他/她是我爸/媽！談老年人主要照顧者之生活品質與壓力、需求
陳玉娟 嘉義大學家庭教育研究所 研究生
在人類社會裡，衰弱老人大多數是由家庭來照顧，隨著人口結構的老化，各先進國家無不制訂社會福利政策，推行各項健康和社會服務措施，以保障老人的基本生活。此種國家的介入讓有些人擔心政策中的正式社會服務會造成家庭遺棄老人，而正式照顧和非正式照顧體系的關係會否是一種補充（supplemental）關係；而造成正式服務會取代家庭照顧的迷思。老人照顧在重視孝道倫理的中國傳統社會中是家庭天經地義的責任。然而，社會的變遷，家庭結構改變以及照顧老人的主要人力-婦女，由於外出就業比例的提升等因素，家庭對老人的照顧常常心有餘而力不足。而大部分老人不論身體狀況如何，都希望在自己熟悉的家庭環境中被照顧，也不願意住進養護機構。多項研究結果也發現我國有百分之八十五的老人是與配偶或子女同住。而失能老人帶給家庭諸多影響，尤其是主要照顧者所受的衝擊最大。隨著家庭照顧者人數的增加，而投入此領域的實務工作者，及護理等研究者亦不斷增加。本文針對主要照顧者的生活品質照顧內涵及主要照顧者之壓力、需求、負荷、心態歷程，逐一做整理及釐清，將有助於發掘更多的相關議題，延展更豐富的研究。
第一節 照顧者的生活品質
亞里斯多德(Asistotle)認為「生活品質」即是「幸福」(happiness)，而幸福是一種心靈與德性的本質，是上帝所給予的恩賜，因此一個幸福的人不僅是「活的好」，而且更要做的好(Zhan, 1992)。生活品質此名詞是在二次世界大戰後，才進入美國的詞彙中，描述好的生活比只是擁有財物的保障更重要(Zhan& Meeberg, 1993)。
近幾年來由於科技、醫學、資訊…等的進步，經濟繁榮，人們在物質需求被滿足後，更而開始關注精神生活性靈層面的重要性。對一位照護者而言所注重的不僅是患者對疾病及治療的反應，包括症狀對病患本身的傷害，日常生活的行為能力改變、心理情緒的影響等，並且照顧者在照顧過程中所承受身心壓力、心理、生理、情緒感受變化等。
這些的關注均是對患者及照顧者生活品質的重視。生活品質常牽涉到文化、倫理、宗教及其他個人價值觀的影響。是一個包含廣泛且複雜的概念，各領域之學者對其定義個有其不同的看法，在此有關生活品質常見之定義整理如表1-1。
表1-1 生活品質之定義
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作者 |
定義 |
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Abbey & Adrews(1985) |
認為人與環境互動中，總會有一些壓力源 壓力會造成人身、心的問題；社會支持可以增強一個人對壓力及危機之適應能力；而一個人對其本身角色扮演的成功與否會影響生活品質，因此，生活品質可以由以下五方面來評估：整體生活品質、生活愉快(正向情感)；情緒沮喪(負向情感)、成功的生活(認知評價)、自我評價(自尊)。 |
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Ferrans & Powers(1985) |
將生活品質定義為個人對幸福的感受，其與個人對生活中自覺重要各個部份的滿意程度有關。 |
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Monahan(1988) |
生活品質指個人身體、心理、社會、靈性層面，賦予生活的價值；生活品質是主觀的，而且具有個別性。 |
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Oleson(1990) |
個人對其目前生活經，在主觀上、認知上和情感上的判定。 |
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Ferrans(1990) |
認為生活品質應該涵蓋五方面：有能力過正常生活，不需他人照顧；有快樂及滿足感；可完成個人目標；具有社會功能，可發揮其角色功能。 |
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Zhan(1992) |
關於個人生活經驗滿意的程度，為多層面和相關性的；因為人類的經驗是動態複雜的，個人的背景、社交狀況、文化環境及年齡，均會影響個人對生活品質意義的感受。 |
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Belec(1992) |
個人對目前生活情境的滿意程度，包含心理、社會、經濟、健康等，並接受目前生活型態、過去經驗及未來期望所影響。 |
