我的孩子不一樣-身心障礙兒童的家庭支持之探討
王晨曄
嘉義大學家庭教育研究所
前言
大多數的家庭對於新生命的誕生無不充滿著期待與欣喜，期盼著寶寶健康、聰明，然而卻有些寶寶因著先天或後天的因素，使他們在身、心發展上顯著落後於一般兒童，而這些「身心障礙兒童」往往對家庭帶來相當大的衝擊及影響，父母所面臨的不單純只是短時間的一般照顧、養育，而是包括醫療、教育、未來安置及就業……等等問題，通常是長期甚至是終其一生都需背負起的責任與壓力，因此當前特殊教育推行的工作除了針對兒童給予適當教育安置及福利服務外，如何協助及支持家長了解並接受孩子，使家庭有能力提供身心障礙兒童更好的發展機會，也是一個相當重要的議題。本篇將針對身心障礙兒童對家庭所帶來的衝擊與家庭支持兩方面加以探討。
壹、身心障礙兒童對家庭的衝擊
新生兒誕生時，多少會對原有的家庭生活型態帶來改變，家庭中的成員勢必做些調整來迎接這個新生命，而當這個新生命是一個身心障礙兒時，帶來的衝擊與影響，便可想而知，身心障礙兒的特殊需求，將影響父母、手足原先互動關係及和諧，以下就身心障礙兒童的定義、問題需求及家庭成員的反應加以探討
一、身心障礙兒童的定義
一般而言，往往將「特殊兒童」與「身心障礙」畫上等號，認為「特殊兒童」就一定是「身心障礙兒童」，其實不然，在特殊教育領域中所指的特殊兒童是包括身心障礙類與資賦優異兩大類。
Hallahanbp（1991）指出特殊兒童是指需要充分實現其潛能，並接受特教相關服務者。他們有一種或多種方面顯著不同於大多數兒童：如智能不足、聽覺障礙、資賦優異等（引自王文科，1993）。
Kirk＆Gallaghe（1983）對特殊兒童做了以下的定義：是指在心智特質、感覺能力、神經動作或生理特質、社會行為、溝通能力等方面偏離一般兒童者或具有多重障礙者。且須靠學校教育設施的調整，或特教相關服務的提供，才可發展出最大潛能（引自簡淑伶，2003）。
依據特殊教育法中所對身心障礙所下的定義，是指因生理或心理之顯著障礙，導致需要特殊教育及其相關服務措施來協助者，包括：智障、視障、聽障、語障、肢障……等十二種障礙類別。
因此，本文所說的身心障礙兒童，是指受生理或心理上的障礙的影響，導致其功能或發展低於常態，使兒童需要特殊的服務、設施來協助發展出最大潛能者。
二、身心障礙兒童的問題需求
身心障礙兒童的出現，往往帶給大多數的家庭很大的衝擊和壓力，當兒童被診斷為身心障礙兒童時，意味著將伴隨著持續性且全面性的的養護與教育問題，而如果沒有得到適當的紓解或協助，對家庭資源將是很大的耗損。身心障礙兒童也能因家庭背景、個別差異、成因、障礙的程度不同，而有不同的問題與需求，學齡前與青少年階段都可能出現不同需求及長期的扶助，且不是單一服務，以腦性麻痺兒童為例，除了必須持續不斷的物理治療外，其他如溝通能力的訓練、輔具設計（如：助行器）。身心障礙兒童的問題需求往往反應在醫療、復健、家庭生活、教養、人際、就業生涯等方面，並且隨著年齡的增加而有所改變。
三、身心障礙兒童其他家庭成員的反應
當家中出現身心障礙兒童時，家庭成員的反應不但關係著身障而未來的學習發展，更關係整個家庭的功能是否得以發揮。以下分別就父母及手足的反應加以探討。
（一）父母的反應
根據美國智障國民協會的研究，當父母發現子女是智障後，大部分會出現的反應是：絕望、孤獨、不平、脆弱、幻滅等情結，而Wikler Wasaw＆Hatfield（1981）指出父母遇上家中出現障礙兒，可能經歷的反應調適過程有：驚嚇、絕望、罪惡感、退縮、接納、及適應。Seligman（1979）對父母要經過一連串階段方能接受家有特殊兒的事實。這一連傳的階段包括（引自簡淑伶，2003）：
1.否定：
此一階段當孩子被斷定是身障兒童時，父母第一個反應通常是否認。
2.爭議：
當問題無法逃避時，父母會加入一些團體、或藉由宗教的力量來尋求奇蹟或支持，使用幻想或其他方式來取代否認的態度，因為他們相信經過這些努力後，對孩子的問題會所改善。
3.憤怒：
