身心障礙者家庭需求與社會資源之運用
吳麗英
嘉義大學家庭教育所研究生
壹、前言
家庭,是人類出生後第一個接觸的環境。任何一個新生命的降臨,或多或少為家庭現有的例行活動、經濟狀況和其他支持系統帶來衝擊,若孩童伴隨障礙,則會為家庭帶來最為劇烈的衝擊(張淑芳,民89)。
身心障礙孩童除了與一般孩童有相同的身心發展需求外,往往具有獨特的教育需求,這種特別的教育需求對其父母而言,當然也構成特別的壓力與挑戰(何華國,民85)。早期特殊教育的重點在於教育身心障礙者本身,隨著特殊教育法、身心障礙者保護法與家庭教育法的定訂,障礙兒童及其家庭的需求均獲得法令的保障。其中家庭教育法的子法草案中,更明訂身心障礙者家庭為「家庭教育優先服務對象」,身心障礙者家庭,將可獲得更適合其特殊需求的家庭教育服務(林純真,2004)。
台灣家庭型態隨社會變遷而改變,傳統家庭生養、保護、情愛、教育與經濟功能受到極大的挑戰,需要社會資源的支援,使家庭不至於產生問題危機。身心障礙者家庭會運用個人資源、家庭資源與社區資源來滿足其需求,以維持平衡的功能(何華國,民85)。我國近年受福利多元主義的影響,政府部門不再是唯一的福利提供者,資源與服務的提供可來自政府部門、志願團體(如各種慈善組織)、商業部門(指營利的機構)以及非正式部門(如家庭、親友、鄰里和社區)(古允文,1996),坊間許多成效很好的身心障礙者團體,多由民間團體機構或家長團體成立。
然而,我們發現,社會中仍又許多得不到協助的身心障礙者家庭,可能原因有兩點:第一,資訊傳遞效果不佳,民眾不了解資源所在;第二,各項資源缺乏整合,導致民眾絕得不合用或麻煩(高淑清、吳秋鋒,2005)。本文以身心障礙者家庭需求為起點,探討以嘉義市為例,探討機意是顯有資源及服務方式,進而提出具體的作法,使資源能傳送到身心障礙者家庭,希望對身心障礙者及其家庭能發揮最大的功效。
貳、身心障礙者家庭需求
早期特殊教育,以兒童為中心,針對特殊兒童提供特殊教育服務,很少關注身心障礙者家庭的需求。家庭支持服務是否能符合家庭的需求是許多學者質疑的地方,因特殊教育和相關服務的提供,大部分仍以孩子為出發點,無法跳脫以兒童為中心的桎梏,缺乏家庭的觀念,和缺少對家庭的回應,使得服務品質和成效事倍功半(黃志雄等,民94)。因此要尋求適當而有效的社會之前,先要了解身心障礙兒童家庭需求。
隨者相關法規的修訂,家長參與孩童學習活動有了法源基礎,民國86年特殊教育法賦予家長參與IEP會議的權利,並明訂各級學校應提供特殊教育學生家庭包含資訊、諮詢、輔導、親職教育課程等支援服務(教育部,1997a)。目前我國學前的早期療育,引介美國「個別化家庭服務計畫」的服務模式,以服務身心障礙幼兒及其家庭。
目前國內對身心障礙者家庭需求的研究,大部分以問卷調查及需求項目上的了解。相關研究如:
王天苗(1993)在「心智發展障礙兒童家庭需要之研究」提出心智發展遲緩兒童家庭需求有資訊支援、專業支援、經濟支援、服務支援、精神支援。
林惠芳(1993)在「智障兒童家庭福利服務供需性研究-以台北市為例」研究中提出,智障兒童家庭服務需求為:補助智障兒醫療費用、協助智障兒家庭找到合適的訓練機構、協助社會大眾瞭解智障兒是可以在幫助下過正常生活的、協助社會大眾瞭解智障兒能和一般人一起生活、提供智障兒免費的健康檢查。
邱毓玲(2001)在「自閉症者父母照顧需求之探討」中指出,自閉症者父母的需求分為生理、心理、社會三大範疇。在生理方面主要包含父母在照顧自閉症者時的身體或生理負荷之需求;在心理方面,則分為父母在照顧自閉症者時所產生的情緒適應、教養需求、疾病接受度等三類;在社會方面,分為父母因需照顧患者而改變生活計畫的自我實現或生涯規畫需求,以及家庭關係、社會支持、經濟需求、福利服務等五類。
洪秀主(2002)在「腦性麻痺兒童家庭現有問題與福利服務需求」研究中指出,腦性麻痺家庭之現有問題包括經濟問題、醫療照顧問題、主要照顧者生理負荷問題、社交受限問題、心理調適問題及交通問題。
蕭美珠(2004)在「國小聽障學生家庭動力及家庭需求」研究中提出,國小聽障學生家庭需求為社會福利需求、教育服務需求、專業資訊需求、精神支持需求。
綜觀上述研究,身心障礙者家庭需求項目如下:經濟需求、專業資訊及服務需求、教育服務需求、福利服務需求、精神之職需求等。
叁、社會資源現況~以嘉義市為例
社會資源的層面相當的廣,舉凡對身心障礙者家庭有協助作用的人力、物力、財力和社團組織等,都是重要的社會資源。本文所指的社會資源,係指針對身心障礙者家庭在面對障礙問題時,來自公、私部門,因應其家庭需求所提供,以增進障礙者家庭能力,減少家庭負擔,提供福利和因應的方法,使障礙者家庭能發揮功能。