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Meeberg(1993) |
認為生活品質除包含個人對自己生活各方面的滿意外，亦包括他人外在的評估與認定，故有主觀的、客觀的或兩者皆有。當個人認為其生活有品質時，同時會具有自尊感及自豪的感覺。 |
資料來源：引自呂如芬(2000)
研究者本身對生活品質的定義為：個人對目前所處情境的滿意度及對其重要的程度，有客觀及主觀二個層面，當個人覺得生活有品質時，會有自尊、自我欣賞、愉稅、自我獨立、幸福的感覺。
一、
主要照顧者特性與生活品質之研究
(一)、 主要照顧者的年齡
劉等人(1998)發現主要照顧者年齡愈大，其身體負荷較嚴重，因年紀較大，體力減退，其身體狀況不佳，若再加上沉重的照顧工作，則是雪上加霜，導致生理上有較大程度的負荷感受；吳聖良等人(1992)、翁淑娟(1997)及劉欣怡(2000)亦有相同之發現；Periard & Ames(1993)研究三組年齡群(40~50歲、60~69歲、70歲及以上者)的中風病人主要照顧者，年輕組比老年組表示有較多生活樣態改變，由於生活樣態改變影響個人對其身份及健康知覺，故其照顧者壓力也較高，Cochran(1994)亦提出年輕照顧者比老年照顧者有較高的負荷感受，即使是實際照顧的時間較少。一般而言，年輕照顧者感受較多的壓力，可能是必須負擔多重角色而導致負荷過重。邱啟潤等人(1988)研究71位居家中風主要照顧者、吳聖良等人(1991)、徐亞瑛等人(1992)及湯麗玉(1991)之研究中均發現照顧者之負荷與照顧者之年齡無關。McMillan(1994)研究68位癌症接受安寧照護病患及照顧者生活品質的研究中，發現照顧者的年齡與其生活品質無關。
(二)、 主要照顧者的性別
在主要照顧者的性別方面：Stevenson(1990)指出男性照顧者佔少數，他們會經驗較少的負向反應，適應較佳，而女性照顧者所表現的憂鬱症狀較男性多；Dennis等人(1998)對26位中風照顧者質性分析中，發現女性照顧者比起男性有較高的焦慮及情感的痛苦，鄭雪英(1997)之研究有相同的照示，Bugge等人(1999)的研究中呈現出男性照顧者的壓力較少；但Williams(1994)與羅靜心(1990)指出家屬照顧者為男性其壓力較大，可能與角色要求過多或高有關；邱啟潤等人(1988)、湯麗玉(1991)及鍾嫈嫈等人(1990)之研究卻發現主要照顧者的性別與負荷無關。
(三)、 主要照顧者的婚姻狀況
主要照顧者已婚其負荷比未婚者大，因為已婚者除了要照顧病患外，還需要兼顧其他家人及家務工作等羅靜心(1990)的研究中指出中風病患主要照顧者對婚姻的滿意度降低，可能與其對角色改變及不確定是否可勝任新角色的焦慮感有關；翁淑娟(1997)的研究中顯示婚姻況與照顧者之負荷無關。
(四)、 主要照顧者的經濟收入情形
Clipp & George(1990)指出若有充分的經濟資源，可由付費得到幫忙而使照顧者免受衝擊，且多由於能滿足其需要，故生活品質較好；Smith(1993)對116位非經腸道營養的病患及照顧者的研究中，發現收入減少，生活品質相對較低；李麗香(1995)之研究中發現，經濟狀況良好者，收入愈高，生活品質愈好，因為經濟情況較好，少生活的壓力而覺得生活較滿意；O’Bren(1993)對20位多發性硬化症病人配照顧者及Obest等人(1989)之研究照示社經地位低者其照顧負荷較大；邱啟潤等人(1988)及翁淑娟(1997)則發現社經地位的高低與照顧者負荷無關。
(五)、 主要照顧者的工作衝突
戴玉慈等人(1990)及吳聖良等人(1991)研究發現部份主要照顧者須辭職或挪出部分時間照顧病患，邱啟潤等人(1993)及鍾嫈嫈等人(1990)的研究指出主要照顧者照顧病患時發生工作衝突者，其負荷較大，Bethoux等人(1996)亦發現經歷工作衝突的照顧者，其生活品質較差；但於李麗香(1995)之研究中主要照顧者職業狀況與其生活品質無關。
(六)、 主要照顧者的教育程度
在教育程度上，Obest等人(1989)之研究發現教育程度低的照顧者感覺壓力較大，可能與對疾病知識及利用資源不足有關；劉淑娟等人(1998)指出不識字之照顧者身體負荷明顯大於專科以上，且對疾病認知較好的照顧者其身體負荷較輕，可能因教育程度高易瞭解疾病相關知識及較懂得如何照顧病人的技巧，而減少不必要的體力浪費及消耗；在Medeiros FerranZ和Quaresma(2000)對62位類風濕性關節炎主要照顧者生活品質的研究中，亦顯示低教育程度普遍與低社經情況有關，故其照顧者負荷較高，翁淑娟(1997)、劉欣怡(2000)的研究結果也相同；然而徐亞瑛等人(1992)及吳聖良等人(1991)的研究卻發現教育程度的高低與照顧者之壓力無關。McMillan(1994)之研究也發現教育程度與照顧者生活品質無關。