當父母必須要面對孩子是身心障礙的事實時，對孩子常抱著自責與矛盾的情感，如果此時父母的防衛機制不夠健全，則容易將憤怒的情緒轉移到孩子，或其他人頭上，例如：醫生、社工、護士、教師等，也有可能將憤怒內化，心中充滿罪惡感及自責。
4.沮喪：
伴隨著自責與焦慮的父母，長期照顧身心障礙兒童的壓力讓其身心俱疲，出現的就是沮喪。
5.接納：
父母經歷了否認、爭議、憤怒、沮喪的過程後，最後仍需勇敢的面對這個事實，並接納家有障礙兒的事實。
而針對身心障礙兒童父母的強烈情緒反應，早期學者視之為神經質的反應，且認為這類的心理狀態應加以治療，近年來，學者則持不同的看法，學者一悲傷理論為架構，以詮釋特殊兒童父母的新以反應與適應歷程，發展出心理諮商的原則（張英熙，2002）。
悲傷理論源自災難後大量喪親者的心理反應的研究，從中發現喪親者的情緒出現了震驚、否認、憤怒、沮喪、罪惡感等，最後才接受事實，展開新生活，此後廣泛的運用到各壘的失落經驗中。而特殊兒童所引發父母的失落經驗至少可以由六方面說明，分別是（張英熙，2002）：
1.父母期望的失落：
懷孕時父母對孩子與未來的家庭生活都有美好的憧憬，並期待孩子的到來，想像著孩子的長相、性別、以及他將來可能有的成就。然而，身心障礙兒童所帶來的壓力與衝擊，卻可能使的夫妻彼此指責，懷疑或要求對方應該負責，因而造成關係惡化。而在傳統家族中肩負起傳宗接代責任的母親，可能承受了更多來自親友長上非難和刻意地疏離。
2.親職角色的失落：
成功的父母親角色扮演，可以增加個人的重要感與意義感，然而如果孩子是屬於身心障礙兒童，則可能使父母失去原先親職角色的重要感、成就感及意義感。身心障礙兒童的家長付出的心力和孩子的表現往往不成比例，家長在失望之際已經不知道自己還能期待什麼。而這種親職角色的失落有時則來自親人不善意的回應。
3.父母自我的失落：
孩子是父母的夢想，代表著許多希望，許多父母親是孩子為自己的延伸，幫父母發現自己的夢想無法再孩子身上實現時，會感到己的某一部分失落了。孩子的障礙迫使父母放棄要孩子為自己圓夢的強烈企圖，有些父母因而感覺到受傷害，而認為孩子應為此錯誤負責，這類的父母會表現出拒絕孩子的言行，甚至換想要將孩子致死，同時又為此衝動有強烈的罪惡感，覺得自己不正常。
4.父母原有生活價值體系的失落
West（1981）指出當家長發現孩子有障礙時，心中會有許多疑問，卻常苦於不知如何表達，父母甚至會對自己的人生處境產生困惑（引自張英熙，2002）。，父母對於障礙兒的未來憂慮重重，父母可能由樂觀轉為厭世悲觀。
5.原有家庭生活方式的失落
家人原有的商活方式可能因特殊兒童出現而完全改變，這也未父母帶來失落感。孩子特殊需求如醫藥、治療、諮詢及家庭諮商等活動都消耗父母有限的能量和時間，多數父母難的有喘息的機會，長期處於精神疲倦，體力透支的狀況。許多父母會犧牲自己或其他子女的生活，完全投入照料障礙兒的生活中，甚至導致其他成員不滿，而破壞家庭和諧。
3.父母社會隸屬感的失落
當父母發現醫生無法治癒孩子的障礙，各類復健治療的效果有限，而學校老師亦無法負擔所有特殊兒童的教育責任時，父母對於醫療及教育資源會感到強烈的失望。
（二）手足的反應
對於研究身心障礙兒童手足的反應較少，以目前的研究來看，身心障礙兒童的手足與她們的父母一樣，往往面臨了害怕、自責、憤怒等情緒反應。而且往往因為不夠成熟無法將情緒轉換為正面功能、缺乏求助對象及很難與父母討論一些困擾他們的問題，所以這些手足通常比父母更不知道如何去面對及處理這個問題（蔣家唐，1993）。
而因為家中有身心障礙兒童，父母會花費較多的時間及注意力在他們身上，而其他手足所分配的資源及注意力也相對地減少，因此手足容易產生心理上及實質上的競爭，甚至出現排斥身心障礙兒童的情形（簡淑伶，2003）。
許多的研究報告指出，身心障礙兒童的兄弟姊妹在很小的時候，就已經知道他們的手足與別人不同。而隨著年齡的增加，他們會更在意社會怎麼看待他的手足，尤其是青少年時期（蔣家唐，1993）。Featherstone（1980）指出清少年很不喜歡與他們的同伴有不同的地方（引自蔣家唐，1993），因此家中有身心障礙的手足不使他們明顯與其他同伴不同，再加上，父母又特別關注這個手足，這往往更加深他們不平的情緒。
