探討泛自閉症者生涯發展議題及輔導介入模式

薛雅儷

國立彰化師範大學復健諮商研究所

yalishiue@gmail.com

 

壹、           前言

 

生涯不僅是一個人的工作或職業，它是一種生活型態，包含個人一生中在家庭、學校、工作與社會各方面的活動與經驗，

是一個連續不間斷的歷程。對身心障礙者而言，由於個體在生理、心理及社會環境中的種種障礙，往往使其生涯發展更加困難。依據內政部統計處資料顯示，99年底領有身心障礙手冊約有108萬人，相較於98年底增加了0.5%，然就障礙類別區分，自閉症者增加了10.92%，領有手冊人數約10160人左右（內政部統計處，2010），其中三分之一以上為15歲到29歲的少年及青年，但可能有許多人口還隱藏在智能障礙或是多重障礙之中。回顧國內自閉症者生涯議題的輔導介入研究，發現資訊仍顯缺乏，可見在推廣自閉症者復健諮商或是促進有償性就業尚有許多發展努力空間。

    Attwood(2007)提出了亞斯伯格症者在離開中學後生涯上可能遇到的困境，需要處理的問題包含了離開中學後無法適應大學的轉銜生活，難以學習獨立技能，即使進入大學裡，在學業和人際互動上也較容易感到無助，對於建立友誼或是親密關係都較為焦慮和壓力，另外順利完成學業後，如何找到一份適合自己的工作皆易產生挫折。而根據Super理論的陳述，認為職業選擇是一種自我概念的實踐，自我概念包含了對自己的主觀和客觀想法，個人在社會脈絡裡，會透過持續的自我評估來建構屬於自己的生涯藍圖。個人會開始思考適合自我概念的工作角色，而事實上其自我概念也同時會因外在世界的回饋而被塑造。由此可見，當我們試圖了解自閉症者所面臨的生涯議題時，需從學校生活、就業經驗以及各種生涯角色的生命經驗來探討分析，故研究者希望藉由文獻回顧的方式，探索輕度自閉症光譜障礙者在生命旅程中所面臨的困境，以及試圖找尋輔導介入之處。

   

貳、           研究方法

 

    研究者以自閉症者(autism)、生涯(career)、職業(employment)、轉銜(transition)、生活經驗(life experience)為關鍵字，搜尋國外電子期刊系統PsycINFO、ERIC、Springer Link及國內台灣期刊論文索引系統、CEPS、Google學術蒐尋等資料庫，發現與輕症自閉症光譜障礙者生涯發展議題相關的研究並不多，針對自閉症者多數研究仍著重在社會互動技能教學成效、提升語言表達能力之教學、心智理論表現之探究以及心理層面相關研究，因此研究者再透過文獻滾雪球的方式進一步檢索中英文文獻進行探討，經文獻統整歸納得此篇研究，研究中主要闡述泛自閉症者在生涯發展上因其特質所遭遇的困難，並試著整理相關輔導介入成果。

 

參、           研究結果

 

一、泛自閉症者障礙特質

 

    從文獻資料整理中發現，泛自閉症者在其生涯旅程中，因自身獨特的行為表現，以致面臨重重考驗，若以Super的生涯發展階段做為細分標準，探索階段-建立階段所面臨的考驗包含同儕社交互動經驗困難、學校適應困難、升學選擇及就業適應困難等(Graetz & Spampinato,2008; Hurlbutt & Chalmers,2002; Hurlbutt & Chalmers,2004)，此階段很重要的生命角色包含了兒童、學生和工作者。Hurlbutt 和Chalmers(2002)在針對三位成人高功能自閉症者所進行的研究也發現，自閉症者成長過程中因社會性互動和溝通性互動有質的障礙，求學時常受到同儕欺負，成年後也難以擁有好的工作經驗，以至於影響其自我概念發展。鄒啟蓉、張鑑如、張顯達(2009)針對高功能自閉症兒童所進行的敘述研究也呼應了自閉症者在人際互動上的障礙，研究者表示自閉症兒童在與人溝通互動上，習慣闡述虛構的經驗，並且執著於分享自己有興趣的事件，難以表達情緒經驗，當他們慣以自我為中心的互動方式與人接觸，容易引起同儕間的排斥，較難建立同齡間良好的友誼關係，因此在學校經驗中可能容易感到孤獨、缺乏朋友。Attwood(2007)更指出一個孩子若沒有朋友，日後可能容易出現各種障礙，社會和情緒發展出現遲緩、擁有低自尊，成人階段則容易出現憂鬱和焦慮等問題，由此可見，因自閉症特質所造成的人際疏離和自我概念低落，導致泛自閉症者從家庭延伸至學校，甚至進到職場生活中，都常需面對與孤獨自處的問題。

 

二、因障礙特質衍伸的輔導介入策略

 