(七)、 主要照顧者的宗教信仰
有學者認為宗教信仰對主觀的安寧感受有正面影響，可以預測生活品質(Zhan, 1992)；但有一些研究顯示，宗教與其生活品質並無統計上的差異(劉欣怡，2000)。
二、
主要照顧者照顧期間與協助照顧和生活品質之研究
Mohide等人(1990)認為長期照顧若有人協助或代替照顧，有機會休息，對照顧者而言是非常重要的，李麗香(1995)的研究中發現主要照顧者經常有人協助照顧，其整體或健康親密層面的生活品質較高，劉欣怡(2000)的研究亦有相同發現。
照顧病患的時間越長，對主要照顧者造成較大的負荷(Young & Kahana, 1998；吳聖良等人，1991)，李麗香(1995)的研究中發現照顧時間越長，其親密層面的生活品質越差，Silliman等人(1986)指出長期照顧易產生倦怠感，影響其生活品質；但於湯麗玉(1991)及翁淑娟(1997)的研究中均發現照顧時間長短與照顧者的負荷無關。
Given等人(1988)指出如果擔任照顧者是出於自願，會較安於照顧工作，負向情緒較少；但李麗香(1995)的研究中發現擔任照顧者原因與照顧者之生活品質無關。
三、
主要照顧者與病患關係和生活品質之研究
George & Gwvther(1986)的研究呈現，若主要照顧者為配偶的身份其感受較多的壓力，生活滿意度顯得較低；Bunting(1989)、翁淑娟(1997)及鄭雪英(1997)的研究結果亦相同；李麗香(1995)指出由兒子或女兒照顧其親密及家庭層面之生活滿意度高於配偶或媳婦照顧；而邱啟潤等人(1988)與吳聖良等人(1991)的研究卻發現配偶及子女所感受到的照顧負荷無顯著差異。
吳聖良等人(1991)及劉春年等人(1998)均指出與病人互動情形良好者，主要照顧者的身體及心理負荷減低；Medeiros等人(2000)、Smith(1993)、李麗香(1995)及劉欣怡(2000)的研究亦顯示出與病人關係良好者，其生活品質較高；但於湯麗玉(1991)與徐亞瑛等人(1992)的研究卻顯示照顧者與病人之關係良好程度與負荷無關。
四、
主要照顧者與照顧期間自覺健康狀態與生活品質之研究
Glatzer & Mohr(1987)的研究結果呈現出健康是影響生活品質的首要項目；Schulz, Tompkins, Rau(1988)發現照顧者健康狀態良好者，其照顧負荷小，湯麗玉(1991)及翁淑娟(1997)的研究結果亦相同，歐美(1992)指出照顧者自覺健康變差者，其照顧的壓力較大，心理健康較差；李麗香(1995)及劉欣怡(2000)的研究指出自覺健康狀況良好者，其整體與健康、心理社會層面生活品質較高；唐秀蘭(1991)及鄭雪英(1997)之研究亦顯示照顧者的健康狀況與壓力有密切關係；蔣瑋瑋(1996)對150位住院心臟衰竭病患主要照顧者之研究中發現照顧者自覺健康狀況與照顧者的壓力無關，Robinson(1983)的研究亦有相同結果。
綜觀以上文獻資料，影響主要照顧者生活品質的特性在其年齡、性別、婚姻、教育程度、經濟收入狀況、職業(工作)狀況、宗教信仰、照顧期間；協助照顧、與病患關係、自覺身體健康情形等。由此可知做為一個主要照顧者其生活品質在主觀客觀上都會因扮演照顧者角色的那段期間受到影響，家庭中的成員需要長期的照顧，其主要照顧者如何在這段冗長充滿挑戰的場域裡如何能維持生活上的滿意度，不僅對被照顧者、主要照顧者或是整個家庭的運作生活水平都是必須要關注的課題。
第二節 主要照顧者
一、
有關主要照顧者的性別角色
誰是提供照顧者的適當人選？這些人選被期望扮演其他什麼樣的角色呢？這些期待如何影響他們扮演一個有效的照顧者？是否有特定的性別？在我們所知的社會裡，親族可能是被指定來提供照顧的，相較於全世界各地都有一些老人是沒有任何子女或親戚，尤其是沒有子女的。因此，不同社會裡沒有子女的老人提供了不同的因應策略。老年人的照顧資源包括了正式照顧體系(含政治、經濟制度、公私立社會福利機構和基於血緣、地緣、種族而結合的人民團體)。和非正式照顧體系，由親屬、朋友與鄰居等三個部分所組成。親屬所構成的基本支持網絡包括了：配偶、子女、手足與其他親戚(如堂兄弟姊妹)(呂寶靜，2001)。台閩地區六十五歲以上的老人年口中，日常生活起居活動有困難者占約9%(十七萬三千人)，無法自行料理生活的老人中有77.21%待在家由家人照顧(內政部統計處，1997)，所以有近13萬3千位生活無法自理的老人由家庭來照顧。另依(吳淑瓊等人，1993)之調查報告顯示，約有10萬位失能老人由家庭照顧。(胡幼慧等人，1995)的發現：出院後的失能老人中，亦有78%由家人照顧。