綜觀前述身心障礙者家庭需求:經濟需求、專業資訊及服務需求、教育服務需求、福利服務需求、精神之職需求等,本文將就政府部門和非政府部門介紹嘉義市有關身心障礙者及其家庭可資利用的社會資源。
一、政府部門
依照我國身心障礙者保護法,政府須提供身心障礙者及其家庭醫療復健、教育權益、職業訓練及就業服務、生活、托育、養護福利經費補助、自行或結合民資源設置福利機構等(總統府,1997b)。
(一)經濟保障服務
福利對象 |
福利內容 |
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中低收入戶身心障礙者生活補助 |
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1.設籍於本市領有身心障礙手冊並符合下列各項規定者。 2.列冊低收入戶,家庭總收入平均未達當年度每人每月最低生活費二點五倍。 3.未領有政府提供之其他生活補助或津貼者;但低收入戶生活補助及榮民院外就養金不在此限。 |
1.低收入戶 中度以上障礙者:7000元 輕度障礙者:4000元 2.中低收入戶 中度以上障礙者:4000元 輕度障礙者:3000元 |
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低收入戶幼兒教育費 |
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1.設籍本市六個月以上 2.就讀本市幼稚園 |
公立: 每學期7500元或3000元2000元(依低收入戶等級) 私立: 每學期10000元或5000元3000元(依低收入戶等級) |
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身障獎助金 |
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1.設籍本市一年以上 2.就讀公私立國民中小學之各類身心障礙學生(三年內未領取本獎學金;未領取任何獎學金、教育代金;未享有公費) |
獎助名額27名為原則,每名10000元為原則 |
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教育代金 |
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1.設籍本市一年以上,年滿六歲目前仍在籍 2.經鑑定核准在家教育或在社會機構之重度身心障礙者 |
1.在家教育者:每月3500元 2.就讀社會福利機構者:每月6000元(按其差額補助,最高6000元)。 |
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交通費 |
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1.年滿三足歲(不含在家教育學生),領有身心障礙手冊或發展遲緩(發展遲緩聯合評估中心證明),障礙程度在輕度以上之學生。 2.無法自行上、下學,需由專人專車接送者。 3.學校未提供免費交通車服務之學生。 |
1.每人每天新台幣二十五元,每月以二十日計,計五百元。 2.第一學期核發五個月;第二學期核發四個月,一年共四千五百元。 |
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學雜費 |
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父母或本人持有身心障礙手冊,且就讀本市公私立學校。 |
減免、補助學雜費 |
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教科書 |
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1.設籍本市並就讀本市國教階段 2.父母或本人持有身心障礙手冊。 |
免費提供教科書 |
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生活輔助器具 |
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1. 設籍本市持有身心障礙手冊。 2.符合內政部、行政院衛生署令頒「身心障礙者器具捕助標準」所訂各類對象。 |
