我國早期療育的發展沿革與實施現況
蔡承璋
國立嘉義大學家庭教育研究所
壹、前言
在台灣地區,需要特殊照顧養育的兒童,除了一般所稱的資賦優異及身心障礙兒童外,還包括身體病弱以及罹患遺傳疾病,慢性疾病、罕見疾病…等重大疾病之兒童,因為他們的身體、心理狀態和一般兒童有所差異,所以家長們更需要學習與瞭解他們的特殊孩子獨特狀況,而給予所需要的照顧及教養。
對需要特殊照顧養育的兒童家長來說,學習親職教育除了是必備的能力之外,還要瞭解不同照顧養育需求之特性,也就是要對影響兒童生長的生理、病理因素有基本的瞭解,還要具備對有特殊需要的兒童之鑑定、篩檢、早期療育、醫療診斷、教育安置及轉銜服務等知識,同時我們也要體諒這些特殊孩童的父母們所面臨的身心壓力,諸如:(一)日復一日的壓力:由原來的無助哀傷感,等長期衝擊,使人覺得沒有希望與未來。(二)維持生活的壓力:除了照顧特殊子女之外,還要維持家庭生計及照顧家中其他成員的生活所需,的確會為家長帶來沈重的壓力。(三)擔心未來何去何從:們的家長非常擔心自己年老了,死了之後誰來照顧這些特殊子女。我們只有感同身受,將心比心,才能給予他們實質的幫助。
一般嬰幼兒三歲以前腦細胞的聯結網路增長最快速,在這個階段,可能腦部已經發育了百分之七、八十,過了六歲以後腦部細胞增長速度漸漸緩慢,細胞數目增加也很有限,十二歲時腦部已經發展完成,過了這段生長發育期,只有身高體重的增加,而腦部細胞的功能主要有視覺、觸覺、聽覺、語言溝通、動作發展與社會行為等。因此在0-6歲間給予均衡的營養外,如能再多給嬰幼兒一些適當的刺激,就能幫助提升腦部功能,所以若兒童在此年齡間有這些先天受損或遲緩現象,應該及時給予補救,以確保他的未來發展。
兒童愈年幼其腦部的可塑性愈大,若大腦的某一部分受損而未使用有可能導致該部分腦組織自然退化。根據歐美先進國家多年的經驗及研究指出,早期療育可以得到極正面的效果,減少兒童在醫療復健、特殊教育與機構教養方面成本支出,因此若能把握住最佳療育時機,透過醫療復健、特殊教育與社會福利等服務,將有助於兒童的身心發展,減輕家庭負擔及社會成本。(黃淑文、林雅雯,1999),因此早期療育十分重要。
世界衛生組織推估,發展遲緩兒童盛行率6-8%(廖華芳、李宜靜、吳文豪、林麗英、高麗芷,1999),則台灣每年出生人數約二十五萬至三十萬人中,約有百分之六至八的兒童是發展遲緩兒童,如果以0至6歲計,六個年齡層估計約十萬人屬於此類兒童。國外專家指出發展遲緩兒童之最佳療效為六歲以前,尤其三歲前為黃金療育時期。民國八十一年以前政府未有明確之早期發現與早期療育制度,多虧民間單位如教會附設福利機構,教養院及醫院提供零星的服務。
隨著國內經濟起飛及社會多元化,國民教育水準日漸提高,有特殊需求的發展遲緩兒童亦漸漸受重視,一群心智障礙者家長鑒於本身痛苦經歷及孩子成年後,無法容於主流社會,為免發展遲緩兒童及家長再受到同樣的煎熬,挺而出來推動發展遲緩兒童早期療育工作,民國八十二年,我國早期療育有了法源依據,接著政府部門也針對早期療育服務作規劃與推動,組團參訪早期療育先進國家,引進國外的服務經驗,使得國內發展遲緩兒童早期療育工作邁向制度建構發展方向前進。由於社會及家庭環境結構的變遷,兒童及少年福利需求日新月異,為強化政府及民間機構、團體對兒童及少年的保護工作,落實兒童及少年福利照顧,政府在民國九十二年五月頒布之兒童及少年福利法,將原先頒布的兒童福利法及少年福利法合併修正為兒童及少年福利法,強化早期療育的法源,明定發展遲緩兒童及早發現、及早治療應採取的必要措施,在兒少福利法上予以建立機制,重視運作功能,透過早期療育的規劃,落實對發展遲緩兒童的早期發現、早期治療。我國對發展遲緩兒童之各項特殊照顧與服務,在合併修訂後之兒童及少年福利法內,可說規範得十分詳盡。
貳、早期療育的相關理論