林松齡(1993)的研究來看：台灣地區老人之支持來源侷限於家庭成員的配偶、兒子和媳婦。配偶主要提供病痛的服侍、閒聊、慰藉、及日常家事的支持；兒子主要提供親情下的經濟與生活安全的功能性責任，媳婦主要是提供家事方面的功能性責任。又老年男性的各項需求多半仰賴配偶；但老年女性的各項需求並不是完全依賴老伴，而是依賴子女。相同地，(吳淑瓊與林惠生，1999)發現將近一半的女性老人是由媳婦照護，而將近一半的男性老人由配偶照護。張明正(1993)的研究結果亦顯示：媳婦及配偶是日常生活活動之主要支持者，兒子主要提供錢財，女兒則是物質的提供者；老人所獲的的支持來源並不集中在某一人身上。此外，老人的主要經濟來源，以子女奉養者居多，占47%(內政部統計處，2000)。生活在尼泊爾(Nepal)的雪爾帕人(Sherpa，西藏的一個種族，居喜馬拉雅山地，善於爬山)對老人的傳統照顧模式是，最年幼的兒子留在父母親家中照顧父母的日常所需，最終他可獲得兩份的家庭財產，而其他的兄弟只獲得一份。喜馬拉雅山導遊與挑夫業的發展已使得許多最年幼的兒子離開家庭。雖然老人們仍舊受到照顧，通常是較年長的兒子，但因為文化模式沒有被遵循，所以他們感到不開心及覺得是依賴的。此外，印度有一個相似的例子：老人們覺得已婚的兒子而非女兒，才是適當的照顧來源。如果必須接受已婚女兒的照顧，特別是對一個男性而言，他必定承受莫大的痛苦。「人類的祭品」Human sacrifice是美國的一位照顧的觀察者用來描述，以扣留女兒的方式作為未來的扶養照顧者的形容。一項對美國西北部進行的民族與老年的比較研究中，觀察者發現愛爾蘭的家庭在女兒結婚時，利用留住女兒的手段使其成為照顧父母的人選。相對的，中國家庭則要求兒子結婚，如此一來則可獲得媳婦來照顧他們。另外，載波札那的孔族，孫子似乎是體衰老人的照顧者，特別是那些視力受損的老人。小孩花許多時間圍在老人身邊，老人利用他們當作眼睛來看周遭所發生的事，同時亦將他們當作腳行走取物。另一位在孔族社會裡工作的人類學家相信小孩的效益可能是維持許多體衰老人能完全參與社會的重要力量。當波札那政府將愈來愈多的孔族小孩納入國家教育的系統內時，老人的福祉將遭受嚴重打擊。上述赫勒婁族的「扶養」體系，因大部分的年輕小孩就學，使得照顧老年婦女的資源已很明顯的受到影響。(張月霞 譯，1997)。
由以上的研究顯示，雖然也許有些規範規定子女應該要照他們的父母，但不同的社會多少會提供些協助給老人以實現這些期待。在穩定的社會生活形態下家庭成員間互動支持的方式是非常直接而且是面對面的。就主要照顧者的關係上，不論國內外文獻記載，依賴老人的主要照顧者最多以配偶，成年子女次之，由配偶擔任主要照顧者中，妻子多於丈夫。至於由成年子女來擔任主要照顧者角色的情形，在國外則以女兒最多，媳婦次之。國內的研究則以兒子或媳婦最多(Baillie, 1988；吳聖良等，1992；吳味鄉，1993；邱啟潤等，1993；王曼溪，1993)，僅(陳光耀，1993)的研究在成年子女的主要照顧者中以女兒較多。在照顧的過程中，女性通常多被賦予較的所謂「雙重責任」。相對的我們對一個女性的角色而言，照顧的定義是相當廣泛的。就這個觀點來看，照顧老人、小孩、先生、病人都列入了照顧的範疇內。因此，如果婦女是照顧者；那麼那些東西？什麼時候？及什麼地方有她們所期望的？這些的期待如何與老人需求相抗衡呢？
二、 有關主要照顧者與被照顧者的關係與情感
失能老人與其主要照顧者的互動情形，會影響二者的相處關係。在失能老人與其照顧者，在日常生活的過程中其相處關係包含有： (一)表達方式;(二)相處方式;(三)關係類型。(郝溪明，2000)
在由訪談收集的資料可知，生活互動適應過程中，失能老人與主要照顧者會有不同的相處關係，也會產生不同的情緒反應，藉由不同的情緒反應，讓失能老人更加的察覺到生存情境的變化，也使照顧者了解到照顧過程中自己的感受，減少彼此再面對生活情境的認知差異，而作為因應調整的指標。一般狀況失能老人與主要照顧者之間的相處關係，在表達方面的部分，二者會以嘮叨、開開玩笑、關心含蓄的方式，或直接表達的方式(堅持有話就說)相互溝通，但也由於彼此的表達方式不同，解碼的差異而會影響到倆人相處的關係。相處方式的部分，失能老人和其照顧者相處的方式，也可能時而對立衝突，時而圓滿融洽，也會尊重彼此替對方著想。這也會因相處的方式不同，而影響二者的相處關係。在關係類型上部份會管教老人，疼惜老人：對老人諸多忍讓等，這也會對相處關係產生不同影響。
三、 主要照顧者的休閒生活
休閒(Leisure)一詞源自於拉丁字”licere”，意思是被允許(to be permitted)，由這個字引申為法文的loisir和英文的license，其意思為自由時間(free time)，或是意指許可，故「休閒」是行動上的自由(陳思倫、歐聖榮、林連聰，1997)。
