影響腦性麻痺父母參與之研究
陳翕琪
嘉義大學家庭教育研究所
一、前言
身心障礙者影響了家庭生活；家庭環境也影響了身心障礙者的發展。對發展遲緩兒童來說，家庭的照顧與教養能力乃是影響兒童發展的關鍵因素。根據內政部統計通報93年領有身心障礙手冊者達91萬2千人，其中又以肢體障礙者占41.9%為最多。此外，根據台北市社會局之資料顯示，6歲以下領有殘障手冊之人數以多重障礙者為最多(22%)，其次是肢障(21%)，而其中多重障礙者大多為腦性麻痺。早期學齡兒童腦性麻痺的盛行率，為千分之一點二至二點三﹔因此，依這項數據推論，台灣光是患腦性麻痺的兒童，在早期學齡時期者，可能即達二萬五千至四萬五千人之多。
近年來，早期介入強調的重點由兒童轉移至家庭，也就是所提供的服務必須以家庭為中心，也因此賦予了父母參與的意義。美國從1968公佈之90-538公法，即「障礙兒童早期教育支持法案」為以兒童為中心至1975年公佈之94-142公法及後續法案如IDEA等，皆將「父母參與」列為實務推展重點。而在1986年通過的99-457條「公眾法案」(Public Law 99-457)更將對特殊學童提供的教育及相關服務延伸至0-2歲的嬰幼兒及其家庭，並強調家庭對孩子發展的重要性，因此所提供的服務要以團隊合作方式進行評估，並應依據嬰幼兒及家庭之特殊需要而擬定「個別化家庭服務計畫」。而我國教育部於八十四年十二月公佈之我國第一部特殊教育白皮書中更是將「積極性的父母參與」列為新世紀的特教願景。有許多研究顯示，六歲以前的療育，勝過六歲以後接受治療十年。而從美國的文獻中，經過二十七年的追蹤，發現幼兒在三~四歲間作學前教育，每用一元美金往後可節省七元。(轉引自郭煌宗，1998)特殊教育家強調早期介入對發展遲緩嬰幼兒的重要性，不但能減輕發展遲緩的程度，更能預防未來其他障礙的發生。（Smith et al.，2001）。另外，從許多早期療育之實證資料研究顯示，家庭對發展遲緩兒童的療育有顯著性的效果。陳昭儀(1991)指出早期介入研究協會曾分析1937~1983年之間早期介入方案後發現，父母的參與及投入，是孩子進步的重要因素。
然而，如果父母不主動、不積極參與復健相關課程，則孩子的進步空間可能是停滯的。如廖華芳等(1997)的物理治療對台北縣在家教育學童之成效的研究中發現起初一些父母原本不願意帶學童接受治療，但經專業人員評估覺得有治療的潛能者，經老師與專業人員熱心說明，或克服交通障礙等因素，其中有24%後來接受直接治療或諮詢治療，並因此得到進步，可見父母或主要照顧者在這些重殘孩童的療育上扮演及重要角色。此外，學童治療的潛能是否可以完全發揮，除學童本身狀況外，家庭因素也占極大影響因素。因此如何提高父母之參與，甚為重要。
二、 父母參與的意義、方式與效果
1、父母參與的意義
Bowe(1995)指出，在學前特殊教育方案中，家庭參與是非常重要的一環，如果沒有家庭參與的話，很難滿足幼兒的需求。父母參與的意義相當廣泛，就字面上意義泛指父母對子女學習的全面參與。但因本篇主旨在研究父母參與腦性麻痺兒童的居家復健訓練計畫，所以將父母參與的定義定為：經專業人員指導後，無論是採取多專業模式或是跨專業模式，於家中爲腦性麻痺兒童所施行的復建計畫。
2、父母參與的方式