早期療育或有人稱為早期介入,前者為醫學上使用較多,後者則為教育界使用較多,其定義國內外學者說法不盡相同,但其說法大多脫離不了針對兒童及家庭所實施的一連串整合性服務。玆將各說法略述如下:
(一) 針對學前兒童(出生至六歲)具有需求之嬰幼兒及其家庭所提供之各項專業性整
合服務,希望經由及早之治療、復健或福利方案等措施,防患未然的培育嬰幼兒之生活適應能力。(萬育維、莊凰如,1995)。
(二) 針對出生至學齡期兒童所實施的一連串服務措施,其基本目的在促進兒童之發
展,以家庭與兒童成長為主的干預方案。(王國羽,1996)。
(三) 利用多專業整合性服務來解決發展遲緩或發展障礙兒童(尤其0至6歲)的各種醫
療、教育、家庭及社會相關之問題。(郭煌宗,1996)。
(四) 對有特殊需求之嬰幼兒提供早期發現、早期診斷,並針對其特殊需求提供專業
性醫療、復健、特教及福利服務。(黃美涓,1997)。
(五) 讓有發展遲緩或有可能發生障礙之孩子儘早克服發展遲滯之現象,減少日後生
活產生障礙之機會,所提供的整體性服務。(林惠芳,1997)。
早期療育一詞,應為國外「早期介入」(early intervention)之廣義定義,包含早期預防、發現和診斷、與早期治療復健和教育(刑敏華,1996)。
王天苗(1996)認為,早期療育服務的目的旨在透過初級、次級和三級預防,有效減少障礙兒童的產生,減輕障礙狀況和防止惡化情形的發生。
黃秀梨、邱怡玟(1999)對於三級的預防觀念,也做了一些補充:
一、初級預防:此階段工作重點在於促進健康及特殊保護,由全民著手,以加強相關知識宣導。
二、次級預防:此階段重點在於早期發現。
三、三級預防:此階段重點在於控制殘障,避免惡化,加強復健、治療。
早期療育的推行植基於兩個重要的前提,一是早期療育是一個跨科學與多學科的整合性方案,任何與幼兒發展有關的心理、教育、認知科學、小兒科等專業人員與相關知識都是相關的領域。第二個前提是,沒有功能健全的家庭則沒有成功的早療計畫(王國羽,1996)。也就是說,早期療育的對象,不僅僅是兒童本人,其家庭也是主要的介入對象。
早期療育強調,為求有效掌握個別化的特殊需求(需求性)與障礙發生的時機(時效性),必須及早發現症兆,依據個別化儘述採取適合性的補償性的教育措施、策略與各項支援系統或服務計畫方案,期能儘量降低與減輕各種可能產生的障礙程度,並求能啟發其潛能,防患於未然(黃世鈺,1994)。
施怡廷(1998)在研究中指出,家庭的照顧與教養能力影響發展遲緩的關鍵因素,由於療育資源不足,許多發展遲緩兒童必須依賴家庭,協助兒童改善遲緩,有些兒童發展遲緩,是因為學習刺激與機會不足或家庭不良環境所造成。因此,照顧與教養兒童是家庭最基本且重要的課題。
當父母因療育資源不足,等待的過程中,尤其是雙薪家庭,對於托育的需求自然難免,尤其父母親進一步發現,幼托園所拒收或無法有能力收托發展遲緩兒童時,我們不難理解,托育的需求應該是很大的。托育服務,它是兒童福利中重要的一個領域,可被視為「補充性服務」之一,托育服務的目的在於提供父母親因為外出就業、生病或其他因素無法親自照顧自己的子女時,所提供的補充性照顧(彭淑華,1995),因而,不論是家長認知不足、經費不足或療育資源不足,療育專業團隊都需審慎評估,全力介入,對於托育服務之品質,尤需掌握,以滿足家長及發展遲緩兒童的需求。
社工人員在服務發展遲緩兒童家庭時,並不像醫療或教育人員有非常明確的介入功能,因此,在社工的處遇計劃上,支持系統與安置計劃就顯得特別重要。郭慧貞(2000)指出,托育服務和處遇方案結合是現在愈來愈重視的方式之一,因為對於發展遲緩兒童的早期介入,一方面可以幫助兒童適時的發展,也可以解決父母在養育這些兒童時的問題,這也是個別化家庭服務方案(Individualiged
Family Service Plan簡稱IFSP)所強調的。