大多數人在其一生當中的某些階段可能都會經歷到成為照顧者的角色。許多研究指出這個角色，顯然會減少照顧者的休閒時間並改變其休閒型態及降低品質。White-Means和Chang(1994)對1,929個照顧者所做的研究指出：其中69%的照顧者認為要照顧老人而剝奪了其與家人相處的時間，此外，55%的人指出他們的社交生活與自由時間受到限制。女性照顧者較男性更易感受到休閒時間受到限制。Bedini和Guinan(
四、 主要照顧者的健康狀態
Fengler ＆ Goodrich(1979)，Zarit et al.(1986)指出配偶常因照顧而造成健康和情緒受損，他們可能帶有精神衰弱、健康變壞、焦慮、憂鬱、其他身心症狀或崩潰。Rabins、Mace ＆ Lucas(1982)則發現主要照顧者中有百分之八十七罹患慢性神經衰弱、生氣或沮喪。在Young ＆ Kahana(1989)的研究中也證實有百分之二十一的主要照顧者感到自身的健康有衰退之情形。另外Montgommery ＆ Borgatta(1989)的研究指出，有百分之八十五的主要照顧者的健康情形都很好。但任何年齡的主要照顧者，本身如果罹患慢性疾病，都會導致生理上和心理上的壓力，會降低住要照顧者的生活品質和工作機會，有證據認為崩潰可能與主要照顧者的身體情況改變有關，可能超過主要照顧者所能接受的範圍(Ross ＆ Beall, 1986)。研究中發現除非配偶自己病得很嚴重，才會放棄照顧或與家人分擔照顧責任(楊佩琪，1989)。
五、 主要照顧者的工作(就業)轉換
有些調查發現：在職場工作的照顧者，在扮演多重角色及處理多重責任時，會以犧牲休閒時間，調整工作型態，及維持緊湊的生活步調與作息等方式來適應(Seccombe, 1992)。而調整工作型態又可分為(一)辭去工作：完全退出有酬的職工市場。一項探討老年照顧對照顧者職業調適影響之研究指出，在開始承接照顧責任時，有16.5%的照顧者會辭去工作(Fanklin. Ames and King, 1994)。(二)改變工作型態：包括減少工作時間、拒絕升遷、遲到早退、轉換職業、請假…等。(三)提早退休：其理由是「照顧他人」，僅次於「健康問題」(呂寶靜、陳景寧，1997)。另一項對台灣地區失能老人的照顧者調查顯示：18%的照顧者曾經因工作衝突，而調整工作，另有24%會因而辭去工作(吳淑瓊、林惠生，1999)。
六、 主要照顧者對機構照護的看法
Montgomery ＆ Borgatta(1989).發現特別是年老的病患，一旦身體功能情況日益嚴重需要大量照顧，且照顧者無法負擔時會傾向將被照護者送到養護機構。Zarit ＆ Zarit(1982)亦認為女性在照顧中常會較有罪惡感，無法給予完整的照護也會傾向將患者送到療養院等照護機構。在長期的照顧患者的狀態中，生理與心理的壓力和緊張，往往會縮短家庭的生命，造成情緒的不穩定，會對老人忽視、虐待或提早將老人送入機構療養。由於老人安療養立案機構嚴重不足，未立案機構照護品質堪慮，又勞動性家庭支持服務體系的缺失，老人社區照顧網絡的缺乏老人照顧的重擔仍在家庭主要照顧者的身上，這也是我國家庭照顧者所面臨的困境之一。(萬育維、王春雄，1999)
第三節 主要照顧者的壓力與負荷
一、
壓力與負荷的來源
壓力的形成是在一種不斷變動的過程，由於環境、個人認知及特質反應等因素的交互影響下，使得外在的環境目標物可能是刺激的來源，也可能是個體藉以對相對的刺激做出的反應，其反應的結果會影響到個體環境或自體刺激的評估，也會影響到個人及環境。
對於失能老人的照顧是一項需要高度投入的繁瑣工作，不論在時間、體力、精力及情緒上均受到極大的影響與限制。當家中有慢性病患者常使家庭氣氛沈悶，照顧者容易覺得被過度依賴，心情常顯沉重、缺乏自尊、感到孤獨、焦慮、憂鬱、挫折與疲倦。此等的照顧工作常久累積下來，所有內在或外在的壓力源會減弱照顧者的因應能力，導致他們在身體(生理)上、心理上易受傷害，更由於因角色的改變影響原來的人際互動軌道，也會造成社會層面的問題(Meneses etal, 1993)，如影響較多的是生活作息受到限制，無法參與正常的社交活動、出外購物、旅行、休閒(邱等，1988；戴等，1990)。
根據文獻記載將主要照顧者的壓力歸納為三方面：
(一)、
生理壓力
因照顧病患經驗到體力不支，照顧者身體出現各種症狀，如：疲倦、睡眠困擾、食慾不振、頭痛、骨痛、筋骨酸痛等，其中睡眠困擾的情形最嚴重(秦燕，1994)。若主要照顧者本身年紀大，也罹患慢性病，則可能使健康退化或病情惡化(楊珮琪，1990；陳光耀等，1993；李孟芬，1993)
(二)、
心理壓力
負擔照顧工作而引起情緒困擾或心理症狀。例如：否認、丟臉、失落、擔心、不安、憂鬱、沮喪、焦慮、生氣、害怕、孤單、無奈、無助感、無望感、罪惡感等(楊珮琪，1990；羅靜心，1990；Binstock & George，1990；Stephens et al.，1991；陳光耀等，1993；李孟芬，1993；葉炳強等，1993；秦燕，1994；蕭金菊，1995)。