    而在生涯發展的探索階段，很重要的一個任務是個體對自己在學校、休閒活動及各種工作經驗中，進行自我檢討，角色試探及職業探索，個體可透過探索、選擇、試驗、承諾這四個循環步驟，發展屬於自己的生涯計畫。Held、Thoma 和Thomas(2004)對一名自閉症學生所進行的自我決定課程行動研究，即是利用清楚的視覺提示表單協助其擬訂行動目標並且細分步驟以達成目標計畫。此策略協助泛自閉症者更清楚的組織自己的想法，且運用A-B-C原則讓個體學著分析行為與後果的關聯，間接培養更結構性的問題解決能力。另外Selbst和Gordon(2011)也曾針對自閉症者社交技巧困境，發展一套問題解決能力訓練課程(POWER-solving)，該課程具體的列出五項教學步驟，首先(1)將問題以文字呈現(Put problem into words)、(2)觀察自己的感覺(Observe feeling)、(3)寫下目標，並評估自己多想達到目標(Work out my goal )、(4)探索及選擇最佳的問題解決方法(Explore solutions)、(5)再次確認計畫是否能達到目標(Review plan)，研究者認為透過這五項步驟，能協助自閉症者更具體評估問題和找出適當的解決方法，不論是在處理社交問題或是生涯抉擇上都應適用。

 

三、成人泛自閉症者所遇職涯困境

 

    而當泛自閉症者離開學校進入職場後，又是另一個新環境的適應開始，多數文獻便指出泛自閉症者多數有負面且挫折的工作經驗，除了找工作困難之外，在維持工作上也需要較多協助，研究者發現這些現象與其擁有的自閉症特質有關，泛自閉症者因為本身的障礙限制，在工作中難以快速組織與規劃，且容易誤解別人的指示，缺乏處理壓力和焦慮等的能力，因此當面對不夠明確的職務指令或是安排，容易產生挫折或是表現不如預期的現象(Hurlbutt & Chalmers ,2004)。

    因此在加強且改善泛自閉症者就業問題的研究中，Berkell(1987)提出運用READDY訓練課程，結合環境調整與工作技能、社交互動等訓練，讓自閉症者得以在支持網路下維持工作並且發展潛能。Hendricks(2010)也提出四項策略以協助自閉症者就業之表現，其中包含了增加職場自然支持者、工作環境調整、工作分析及工作技能訓練、專業人員長期諮詢協助。而在提升專業人員與自閉症者工作合作品質上，多強調協助其設定訓練目標時應該清楚、明確、可測量性，最好利用表格將程序步驟條列化，且善加利用視覺提示呈現。

以下整理國外文獻中所見泛自閉症者輔導介入重點：

研究者

重要研究結果

Berkell(1987)

1.    運用READDY課程成功訓練青年自閉症者工作技能、社交互動技巧、與工作相關的生活自理能力。

2.    READDY課程介入時強調須包含個案能力評估、訓練搜尋工作機會、協助進行工作分析、家人參與及專業人員彼此的合作協調。

3.    從本研究中亦發現，對自閉症者而言社區本位的工作訓練將優於庇護性工作，因其可提供一般模範供其學習，能依照個人特質進行工作，技能也可類化到一般工作場所，並且能讓非障礙者對障礙者的工作能力改觀。

Hurlbutt & Chalmers (2002)

1.    研究者經九個月的持續性訪談後，發現三位高功能自閉症研究參與者，對於自我生涯樣貌的期待，都是希望了解自己的獨特並學習接受自己的樣子，希望自己能如其所是的生活，而不追求成為別人眼中的一般人。

2.    三位高功能自閉症者皆表示，成長過程中家庭支持系統對於他們建立自我價值感的重要性，另外擁有宗教的信仰也給予他們支持及坦然接受一切的力量。

3.    三位研究參與者皆提及因為本身社會互動技巧的缺陷，以致他們在職場上受到很大的限制。

4.    三位研究參與者皆試過參與一些增進社交能力的團體課程，並期待自己能貢獻更多的力量，讓更多人了解自閉症者。

Hurlbutt & Chalmers (2004)

1.    研究參與者為亞斯伯格症患者，於訪談中皆表示經歷過負面的工作經驗，且在工作上較難以長久穩定就業，總是重複離職。

2.    六位研究參與者皆表達他們曾在工作上遭遇挫折經驗。分析解僱原因，影響繼續雇用的因素包含了他們在社會技巧、溝通能力上的缺陷，以及面對壓力或不確定事物時所產生的焦慮處理議題。

3.    研究參與者皆同意影響他們就業表現的重要因素是工作是否有清楚的職務說明，例如工作規則、工作流程、工作期待和職務責任等。

4.    有兩位研究參與者表示主動揭露自己的障礙對工作僱用或是雇主分配職務上有好的影響。

5.    泛自閉症者需要較長的就業支持，但他們與一般工作者相較之下，誠實、守時、上班時間少與同事聊天都是他們的就業優勢。

Held, Thoma &Thomas(2004)