萬育維、羅惠玲(1997)在研究台北市政府推行「發展遲緩兒童回歸一般社區私立托兒所計劃」發現,家長選擇托兒所最先考慮的因素有:托兒所設備是否良好、托兒所教師能力是否足夠、托兒所距離住家的遠近、教學方式等,這些父母認為有品質的托育服務是:托育提供者是溫暖的、環境優美、教保能力強、具溝通能力,可以使父母對於兒童的安置放心,也可以使之專心於工作。
另一個發展遲緩兒童需求相關的向度是「轉銜服務」,為了協助學齡前發展遲緩兒童順利過渡到就學階段,根據兒童及家庭的需求提供各種轉銜服務也是必要的。張琴音(1999)在「發展遲緩兒童轉銜服務之探討」中指出,提供發展遲緩兒童各種轉銜服務,一直是早期介入者所關注的焦點。運用各種轉銜服務以幫助父母來了解子女教育方案,為了提供身心障礙者適當的轉銜服務,應該將IFSP的適用年齡加以延伸,不只是零到六歲的發展遲緩兒童需要IFSP,從小學、中學甚至畢業後就學等各種轉銜服務,皆需療育團隊的充分關注。
我們可以了解早期療育除了醫療介入,教育介入等因功能落後或缺失所進行的補償或補救措施外,應再擴及孩子乃至家庭或社區的考量,進一步擴及終生的轉銜服務。
參、早期療育的療育模式
早期療育的療育模式主要包括了「家庭式早介服務」、「醫院式早療服務」與「機構式早期教育服務」三種類型,簡述如下:
一、家庭式早介服務
針對發展遲緩或身心障礙兒童提供到宅的療育服務,由受過專業訓練的特教老師、治療師等專業人員直接進入兒童熟悉的環境中進行療育訓練,服務對象主要為交通不便或肢體不便的兒童及其主要照顧者。
二、醫院式早療服務
服務方式以醫院專業的物理、職能、語言、音樂、遊戲等療育訓練為主要內容,可透過健保給付方式減輕使用者的經濟負擔,由受過專業訓練的治療師針對發展遲緩兒童或需要長期照顧訓練的自閉症病童提供專業訓練。
三、機構式早期教育服務
服務對象包括3-6歲的中重度心智障礙者或發展遲緩者,因此機構式療育訓練的目標在於學前教育訓練方案,針對每位兒童擬定個別化教育計畫,其主要教學重點在於培養中重度心智障礙兒童發展基本生活自理能力,包括:感官、知覺動作、認知、溝通、社會適應及自我照顧技能。(林幸君,2002)。
肆、早期療育在國內發展之沿革
早期療育在台灣雖然發展期程不長,但短短十年卻已走入更充實,更多元的境界,初期家長團體每年安排出團觀摩,蒐集美國、日本、香港與德國的早期療育服務模式,很努力地將相關資料帶回台灣,對我國規劃早期療育服務貢獻良多。
一、立法階段
早期療育服務的觀念在民國八十一年被提出時,正是身心障礙家長團體大量設立之時代,當時的觀念僅止於機構收容,凡對於身心障礙的照顧及教育,皆認為交給機構最適當,漸漸地,由於家長團體的強力介入,才開始有預防觀點及學齡前服務的概念,也開始注意到早期療育需透過法規保障方式,才能有效推動,因而內政部在民國八十二年頒布的兒童福利法內規範了保障發展遲緩兒童的療育服務的權責。民國九十二年五月訂頒的兒童少年福利法更對發展遲緩兒童之各項特殊照顧與服務,規劃得更為完善,在法源的訂立上,可說已近完善。
二、經驗收集
在立法階段,家長團體的強力介入,邀約政府相關單位參訪國外,並彙整民間療育機構負責人在國外習得的經驗,經會議討論方式逐步彙整岀通報、轉介、聯合評估與療育訓練的概念,內政部更透過辦理國際性早期療育研討會方式,喚起社會大眾對於早期療育服務的重視。
三、執行及推動
民國八十四年內政部成立了早期療育推動委員會,當時成為國內首創跨部會的任務編組,也因此民間單位有更多機會可參與早期療育服務的推動,民國八十五年九月由內政部社會司司長陳武雄召開第一次發展遲緩早期療育服務推動小組會議,至民國八十八年六月共召開了四次重要的小組會議,其中對於早療通報流程,各相關單位分工權責、服務模式、健保醫療、復健、物理治療、職能治療及語言治療師等師資培訓問題、發展遲緩兒童發展評量表、統一初篩工具及充分掌握發展遲緩兒童人數及概況…….等等,都納入討論並做成決議,落實執行。尤其在民國八十六年內政部函頒「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」,落實結合社會福利、衛生、教育等專業人員,發揮團隊合作並建立發展遲緩兒童早期療育發現、通報流程、轉介措施、鑑定、安置及服務模式,確立各相關單位分工權責,並責成各級政府相關單位按年度編列預算,配合辦理,使早期療育的行政支援更加活絡。