(三)、
社會壓力
擔任照顧老年人導致的社會壓力像經濟上的負擔，家庭生活型態改變，社交、宗教、休閒活動受限、家庭關係惡化、人際關係疏離等。若是老人病情嚴重甚至需住院治療，則主要照顧者更需面對醫院環境的壓力(像醫院手續與醫護人員的關係)、病情發展和治療的壓力(對病情發展治療、方式、預後及副作用的不了解、不適應)、對照顧病人的方法和知識不足等壓力(卓春英，1986；Bass & Noelker，1987；Yaffe，1988；Baillie，et.，1988；Binstock
& George，1990；羅靜心，1990；楊珮琪，1990；Stephen et al.，1991；陳光耀等，1993；邱啟潤，1993)。
研究相關文獻對負荷定義者即有16篇見表一，其中有8篇(50%)認為是主觀感受到身體、情緒、非會等各層面的衝擊；有2篇(12.5%)由身體、情緒、社交與經濟四方面來定義的；有1篇是指所面臨到特殊情境或生活改變與感受到的緊張與不適；有2篇係將照顧回饋與負荷一併定義為，照顧者在提供照顧時，能從照顧活動中得到個人成長、物質和精神上的安慰與報酬，以及身心功能與工作受影響程度；1篇則用工作負荷量來作定義，由花多少時間照顧、所面對的問題和是否有其他家庭成員協助照顧病患三方面來看；1篇針對精神科的有四個向度如家庭干擾、案主之依賴、烙印、照顧者之緊張感來探討。
表1-2 照顧者相關研究—主題類別(負荷)
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研究群體 |
主要照顧者之負荷、壓力與定義 因應之定義 |
研究工具 |
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1. 邱啟潤、呂淑宜、許玉雲、朱陳宜珍、劉蘭英(1988) |
居家中風病人之主要照顧者負荷情形及相關因素之探討。 |
護理雜誌，35(1)，69-83。 |
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2.黃佩玲、李引玉、毛家舲(1991) |
探討出院精神分裂患者家屬在居家照顧期間之負荷情形及其影響因素。 |
護理雜誌，38(4)，77-87。 |
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3.湯麗玉、毛家舲、周照芳、陳榮基、劉秀枝(1992) |
癡呆症老人照顧者的負荷及其相關因素之探討。 |
護理雜誌，39(3)，89-98。 |
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4.徐亞瑛、張媚、楊玉玟、黃久美(1992) |
都市型及鄉村型社區中居家殘病老人照顧者之負荷及相關影響因素。 |
護理雜誌，39(3)，99-106。 |
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5.周桂如(1988) |
Caregiver burden：Structural
equation modeling. |
護理研究，6(5)，358-371。 |
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6.劉春年、李孟智、胡月娟(1998) |
住院中風病人主要照顧者負荷及其相關因素之探討。 |
公共衛生，25(3)，197-209。 |
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7.高淑芳、盧孳艷、葉淑惠、劉雪娥(1999) |
探討家庭功能、社會支持與社區殘病老人照顧者負荷之關係。 |
護理研究，7(2)，172-181。 |
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8.宋麗玉(1999) |
精神病患照顧者之探究：照顧負荷之程度與其相關因素。 |
中華心理衛生學刊，12(1)，1-30。 |
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9.吳聖良、胡杏佳、姚克明(1991) |
台灣地區居家照顧老人主要照顧者負荷情況及需求之調查研究。 |
公共衛生，18(3)，237-248。 |
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10.屈蓮、白璐、鄧光銳、王修平(1996) |
大台北地區主要照顧者之工作負荷量及對居家照顧服務之需求程度的調查。 |