1.    此篇研究為教師利用自我決定轉銜計畫策略，讓自閉症學生與老師一起規劃屬於自己的個別化教育計畫或是轉銜計畫。

2.    研究者藉由大量清楚的表格條例與學生一起規劃轉銜計畫的五大目標，並細分成各項行動目標。

3.    研究者設計問題解決表單，藉著視覺的清楚呈現，讓自閉症學生更容易思考A-B-C間的關聯。

4.    在此行動中，研究者發現個案不擅打字且在呈現行動計畫上有困難，因此增加了同儕協助及適時調整計畫難度使個案可達到目標。

Graetz&

Spampinato(2008)

1.    此篇研究清楚說明亞斯伯格症患者的特質在溝通、友誼、興趣、親子關係、就學、諮商上的表現。

2.    介紹利用清楚視覺呈現的表單，協助亞斯伯格症者更容易去設定目標。

3.    提供14點建議給未來諮商員，希望有助與泛自閉症個案互動。例如應多使用視覺表單、給予較多時間思考、增加其自我決定能力等。

Hendricks(2010)

1.    擁有工作對於障礙者而言，除了有金錢的收入來維持生活之外，更能促進他們維持尊嚴，促進有品質的生活模式，以社會利益來看，能減少補助支出，也能增加納稅收入。

2.    泛自閉症者在工作上所遇到的困境，與他們直線性的思考模式、溝通互動障礙、不良的問題解決能力及容易產生壓力和焦慮有關。

3.    研究者建議可利用四個策略來協助自閉症者就業上的表現: a.提供有監督者或同事的支持環境、b.在工作場所的支持訓練、c.工作環境的調整、d.長期的支持協助

Hurlbutt & Handler (2010)

1.    研究者使用生涯途徑活頁夾課程協助個案進行生涯探索計畫。

2.    該課程包含a.資料蒐集、b.探索、c.計畫，三個步驟。亞斯伯格症學生藉由結構化的課程在老師和家長的協助下，將資料和個人計畫以工作單的形式清楚條列化的呈現。

3.    因為個體的選擇可能會隨著時間和環境而改變，研究者認為藉由這種行動歷程，能讓個體學會對自己負責和產生動機去規劃。

 

肆、           研究結論與建議

 

    生涯，是一連串的問題解決，從文獻中可發現泛自閉症者在生涯發展的過程中，因其本身的隱性障礙，遭遇了不少生涯阻礙，許多泛自閉症者直到確診自己的障礙後，才能理解自己為何一路走來跌跌撞撞，為什麼無法與他人建立良好互動，常感孤單與社會隔離，也開始試著不斷的去思考「我是誰」、「我的特質是什麼」、「揭露自己的障礙，是否能得到較多理解」、「我想要得到哪些協助，以助我跨越障礙」等探索課題。

    從近年來的研究趨勢中也可以發現，學者們已漸漸開始重視成人自閉症者在就學和就業上所面對的生涯議題，並透過質性訪談研究作更深入的理解，但目前針對泛自閉症者個別生涯問題延伸而成的一對一諮商服務或是團體諮商服務等相關實徵研究仍嫌不足。Attwood曾引用一位成人亞斯伯格症者所說的話「在我心中存有許多圖像，但千言萬語也無法將它真實描述」，因此專業服務人員如何走入他們的世界，並提供最適切的協助，這勢必是未來復健諮商領域可以著力發展之處，相當期待未來相關研究能如雨後春筍紛紛出現，以提供相關專業服務人員作為參考。

 

 

參考文獻

Attwood, T. (2007). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers, Ltd.

Berkell, D. E.(1987).Career development for youth with autism. Journal of Career Development, 13(4),14-20.

Graetz J. E. & Spampinato K.(2008).Asperger’s syndrome and the voyage through high school. Journal of College Admission,19-24.

Held, M. F., Thoma, C. A. & Thomas, K.(2004).”The John Jone show”: how one teacher facilitated self-determined transition planning for a young man with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19, 177-188.

Hendricks, D.(2010).Employment and adults with autism spectrum disorders: challenges and strategies for success. Journal of Vocational Rehabilitation, 32,125-134.  

Hurlburtt, K., & Chalmers, L.(2002). Adults with autism speak out: Perceptions of their life experiences. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17, 103-111.

Hurlburtt, K., & Chalmers, L.(2004).Employment and adults with asperger syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19, 215-222.

Hurlburtt, K. S. & Handler B. R.(2010).High school students with asperger syndrome: a career path binder project. Intervention in School and Clinic, 46(1),46-50. 

Selbst, M. C. & Gordon, S. B.(2011).Power-solving: a systematic approach to teaching social skills. 37th ABAI annual convention.

內政部統計處（2010）。99年底領有身心障礙手冊者人數統計。內政統計通報100年第7週。

鄒啟蓉、張鑑如、張顯達(2009)。高功能自閉症兒童個人生活經驗敘述研究，特殊教育研究學刊，34(2)，73-99。