伍、早期療育的實施現況
在法源上,從民國七十三年的特殊教育中已有早期療育的概念,民國八十一年早療服務概念被提出,民國八十二年政府頒布兒童福利法,將保障發展遲緩兒童權益做
了規範,民國九十二年,歷經十年歲月,內政部合併修訂兒童福利法及少年福利法,
以兒童少年福利法頒布,對於發展遲緩兒童需要的早期療育服務規範得更為週詳。
在行政資源的配合上,內政部成立了「早期療育推動委員會」,每年召開一次會議,委員包括政府官員、民間團體代表、專家、學者,針對早療服務需求,一再討論研議,其中在民國八十六年,函頒「發展遲緩兒童早期療育服務方案」將早期療育服務所需強調的社政衛政與教育三者整合,於民國八十九年由中華民國智障者家長總會召開,「台閩地區發展遲緩兒童通報轉介中心暨聯合評估中心訪視成果座談會」(中華民國智障者家長總會,2000)分別針對各相關單位執行現況,略做陳述及檢討如下:
一、社政主管
(一)輔導各縣市政府皆成立發展遲緩兒童通報轉介中心及發展遲緩兒童早期療育推動小組或委員會。
(二)委託民間單位編撰「發展遲緩兒童通報轉介中心工作手冊」以及「發展遲緩兒童個案管理工作手冊」。
(三)研發有關發展遲緩兒童資料建檔資料處理系統,有關早療服務在社會福利推動上的困境包括(萬育維、莊鳳如,1995;涂靜宜等1998)
1. 缺乏全國通報之網路。
2. 專業人力不足,專業角色尙待確認。
3. 只有系統上下之縱貫性服務,缺少橫向之資源服務系統。
4. 療育團隊合作之工作人員不足。
5. 個案管理之早期療育工作屬於社政單位,在應用及與其他專業領域協調及合作時,會有行政上的困難。
二、衛政主管
(一)推動出生通報作業與先天缺陷兒童通報與追蹤管理。
(二)辦理優生保健工作。
(三)推動全方位兒童預防保健服務。
(四)發展遲緩與身心障礙兒童之照顧,包括開發簡易篩檢量表、辦理發展遲緩及身心障礙兒童之通報作業、設置發展遲緩兒童聯合評估中心、醫療復健輔具之研發、人員培訓等。
依據廖芳華等人(1999)研究發現,醫療院所不願提供早期療育的原因是專業人力不足,場地空間不足,經費成本太高,再者有關醫療界在執行早期療育工作時,所遭遇到的困境也包括專業人力的質與量不足、醫療界在發展遲緩兒童的診斷工具有待標準化、缺乏參與早期療育的誘因、以及醫療專業與安置機構彼此間的聯繫不足。
三、教育主管
(一)有關接受學前特殊教育之身心障礙幼兒之通報建檔。
(二)鼓勵並補助公私立幼稚園增設學前特教班。
(三)補助辦理特教專業知能研習。
(四)委託進行「學前特殊教育規劃」以及「學前兒童發展測驗編制及相關問題」研究。
小結:在台灣,所有縣市中,台北市在早期療育的推動時是居於龍首,除了最早成立跨局處的推動委員會以及早期療育綜合服務中心,在民國八十六年即開始試辦「混合教育」以及「融合教育」。其中對於個案管理特別重視,個案管理工作是推動早期療育運作方法的一環,需具備基本的知識背景,例如:嬰幼兒發展、諮商技巧、社會政策與福利、特殊教育等,曹玲玲(1998)認為特教老師是最合適的個案管理人員。黃秀梨、邱怡玟(1999)認為護理人員在早期療育工作上經常必須擔任個案管理的角色。但不論由誰擔綱個案管理者的角色,其他相關專業人員對於個案管理者的認知與期待的合理性,個案管理者專業知能有待提昇及個案負荷量過重,療育服務資源的有限及專業分工與專業間尊重與平等的認知不足等,都有很大挑戰(林惠芳,1998)。
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