中華衛誌，15(4)，289-302。 |
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11.林秀純、徐亞瑛(1998) |
失能老人家庭照顧者之照顧回饋與負荷及相關因素探討。 |
長庚護理，9(2)，1-11。 |
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12.宋麗玉(1998) |
精神病患照顧者之憂鬱程度與其相關因素探討。 |
公共衛生，25(3)，181-195。 |
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資料來源：邱啟潤、許淑敏、吳瓊滿(2002)
二、
壓力與負荷的反應
根據Goodman(1986)的定義「負荷」為因被照顧者的問題使家庭成員覺得不利的影響；Poulshock和Deimling認為照顧者因照顧事經歷了生理、心理、社會等層面的問題。一般來說，主要照顧者通常負責最多，工作最繁複而且最具壓力的。根據以往研究顯示，主要照顧者所執行的任務愈多，其壓力與負荷也愈高。「照顧」這件工作本身帶給照顧的生活、空間、作息、經濟、心理及生理上的需求與壓力影響甚鉅，諸如：疲倦、食慾不振、無助、孤立、被過份依賴、經濟負擔加重…等。此等問題綜合多位學者(
(一)、
「心理情緒」問題：
由於照顧者對工作的投入，被照顧者：日常一切食、衣、住、行等事務，打理對照顧者依賴甚深，使得照顧者陷入了有限封閉的生活環境裡。此種遙遙無可計期的照顧生涯，使他們容易變得神經質、嘮叨、易怒、憂鬱、孤立、沮喪、沒有自信、沒有企盼、對未來的生活無所規劃與掌握，此不確定讓心中因而充滿疑懼。
(二)、
「家庭互動關係」：
在家庭內的照顧，照顧者和其他家人對照顧形式認知上的差異可能會產生歧見，被照顧者情狀的嚴重性及需求上的認知也會因不同的親人對被照顧者所注入的關注及重視程度而有所不同。
(三)、
「社會互動」的問題：
為了滿足照顧工作的需要，照顧者可能辭去工作，脫離了社會參與，這是一個極具封閉的生活情境，不僅不再投入社會生態的行列，更可能隨著參與社會性活動的時間及數逐漸減少，形成了自我閉鎖的狀態。
(四)、
「生理、健康」問題：
照顧本身是一耗神費力的工作，在長期的照顧生涯下，身心的負荷對身體健康造成相當大的折損，尤其照顧者若是年長者，其更顯著在健康情形方面。
(五)、
「經濟」問題：
退出有酬的工作職場，轉而投入扮演顯顧家庭的角色，若在年輕時沒有完善的理財規劃，政府的年金制度、社會保險、政策未能周延。此種無酬性質的工作更注定其在經濟上的依賴性及脆弱…使得較年長的女性照顧者容易陷入貧窮及經濟依賴的不安與無慮。
(六)、
「照顧」問題：
主要照顧者在照顧的過程中二者之間看似單純的照顧，卻是因被照顧者的病情、病因、病人的喜好、行為特質等因素而影響到雙方的互動品質。對於被照顧者照護醫療技巧知識資訊的缺乏亦會降低照顧者持續照顧的意願。甚而導致病患病況、其他合併症以及照顧者負荷之間的惡性循環。
綜觀以上可知，扮演一個家庭主要照顧者的角色，其所投入的時間、體力、精力是不斷的耗盡，被照顧者的健康情形也不會因照顧者縝密盡心參與而成正比。主要照顧者以女性居多，不論是配偶、子女、媳婦大部份因照顧工作，而導致身體變差、辭去工作、沒有經濟來源，也因照顧者必須面對及適應被照顧者日益加重或其他狀況的產生，此負擔愈來愈多的照顧工作，諸多壓力負荷之下，甚至家庭功能、家人互動及可能增加的社會成本都會面臨更嚴苛的考驗。
第四節 主要照顧者需求相關研究
失能老人帶給家庭諸多影響，其中對主要照顧者所受衝擊最大。一般各項研究顯示，失能老人的家庭照顧者，由照護理論來看，Shanas(1979)及Cantor(1975，1983)提出的「代替原則」(Principle of Substitution)認為此時需要協助時會依序配合，由成年子媳、親戚、朋友或其他養護機構來照護。而提供失能老人的家庭照顧者，幾乎年齡偏高以女性居多。有相關研究(邱啟潤等，1988；吳淑瓊、林惠生，1999)指出女性照顧者約占7~8成是一致的，身份以配偶、女兒及媳婦最多，年齡以40~46歲者為居多。在照顧過程中，被照護者日常活動功能障礙越嚴重則需要越多的照護服務，尤其是長期臥病或行動不便者，鎖碎零散的照顧工作；日夜不停的付出，形成照顧者及家庭巨大的壓力。
(秦燕，1994)發現老年病患主要照顧者的需求有三方面：(1)需要人力協助以減輕主要照顧者生理負擔及得到情緒支持，(2)對醫療和照顧的訊息瞭解與服務改善，及(3)經濟方面的協助。(洪百薰，1995)的研究中，失能老人主要照顧者的首要需求為每月領補助款、實施失能老人保險，其次需求為續辦居家護理、有替換看護