綜合上述，身心障礙兒童帶給家庭成員往往是自責、憤怒、恐懼等負面的情緒反應，而不管是哪位成員的負面情緒都直接或間接影響身心障礙兒童及整個家庭的運作，甚至導致家庭分崩離析。
貳、特殊兒童的家庭支持
在了解身障兒童其他家庭成員的反應後，以下將就影響家庭調適的因素、社會支持系統及增進身心障礙兒童之家庭調適工作加以探討。
一、影響特殊兒童家庭調適的因素
從生態學的觀點來分析障礙兒童家長及家庭調適的因素（柯桂美，2003）：
（一）個人因素：
有些研究認為障礙程度嚴重者對家庭影響較大，有些則不認為；障礙類別中以自閉症兒童家庭所承受到的壓力較大，調適較易有困難，教育水準愈高者愈難以接受孩子是障礙者，收入較低者其調適較困難，低社經地位者調適不佳，有宗教信仰者其調適較佳，頭胎殘障的震撼性和持久性最大，晚期發現又比早期發現愈難以接受。
（二）微系統：
身心障礙兒童者其家庭離婚率較高，父親的教養態度會影響母親的教養情形及調適，身心障礙者的手足容易有較多學校適應的問題，尤其是姊姊的角色，有45％身心障礙者手足認為對其有負面影響，會感到罪惡感、自我否定，及被父母忽視，但有些障礙兒童手足則認為其會較有鬥志、較成熟、較有責任感；總而言之有手足照顧身心障礙者其適應會較好。
（三）家庭外部系統
主要包括（外）祖父母、親戚、朋友、鄰居、同事等的態度和支持程度；社會資源的提供與支持對障礙兒童家庭有正向支持因素。
（四）中間系統
由於障礙兒童的教養非常重視家庭和學校的連結部分，此時學校如何教導家長學習教養障礙兒童，將是孩子進步的重要依據。因此家庭和學校的關係，家庭和社會機構的關係，以及和社區鄰里的關係，在在強調家庭是否能有效的運用這些社會資源，就顯得特別重要了。
（五）社會價值系統
文化信仰、價值觀及社會上對特殊兒童及其家庭的看法和態度，傳遞價值與文化信念，是影響家庭調適的重要因素，當一個社會開始重視障礙兒童時，其會建構完整的法令及資源系統來協助家庭增進其適應能力。
二、社會資源及支持系統
依據Powell＆Gallagher（1993）指出這些父母最需要的支持與協助有下列幾種（引自簡淑伶，2003）：
（一）紓解性的照顧
（二）家庭的建康服務
（三）交通接送服務
（四）就業輔導服務
（五）住宿安置服務
（六）同胞手足的諮商與訓練
（七）父母的諮商與訓練
（八）休閒活動輔導服務
（九）財務支援服務
（十）社會工作服務
（十一）殘障子女信託
（十二）互持服務
在社會資源與支持系統方面可分為正式與非正式的支援：正式支援指的是政府或社會機構所提供的服務；非正式的支援係指由政府與社會機構外的大家庭成員、親戚、朋友、鄰里所提供的自然支持，如：居家協助。其中最具幫助且直接的有：（簡淑伶，2003）
（一）家庭：
大家庭親屬的存在對家庭需求的滿足與家庭功能的維持具有強大的支援效果，父親復班家庭經濟來源，母親承擔照顧子女的責任及家庭管理，組父母及手足精神上的慰藉及實質上的協助，手足讓殘障者得到持續長時間的支持與照顧，尤其當父母去世後。兒組父母對家庭是一股鎮定的作用與支持的力量，所以家庭內的隻持是最雞版的資源與支持系統。
（二）學校：
學校是身心障礙兒童與家庭一項重要的社會資源與支持系統，提供了鑑定、安置、評量與特殊教育，並透過欽職教育提供家庭精神上的協助，以及相關資訊，讓父母了解孩子外來展望，並提供必要的諮詢服務。
（三）鄰里朋友：
鄰里朋友提供障礙者的家庭是即時性的紓解服務，往往在最危急的時候，幫忙的總是鄰近的朋友。
（四）宗教團體：
個人內在的信念與宗教有關，對待身心障礙兒童的價值觀也隨著出現相異的態度，當一個人求助無援，往往會追尋宗教的信仰，解除心理的壓力，並透過宗教得到實質的幫助，同時因信仰相同，彼此之間的互動與關心，能提供無助的殘障者家庭心靈的慰藉及情緒的支持，以克服所面臨的困境。