依據「身心障礙者器具捕助標準」。 |
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健保自付保費 |
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設籍本市持有身心障礙手冊。 |
1.極重度及重度身心障礙者全額補助。
2.中度身心障礙者二分之一。 3.輕度身心障礙者補助四分之一。 |
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免納車輛使用牌照稅 |
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設籍本市持有身心障礙手冊。 |
身心障礙者本人、同一戶內之配偶或直系親屬或同一戶內之二等親內兄弟姊妹之車輛免納車輛使用牌照稅 |
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(二)居家服務
設籍且實際居住於嘉義市,年滿20歲以上未滿65歲,領有身心障礙手冊者,日常生活自理能力缺損,經嘉義市長期照護服務管理中心照顧經理訪視評估認定符合資格者。服務內容包含家務及日常生活照顧、身體照顧服務、協助個案申請照顧服務費。服務方式是由受過專業訓練的合格照顧服務員,到宅提供一對一的個別化服務。唯若個案屬於高度依賴層級者,將俟服務需求經長照中心核定後增派服務員。居家服務委由嘉義基督教醫院派員提供服務。
(三)社區日間照顧
設籍且實際居住於嘉義市,領有身心障礙手冊15歲以上至64歲者,以中重度為主要招收對象。有全日班、上午、下午時段,每人每星期參與不得超過10小時,收取部份材料費及午餐費。社區日間照顧委由嘉義基督教醫院-再耕園經營團隊辦理。
(四)臨時及短期照顧
凡設籍本市,領有身心障礙手冊者,即可提出申請。(若有已僱用外籍看護工代為照顧之家庭或已接受社會福利機構照顧補助或已申請居家服務者不得申請本項補助)服務內容為看護照顧服務、協助膳食、協助生活自理、陪同就醫、休閒及精神支持服務、其他符合臨時照顧服務精神之項目。服務方式有臨時照顧服務,分在宅服務,由機構派員至案家提供服務;定點服務,由案家親送至機構接受服務。短期照顧服務則由本局就近轉介至本市或鄰近縣市已立案之護理之家、教養機構及老人養護中心,由其提供機構式照顧服務。臨時及短期照顧委由嘉義市身心障礙福利服務中心(財團法人伊甸社會福利基金會)辦理。
二、非政府部門
團體(機構)名稱 |
服務項目 |
嘉義市身心障礙福利服務中心 |
身心障礙福利諮詢、日間托育中心、按摩中心 |
嘉義市身心障礙綜合園區-再耕園 |
多元性福利服務、日間托育、庇護工廠、按摩中心等 |
財團法人若竹兒教育基金會附設嘉義市私立若竹兒智能發展中心 |
心智障礙學童教養及職業訓練
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財團法人創世社會福利基金會附設嘉義市私立創世清寒植物人安養院 |
植物人安養、照顧 |
財團法人嘉義市私立嘉愛啟智發展中心 |
心智障礙學童教養及職業訓練 |
財團法人雙福社會福利慈善事業基金會附設晨光智能發展中心 |
身心障礙福利諮詢、日間托育中心 |
嘉義市殘障者服務協會 |
殘障扶助申請、職業訓練、就業輔導等 |
嘉義市聾啞福利協進會 |
協助聾啞人士申請各項福利 |
嘉義市盲人福利協進會 |
福利諮詢、按摩訓練及卜卦技能學習 |
嘉義市聲暉協進會 |
聽障教育訓練、就養就醫、復建等福利諮詢 |
嘉義市智障福利協進會 |
職業訓練及智障者福利服務 |
嘉義市脊髓損傷者協會 |
脊髓損傷人士福利服務及轉介 |
嘉義市腦性麻痺協會 |
腦性麻痺相關福利及諮詢 |
肆、社會資源整合的具體作法
不同類別的身心障礙者,其家庭需求不盡相同。現代社會資源的多樣性,公、私部門皆成了資源的提供者,身心障礙者家庭有了更多樣的選擇,但倘若沒有適當的整合,卻可能形成資源的浪費。
高淑清、吳秋鋒(2005)運用多元思維模式,針對教育與文化工作者如何將社會資源有效推廣到社區的家庭中,歸納為以下幾個層面:(一)應具備評估家庭資源與需求量的能力; (二)應具備社會資源引介與轉介的能力; (三)主動積極地提供資訊、情感支持、與必要時的介入協助; (四)提供多元方案與服務措施; (五)建立社區區域網絡及資源的檔案電腦化;
(六)整合教育輸送方式。以下將依這六個方向,來探討相關特殊教育人員,如何將社會資源引介到身心障礙者家庭。
一、應具備評估家庭資源與需求量的能力