很多的父母回憶到剛開始在家中幫孩子進行復建計劃如拉筋時，腦性麻痺的孩子通常都是痛得哇哇叫的，也於是有的父母因不忍心而放棄了每日必須進行的復建計劃，但也有的父母則是說道都是利用洗玩澡後，筋還軟軟的，就利用這個時候幫他復健，也說道有時候一邊跟他玩，一邊就叫他做運動，這樣他就不會覺得是在作復健了。也有母親分享到她總是趁著他在玩的時候，將治療融入其日常生活中。也因此父母參與的方式有：
（1）直接訓練：將專業人員的建議訓練計畫直接施行在孩童身上。
（2）間接訓練：運用策略，或以遊戲方式或以不自覺其在做訓練的方式完成。
3、父母參與的效果
父母的主動參與居家訓練計畫，一方面更能了解小孩的發展狀況，另一方面也可主動將於家中訓練的狀況、與反應與專業人員討論，以作為調整訓練計畫的參考，更另一方面，對於復健的計畫能更快達到短期目標，往下一個目標邁進。
而且父母執行居家復建計畫除了能對孩子的生理系統（如肌肉骨骼系統或神經系統）有正面的幫助外，更可影響到父母親與孩子間的關係。雖然有文獻指出父母不見得能完全依照專業人員的指示，但確實能增加父母照顧的能力。但如果能和專業人員有良好的互動關係，將加強父母參與的動機。
三、影響父母參與的因素
（1）、父母因素
哪些因素會影響父母參與的程度呢？換句話說，父母的參與動機取決於哪些因素呢?有學者Linda M.H等於1983年研究中發現，藉由教導父母有關兒童發展的概念後，會誘發父母內在參與孩子復健的動機。的確，由臨床上的經驗來看，當父母詢問專業人員有關兒童的發展概況時，這就代表父母有疑惑以及某程度的關心，如果藉由專業人員耐心的解說發展里程碑，滿足父母知的權利，一方面可加強其照顧孩子的能力，另一方面也可增加其自信(誘發其內在動機)。
（2）、家庭因素
如果家中手足數太多，是不是會令父母分身乏術，而無法在家中進行復建計劃呢?而一個社經地位低的父母，甚至為求三餐溫飽已費去他大多的時間，哪裡還有時間為孩子進行居家復健呢?此外，如果能得到來自於其他家人如另一半、婆婆、或是其他手足的支持，就能使父母在執行居家訓練計畫時較無後顧之憂。所以家中手足數的多寡、經濟因素、家人支持程度與否都會影響父母的參與程度。
（3）、孩子的嚴重程度
當一個嚴重的四肢麻痺腦性麻痺和一個輕微的半邊癱瘓者，四肢麻痺腦性麻痺父母所要做的復健項目可能包括頭部訓練、擺位訓練，父母所耗費的時間、力氣是相當大的，然而一個輕微的半邊麻痺者，父母所要做的復建計畫可能就只是一個口令就可以要求練習走路。所以，障礙程度的不同也會影響家長的參與情形。
四、結論
父母對腦性麻痺的孩子而言是一個非常重要的角色，如何在角色扮演中將之扮演好，是需要方法與學習的，了解何種因素會影響父母的參與，值得更進一步探討，以針對不同家庭給與不同的建議計畫。
參考文獻：
1、廖華芳（1998）。發展遲緩兒童早期療育專業團隊合作模式。中華物療誌，23，127-140。
2、廖華芳(2004)。小兒物理治療學。禾楓書局。
3、廖華芳、林麗琴、吳雪玉等。物理治療對在家教育學童之成效。中華物療誌 1997；22：35-54.
4、王天苗(1994)。心智發展障礙兒童家庭狀況之研究。特殊教育研究學刊，第10期，119-139頁。
5、王天苗(1996)。台灣地區心智發展障礙幼兒早期療育服務供需及相關問題之研究。特殊教育研究學刊，第14期，21-44頁。
6、王惠儀、張志仲。探討殘障兒童父母執行居家治療計畫所面臨之問題。中華物療誌 1996;21:215-22。
7、郭煌宗（1998）。麻煩小天使。遠流出版社。
8、陳昭儀(84)。身心障礙患孩與家庭。師大學報，40，187-212。