提供照顧知識及技巧，以及養護中心的設立。在參與照顧老人的過程中，家庭照顧者的需求不可忽視，否則可能因身心長期壓力導致身體健康狀況惡化，增加家庭危機，降低照顧品質，嚴重者甚至虐待老人，或因家庭不堪負荷而增加對機構安養的需求(張淑英，1993)。
(楊珮琪，1990)將照顧者的需求分成私人需求及制度化需求。私人需求包含：適度的休息、健康維護、足夠睡眠、親友支持、對於病情尋求再保證、希望有社交活動、角色替代、分擔責任、宗教支持及保持職業工作。而制度化的需求包括醫護人員衛教及照顧技巧之指導、醫療費用補助、醫院療養院之設備、支持團體、成人日托中心、交通、法律及社會服務(包括經濟補助、諮商及居家服務員的提供)。(邱啟潤等人，1993)則綜合國外研究及其對失能主要照顧者的研究表示，在家照顧慢性患者最需要學會照顧病人的技巧需要更多鼓勵、支持和適度休息。
事實上依老人健康狀況、支持系統各階段的不同，需要各種不同的照護服務，而目前長期照護的問題未臻周延，設施與人力資源嚴重欠缺、長期照護病人佔用急性病床(健保給付的鼓勵)、未立案機構充斥、多類機構同類病人造成使用與管理困擾、法規與機構設置標準不合理、護理人員與病患服務員欠缺、服務提供與管理分屬社會與衛生局缺乏有效組織與管理、缺乏制度化的財務來源等(吳淑瓊，1996)，都使得照顧者承擔極重的負荷，很需要成立一個長期照護的管理中心，以個案管理的方式，有效運用現有資源，協助照顧者為老人安排最妥適的照護。
(Longman, Atwood, 1992)等人研究發現：家庭照顧者的需求包括：(1)個人的照護(personal
care)；(2)活動的處理(activity management)；(3)有關健康照護方面(involvement with healthcare)，例如：照顧者需要持續獲得有關病人的情況、病情改變的訊息、獲得醫師的指示以及如何有效的評估緊急狀況；(4)照顧者之人際互動(interpersonal
interaction)；(5)工作(work)；(6)經濟(finance)等方面的需求。研究亦指出有28~60%的照護需求沒有被滿足，且家庭照顧者本身對照護需求的多寡，也會影響主要照者執行居家的照護情形(Naylor， Campbell & Foust，1993)。
(吳、胡及姚，1991)等人研究發現：主要照顧者希望獲得之協助：本身的身體健康狀況、續辮居家護理、有他人替換照顧。經集中取樣(cluster sampling)調查訪問全省65歲以上失能老人家庭，結果顯示，主要照顧者的支持主要分為人力、精神、訊息、物質四方面，其中以「交換照顧經驗」、「指導照顧方法」、「送東西或金錢」、「協助煮飯或做家事」最多，希望獲得的協助則以「每月領補助款」、「實施殘障老人健檢」需求為首。並且研究發現：照顧者獲得家人及獲朋友支持者程度偏低，未獲支持以「交換類似照顧殘障老人經驗」及「指導照顧殘障老人的方法」等兩項程度最高；以「每月領補助款」及「實施殘障老人保險」為希望獲得協助之需求。(屈、白、鄧與王，1996)等人指出：大約有80%的受訪者社交活動受到限制，即使照顧者身體不舒服仍須勉強地照顧病人；50%的人無論是在週間或週末均無法獲得其他家屬的協助；有2/3以上的人表示，需要獲得由社會工作人員、醫療儀器維修人員、復健人員、醫師、護理人員、和居家照顧機構中，所訓練並且能替代主要照顧者暫時照顧病人的工作人員之服務(簡、徐，2000)。
綜合各專家學者的看法，與家庭慢性病、失能老人主要照顧者的需求可分為：
一、
醫療保健服務：
在主要照顧者個人化的需求上，尤其是自身健康的維護，如：有適度的休息、足夠的睡眠、希望有社交活動等。
二、
心理諮詢服務：
民間政府的社會支持團體、情緒支持、朋友分享、心理協談。有人主動電話關懷鼓勵專線。
三、
經濟補助、社會福利服務：
如：生活費、醫療費、看護費、保險費…等補助及針對被照顧者亦能由國家社會提供心理輔導邁設的服務。
四、
老人照顧服助的認知及使用：
人力的替代照顧支援、專業人員、宗教團體義工之協助、理想養護機構的設置、短期臨托服務、日間照護中心。
五、
醫療照護訊息的提供：
包含照顧的知識技巧和健康諮詢服務及其他生理照顧治療事項及醫療服務…等次訊的提供。
概括來說，家庭失能老人其主要照顧者在照顧過程中，會面臨因病患的情況、身體狀況、主要照顧人的特質、個性、健康情形、年齡、對醫療概念認知、送安養機構看法、所獲得支持系統、所需要的資源訊息等情形，而會有不同的壓力呈現或需求，這也是在我整個醫療社會福利體系，不僅是患者，相對的對其主要照顧未來政策擬定的一個重要方向。
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中譯本-
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