對教養身心障礙兒童時的挑戰時，一定可以獲得更好的協助。生下身心障礙兒童並非家長的錯，希望社會可以為這些徬徨無措的家庭開起一扇希望之門，提供他們適當的協助。以下就筆者從教學工作經驗中，從心理支持、經濟支持、親職教育課程、醫療支持、家庭資源管理課程等探討對身心障礙兒童的家庭支持。
一、提供家庭成員心理支持
面對家中有身心障礙者，除了主要照顧者背負的沉重壓力外，其餘家庭成員也面臨情緒、社交人際等問題，尤其是身障者的手足常
因此覺得父母的愛被剝奪了以及背負著照顧身障手足的壓力。誠如李天佑教授的不幸事件，所以社會應提供身障家庭心理支持，包括：1、
提供居家服務、喘息服務，讓家庭成員有機會徹底放鬆，暫時解除照顧身障者的壓力。2、教導家庭成員認識並察覺自己的壓力徵兆，適
時的舒解壓力。3、提供心理支持課程，為身障家庭安排適當的聚會活動，例如：育樂營、運動會、郊遊踏青、電影欣賞等，藉由活動家
長彼此分享經驗，互相支持，讓家長了解在教養特殊兒童的路上他們並不孤單。
二、提供經濟支持
當家中有個特殊兒童，無論是父母因照顧孩子而離職或孩子的醫療、特殊照顧等需求在在都加重了家庭的經濟重擔。王國羽(2002)調查指出身心障礙者人口的家庭開支方面：46.15%的身心障礙者家庭支出大於收入，47.48%的身心障礙家庭開支是收支平衡，而9.07%身心障礙者家庭是收入大於支出。身心障礙者家庭的每月開支以三萬元至四萬元最多佔約三成。其次是每月開支在兩萬元以下者約四分之一。易言之，身心障礙者家庭的支出水準以中低水準為主。調查資料亦顯示，53.91%的身心障礙者未領取居家生活補助，而又因不同地區所領取居家生活補助的比例高低有很大差異，這反映出過去幾年身心障礙福利政策執行的區域差異。
政府應該確實落實對身心障礙者居家生活補助的發放，結合縣市政府社會局、教育局及鄉鎮公所主動提供服務，而不是等著這些家庭提出申請才提供這項支援，事實上，有許多家庭因社經地位較低因而接受的訊息相當少，不知道這些福利服務自然無法靠近這些福利服務，那又如何享受這些福利服務呢？所以政府應該整合各項福利資源，完整提供這些需要的家庭服務。
三、提供親職教育課程
每個家長都是孩子出生後才學習當父母的，當然身心障礙的家長也不例外，而且他們面臨的是更棘手的教養問題。學生家長曾提及：
「我家的妹妹常因為我對哥哥(身心障礙兒童)的呵護而覺得不公平，妹妹被我教育成要照顧哥哥的小保姆，即使妹妹的年級還很小，我
們對她的要求和期待似乎讓她覺得很不公平」；還有家長在面對孩子即將進入青春期的心理變化和生理改變顯得慌張無措；而有更多的家
長擔憂孩子未來的就學安置與生活安排。因此，應該提供這些家長適當的教育課程：如何教養特殊兒童、如何尋求資源與諮詢服務、如何
建立正向的親子互動關係、如何規劃孩子的生涯發展等等，這些都是最貼切家長需求的議題。
四、提供醫療支持
身心障礙兒童時常伴隨多重障礙，又因障礙程度不同所需的醫療服務也不盡相同，有些需要固定的復健治療、有些須依賴長期的醫療
系統維持、有些需要的是購置特殊器材，這些種種的費用常會造成家庭經濟沉重的負擔。所以社會有責任提供這些家庭在醫療服務上充分
的補助與支持。
五、提供家庭資源管理課程
家庭資源管理課程式新興的議題，也逐漸受家庭教育工作人員重視。人的生命與自然資源是有限的，受到個人時間及資源取得有限的限
制，管理的知識及技巧，則影響個人生活需求能否獲得滿足的重要因素。有效的管理可增強個人對自己和環境的了解、善用有限的資源、做明智的決策、達成目標及實現個人期望的生活(黃迺毓、林如萍、唐先梅和陳芳如，2001)。家庭資源管理的目的即在於縮短家庭中可用資源與期望間的差距，將家庭中資源做最有效的運用。謝高橋(1994)以社會學的角度出發指出：家庭資源包括：1、物質資源：土地、金錢所得；2、人力資源：由家庭成員擁有的技術與教育程度；3、社會資源：如社會關係、組織成員、社會規範等。家庭內的資源除了開源便是節流，而節流的最有效方式便是做好家庭資源管理的工作。
筆者班級內的11位學生來自不同的家庭，家庭背景差異很大，有些家長是工作穩定的公務人員，但是也有家長必須四處打零工以維持家計；有些家長能充分運用社會資源來照顧身心障礙孩子與經營家庭，舉例來說，參與身心障礙家長團體，爭取各種福利、獲取各項教養訊息，又如善用社會局提供的各項福利，抒解照顧身心障礙孩子的經濟與精神壓力，因此，即使只依靠先生月薪3萬多的薪水仍有很好的生活品質；但也些家長不僅不知如何善用這些社會資源，更將這些來自各單位的經濟補助毫無計畫地購買一些不實用、不需要的用品。因此將資源做有效管理與運用有助身心障礙家庭因應各項需求。
肆、結語
由於經濟蕭條，許多社經地位較低的身心障礙家庭面臨更殘酷的考驗，他們是社會中的高危險群家庭，有些家長本身教育程度較低，無法提供孩子適當的協助，更因為使用社會所提供的支援服務能力低，使得這些家庭成為弱勢中的弱勢。特殊兒童家庭比其他家庭面臨更多的問題與挑戰，社會應該以積極的態度，提供這些家庭完整的支持系統，除此之外，社會也應該提供這些家庭成長的機會，讓他們可以藉由家庭成員的自我成長提升面經營家庭生活的能力、運用社會資源的能力，讓這樣的家庭擁有更多的資源和支援來面對不同生命週期的挑戰。
參考文獻
王國羽(
何華國（1999）。特殊兒童親職教育。台北：五南圖書出版公司。
周新穎 (1993)。特殊兒童家庭所面臨的問題及影響─特殊兒童家庭適應能力因素之分析。學生輔導通訊，24，7-13。
黃迺毓、林如萍、唐先梅、陳芳如(2001)。家庭概論。台北：國立空中大學
歐姿秀（1998）：社會福利介入對身心障礙幼兒家庭影響之研究— 以台北市伊甸社會福利基金會為例。中國文化大學兒童福利研究所
碩士論文。
謝高橋(1994)。社會變遷與家庭資源。社區發展季刊，68，31-34。