家有身心障礙者的家庭,在面對障礙成員時,可能因家庭成員本身的資源、家庭關係、夫妻溝通、家人互動或支援系統不
同,而有不同的調適歷程、教養方式,而有不同服務需求。需求是服務的起點,如果家庭沒有需求,資源的提供變成一種浪
費,若服務不符需求,身心障礙者家庭的問題無法解決。因此特殊教育人員需用其專業知能去暸蹶家庭的困境與需求,分析
家庭資源並協助家庭做好資源管理(高淑清、吳秋鋒,2005)。
二、瞭解社會資源功能並積極推展
高淑清(2001)將社會資源依功能分為:情感的支持、尊重的支持、資訊的支持、實質的支持。這與前文所歸結的身心障礙
者家庭需求,在內容上有許多相似處,因此在有效的輸送服務之前,特殊教育人員需了解各社會資源的功能,以便能幫助家
庭了解資源所在。
家庭往往是被動的,因此特殊教育人員要積極主動,將服務送上門符合身心障礙者家庭需求,也是一種能達到效果的方式
(王文瑛、張耐,)
三、應具備社會資源引介與轉介的能力
特殊教育人員需要結合有效的社會資源,將資源轉換成服務,並將服務藉由各種管道書送給需求者(萬育維,1996)。面對
身心障礙者家庭形形色色的問題與需求,特殊教育人員需要有判斷能力,並在適當時機引介資源或轉介至其他機構。
四、提供多元方案與服務措施
有了社會資源後,還必須有適當的服務措施與方案才能把資源送到真正需要者的手上(高淑清、吳秋鋒,2005)。以嘉義市
身心障礙者福利服務為例,檢視現有的服務措施,服務方式及時間沒有彈性,或受限於公家機關的上班時間,或受限於障礙
類別或地點的限制,因此,特殊教育人員需尋找更有彈性與多元的服務措施,才能更有效的將服務送到家庭手中。
五、建立社區區域網絡及資源的檔案電腦化
對於身心障礙者家庭有利的社會資源應予以分類並建立檔案,建檔的資料應包含:服務的對象、服務的項目、時間、地點、
電話,並隨時更新資料(高淑清、吳秋鋒,2005)。資料的建檔,除了特殊教育人員隨時可以當做引介或轉介的參考,並應
透過各種場合提供給身心障礙者家庭。
六、整合教育輸送方式
政府是現代社會裡最具代表性的組織,因而必須在整合過程中擔負起較多的責任,(古允文,1996),需從需求觀點來看待
資源的輸送,若能設置單一窗口,則能方便而有效的將資源輸送到身心障礙者家庭,同時避免資源重疊。
伍、結語
身心障礙者的降臨對家庭而言是個相當大的挑戰,從拒絕、憤怒、沮喪、接納的心理調適,到面對照顧、教養的問題,在在都會影響家庭系統的和諧。在這些過程中,家庭往往無法靠自身的力量度過難關,需要社會資源提供的情感、關懷、尊重、資訊、實質的支持。特殊教育人員需透自身的專業,了解家庭的需求,並保持多元彈性,才能將社會資源是噹的引介至家庭中。政府部門更須扮演起規劃協調的角色,使多元的社會資源得以整合,送充分的輸送至身心障礙者家庭中。惟有透過個別化的服務需求,加上特殊教育人員不斷的自我進修成長,及政府積極推動,才能期待身心障礙者家庭生活得無障而有愛。
參考書目
王文瑛、張耐(1994)。家庭服務送上門:函授親職教育的可行性。父母親月刊,120,73-76。
王天苗(1993)。心智發展障礙兒童家庭需要之研究。特殊教育研究學刊,9,73-90。
古允文(1996)。台灣社會資源網絡的整合—混合福利觀點的構思。學生輔導,43,70-79。
何華國(民85)。特殊兒童親職教育。台北:五南。
邱毓玲(2001)。自閉症者父母照顧需求之探討。東海大學社會工作學系碩士論文,未出版,台中市。
林純真(2004)。身心障礙者家庭教育方案的設計理念與實施現況之探討。載於中華民國家庭教育學會(主編),多元化的家庭教育(頁195-224)。台北市:師大書苑。
林惠芳(1993)。智障兒童家庭福利服務供需性研究-以台北市為例。中國文化大學兒童福利研究所碩士論文,未出版,台北市。
洪秀主(2002)。腦性麻痺兒童家庭現有問題與福利服務需求之研究。中國文化大學兒童福利研究所碩士論文,未出版,台北市。
高淑清(2001)。家庭生活教育與社會資源。載於中華民國家庭教育學會主編,家庭生活教育(頁83-135)。台北:師大書苑。
高淑清、吳秋鋒(2005)。多元思維模式對家庭教育資源整合之啟示與積極做法。教師之友,46(2),33-49。
黃志雄、陳淑芬、田佳芳(民94)。特殊兒童家庭支持服務的省思:家庭需求之個案研究。轉型與發展-創造師範教育新風貌學術研討會。
蕭美珠(2004)。國小聽障學生家庭動力及家庭需求之研究。屏東師範學院國民教育研究所碩士論文,未出版,屏東市。
教育部(1997a)。特殊教育法。
總統府(1997b)。身心障礙者保護法。