（五）家長團體：
許多殘障者的家長組織同質性的家長團體，彼此提供醫療訊息、教養態度、內心支持、心路歷程分享等活動，並爭取改善有關身心障礙兒童之福利。
（六）殘障服務機構及社團
對殘障者提供安置、訓練、醫療、諮商、職業輔導的服務機構，以及殘障人士所組成的社團，讓殘障者開闊更寬廣的發展空間。
三、增進身心障礙兒童之家庭調適工作
透過情感的支持，使父母重新與孩子建立一個正向有利於教育進行的溫馨環境，資訊的分享和不斷提供訓練，更是父母教育子女的利器，可以透過以下的方向實施
（一）建立家長加能系統
1.專業人員心理支持的提供
很多家長在遇到自己生下特殊兒童後，心理面臨的許多衝擊，有些家長甚至會跟孩子躲在角落李封閉自己，不敢和外界接觸，這樣反而對家庭造成了更大傷害，有的家長再經歷一段悲傷時期後，會重新接納自己與孩子，有些則放棄自己及家庭，因此如何再特殊兒同意發現時即早提供心理支持及諮詢，建立對子女的正確態度，或是輔導家庭對宗教的信仰，這些能賦予家庭面對問題時，能用更積極的能量重新走出另一片天空。
2.組織特殊兒童父母團體及手足團體
透過組織團體，提供身心障礙兒童家長及手足有意互相成長砥礪的機會，在團體中彼此可以交換訊息、分享心得、彼此提供情緒支持，可避免家長、及其手足浪費時間，自己黑暗中獨自摸索，可增進事半功倍之效果。同時亦可爭取保障特殊兒童之權益，並規劃相關課程，讓家庭更了解孩子的發展及教育，因此團體的參與絕對能使家庭更有力量因應問題。
3.特殊兒童教養專業之資訊分享
透過出版刊物及特殊兒童之親職圖書館的建立提供新知給父母參考，由於特殊兒童之家庭常有經濟負擔過重之問題，如何結合其資源，提供免費服務，使家長更有信心教導子女。
4.提供家庭壓力紓解
特殊兒童家庭需經常面對別人的特殊眼光，進而影響父母婚姻，親職教養品質，因此輔導家庭如何從事壓力紓解工作及休閒活甕的安排亦是另一個重要的議題。
5.父職角色功能的加強
父親在傳統的角色扮演中是提供經濟來源的部分，而母親則負擔較多的教養工作，在教育特殊兒童的過程中，母親較易過度疲勞而影響教養品質，其實在孩子成長的過程中，父親角色認同是相當重要的，因此如何加強父職角色的認知，夫妻共同參與親職教養，將有助於孩子之發展。
（二）提供家長喘息服務、及社會福利資源服務
1.專業臨托的中心
特殊兒童家長往往因長時間照顧兒童，而忽略了自己應有休息，充電的時間，有時候臨時有事，但礙於孩子的特殊性，也往往找不到專業臨托的地方，造成父母有無法休息的身心壓力。
2.妥善規劃社會福利
特殊兒童的體質特殊，往往容易生病，以及需要購買特殊的輔具，並接受特教、復建訓練，這往往會造成家庭經濟壓力的增加，無法有較佳的生活品質，進而影響家庭的調適因素，因此政府需規劃社會福利資源系統，從社區建構鄰里的支持服務，減輕特殊兒童家庭的壓力，並引導社會大眾對特殊兒童建立正向的互助觀念，將有助於家庭的調適。
3.建構完善的服務系統
加強特殊兒童的硬體設備，建構軟體設備服務，提供教育、輔導支持，增楊家庭親職教育功能，才能真正協助這些兒童家庭使之能有能力，迎向未來更大的挑戰。
結語
身心障礙兒童是社會中弱勢的一群，而打從他們出生的那一刻起，各種有形無形的壓力與衝擊便不斷的考驗著他們的家庭，透過社會資源、福利服務及相關的支持團體，來協助家庭成員了解並接受身心障礙兒童，來讓擺盪中的家庭早日恢復穩定。
參考書目
王文科（1993）。特殊教育的定義、發展與趨勢。載於特教園丁雜誌社（主編），特殊教育通論-特殊兒童的心理及教育-（頁1-29）。台北：五南。
簡淑伶（2003）。特殊兒童的親職教育問題及其社會支持。國教世紀，204，81-88。
張英熙（2002）。特殊兒童家長的失落經驗。特殊教育季刊，82，16-22。
蔣家唐（1993）。家有特殊兒童。載於特教園丁雜誌社（主編），特殊教育通論-特殊兒童的心理及教育-（頁449-472）。台北：五南。
柯桂美（2003）從生態觀點談影響特殊兒童的家庭因素及其因應之道。國教輔導，42（3），32-35。